Vorstellung und Geschichte – Werner ACHS – Leben mit seltenem Krebs

Vorstellungsvideo bzw. mein Beitrag zum Talk about Cancer Day 2019:

 

Ich möchte mich heute hier mal auf KURVENKRATZER ein bisschen vorstellen und aus meinem Leben plaudern. Schnellversion, und die ist schon lange genug. 😉

Also mein Name ist Werner, ich bin 41 Jahre alt und komme aus einem sehr bekannten, großen Weinort aus dem Burgenland. Neusiedler See Gegend. Ich wohne quasi dort, wo Andere Urlaub machen.

Ich kämpfe momentan mit bzw. gegen zwei Arten von Krebs. Einer sehr, sehr seltenen Lymphdrüsenkrebsart names MORBUS CASTLEMAN (multizentrisch) und gegen ein PLASMOZYTOM (Blutkrebs). Das Castleman ist so selten, dass es noch nicht mal in die Sparte der Krebsarten aufgenommen wurde, teilte mir auch mein Professor im AKH Wien mit. Super, oder?

Der Beginn – This is the End… my only Friend??

So fing auf jeden Fall Alles an: Ich hatte einen guten, sicheren (denkste!!) Job beim Staat, ein wunderschönes Blockhaus, eine hübsche, echt liebe Freundin (aus Ungarn), ein Auto, eine Jacht… nein, die Jacht ist nur ein Scherz, auch wenn ich nahe des Neusiedler Sees wohne, die wär mir irgendwie doch zu teuer. Eigentlich ein gutes Leben. Zu perfekten Glück hätte eigentlich nur noch Nachwuchs gefehlt. Für mich eigentlich der Sinn des Lebens?!? Und mit einem Schlag, kam der Anfang vom Ende!?! Das ENDE?? Nein, das war es noch lange nicht, nicht für mich!!! So leicht geb ich mich auch nicht geschlagen!!

Ich könnte jetzt auch noch über mein Vorleben erzählen, aber dass würde dann doch hier etwas den Rahmen sprengen. Ist aber auch nicht soooo interessant. Ein ganz normales, geregeltes Leben eben, mit vielen Freunden usw…

Ziehung eines Weisheitszahnes

Alles fing so ungefähr im März 2015 an. Ich war bei einer Zahnärztin, an meinem Arbeitsort, zur Ziehung eines Weisheitszahnes bestellt. Eine leidvolle Angelegenheit. Aber musste halt sein, der Zahn quälte mich schon eine gefühlte Ewigkeit (ungefähr 1 Monat). Dieser wurde mir auch gezogen, ich bekam Antibiotika verschrieben, wie es bei so einem Fall eben ist. So weit, so gut. Die Ziehung verlief schmerzhaft und problemlos. Ich war dann halt für eine Weile angeschwolllen an der linken Backe. Ganz normal.
Zumindest für 2 Wochen, was sie mir auch mitteilte. Ich war aber nach 3 Wochen… 4 Wochen… 5 Wochen… noch immer geschwollen. Und das machte mir allmählich Sorgen. Nicht zu unrecht, wie sich herausstellen sollte.

Ab zur Hals-Nasen-Ohren Spezialistin

Ich zeigte es einer lieben Arbeitskollegin, meiner damalig, direkten Vorgesetzten. Sie meinte ich solle schleunigst eine HNO Ärztin aufsuchen. Nach langem Hin- und Herüberlegen machte ich das dann auch. Ich rief an und mir wurde mitgeteilt, dass ich vorbeikommen könne, aber mit langer Wartezeit rechnen müsse. War mir aber egal, da ich sowieso in der Nähe arbeitete und die Wartezeit dann eben mit Arbeiten überbrückte. Kein Problem. Um ca. 19 Uhr kam ich damals bei der HNO Ärztin dann drann. Sie untersuchte mich, verschrieb mir Antibiotika und schickte mich dann zum Ultraschall, Röntgen und einen Termin für eine MR-Untersuchung solle ich auch gleich ausmachen. OK. Beim Ultraschall-Termin, den ich gleich in den nächsten Tagen bekam, kam nicht wirklich was heraus, genausowenig wie beim Röntgen. Für den MR-Termin gab es eine Wartezeit von knappen 3 Monaten (85 Tagen!!). Wird schon nichts Schlimmes sein, dachten wir. Wartete ich eben diesen Termin ab. Bei der MR-Untersuchung kam aber dann auch nicht wirklich viel heraus. Im Prinzip das gleiche Ergebnis wie beim Ultraschall. Nur das zwei Lymphknoten am Hals angeschwollen wären und die Größe. Die HNO-Ärztin war mit ihrem Latein am Ende und schickte mich ins Krankenhaus. Nach Wien wollte ich nicht, aufgrund leidvoller Erfahrung, ein Jahr zuvor, wegen eines Lipoms und einer Wartezeit von über 6 h. Das hatte sich bei mir eingebrannt. Daher wurde ich ins Krankenhaus, in unsere Landeshauptstadt, nach Eisenstadt, überwiesen.

Krankenhaus der bamherzigen Brüder in EISENSTADT

Im Landeskrankenhaus der barmherzigen Brüder suchte ich mal die HNO-Abteilung auf. Alleine. Bei so Untersuchungen usw. bin ich immer lieber alleine. Das war am 17. Juli 2015.
Mir wurde mit der Diagnose Lymphom eine Gewebeprobe von den Lymphknoten links am Hals entnommen und es wurde vereinbart, in 1 Woche wiederzukehren. Das machte ich natürlich auch.

Am 24. Juli 2015 sollte sich mal mein Leben schlagartig verändern bzw. Eisenstadt zu meiner Schicksalsfrage werden. Auf der HNO-Abteilung im ersten Stock warteten bereits meine behandelnde Oberärztin, die mir in der Vorwoche noch die Gewebeprobe entnommen hatte und eine weitere Dame.

“Oh oh”, dachte ich. Wenn mal zwei Personen bei einer Besprechung anwesend sind, kann das nichts Gutes bedeuten, sagte mir mein Bauchgefühl. Und das enttäuschte mich leider auch nicht….

Nervosität machte sich breit und die Oberärztin begann als Erstes zu sprechen, wobei ich mich an den ganz genauen Wortlaut nicht mehr erinnern kann, aber Folgendes hat sich bei mir eingebrannt:

ES ist HOCHGRADIG BÖSARTIG und MUSS SOFORT RAUS!!!!!

Ich weiß, sie hatte noch angefangen, es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht, wobei die Gute war, dass sie jetzt wissen WAS es ist und die schlechte, dass es sehr, sehr selten ist und das im Krankenhaus Eisenstadt noch nie hatten.
SUPER!!!! Ein Lottosechser wär ma lieber gewesen, versuchte ich es noch mit Sarkasmus und schwarzem Humor….

Eine Krankheit names MORBUS CASTLEMAN

Die Krankheit heißt Morbus Castleman… Morbus WAS?? Egal…. Morbus Castleman.
Ist eine Erkrankung des Lymphsystems bzw. eine heterogene Gruppe von Tumoren der Lymphknoten….. bla bla bla bla…. abgeschaltet….
Kommt in Österreich nur alle 10 Jahre vor…. sch… schlechtes Jahr erwischt, dazu meine Gedanken.
Hat nur 1 Patient von 100 000 ….sehr, sehr selten… tja… Jackpot eben…

OK…. in 4 Tagen ist Operationstermin. bei Oberarzt Dr. W., dem Primar und Leiter der HNO-Abteilung vom KH Eisenstadt. Er hat bereits einen Termin für Sie reserviert und sie kommen am Dienstag, 28.7. zur Operation dran. Er hat sie eingeschoben.

Na ja, ich war mal mehr oder weniger sprachlos und nickte nur. Was sollte ich auch schon dazu sagen. Kommt nicht alle Tage vor, dass ich mal sprachlos bin und ist eine ziemliche Seltenheit bei mir. Normal weiß ich immer Irgendwo, Irgendwas drauf und meist mit viel Sarkasmus und der einen oder anderen Portion schwarzem Humor. Bin halt ein lustiger Kerl 😉 Na ja… da halt mal nicht. Schmähstad könnte man auch sagen, war ich da.

Nachdenklich schaute ich die andere Person an. Was wohl die von mir wollte?? Mir reichte eigentlich schon das Gespräch mit der Oberärztin und ich hatte auf weiteres Geplappere nicht wirklich Lust… Irgendwie war es mir vergangen… Verständlicherweise.

Wozu brauch ich eine Psychologin??? Und doch gibts Wunder!!!

Die andere Dame entpuppte sich als Psychologin Fr. Mag. Irgendwer … Und das Erste was sie zu mir sagte war:

ES GIBT KEINE WUNDER!!!!!!

Was ist den das für EINE???? So ein Trampel…. Na ganz sicher gibt’s Wunder!!! Liest die keine Zeitungen??? Fast jeden Tag steht da was von Wundern…. Na so braucht die mir nicht kommen…. Auch wenn ich nicht der gläubigste Mensch bin, nein, nein, Wunder geschehen, gibt’s immer wieder!! Immer wieder!!!

An diese Hoffnung klammerte ich mich in diesem Moment, aber diese Dame wollte sie mir rauben und zunichte machen!!! Aber nicht mit mir!! Nö, danke, ich brauche so einen psychologischen Beistand nicht… Einige Freunde von mir kämpfen auch mit Krebs (Hodentumor, Blasentumor,…), mit Denen kann ich jederzeit sprechen und sie brauchen auch keine psychologische Betreuung. Nein, vielen Dank, Nein! NEIN!! Kann mir ja sowieso nicht helfen…

Diese Einstellung hab ich zum Glück zu einem späteren Zeitpunkt noch überdacht und bin durch Selbststudium und Recherche in Form der Krebshilfe Burgenland fündig geworden.

Ich meine, mir ist durchaus klar, wie sie das gemeint hat. Ich weiß, dass sie es gut gemeint hat, damit ich das realistisch sehe, mich dem Stellen soll und muss und mich nicht aufs Hoffen und Bangen verlassen soll. So halt aus wissenschaftlicher Sicht. Aus religiöser Sicht sollte ich das besser gleich vergessen. Da gibt es keine Rettung… aber das kann doch SIE bestimmt nicht sagen und diese Aussage hat mich eben sehr, sehr verstört und auch verärgert.

Sie fragte mich noch über meine Familienverhältnisse und Arbeit usw. aus … was bei mir grad so läuft halt… Und dann kam die Frage: Wie fühlen Sie sich so mit so einer Diagnose?
Was soll so eine blöde Frage??? Ist die noch ganz dicht??? Alter…..
Ich war irgendwie fertig…. verdammt fertig… wie erschlagen… genau, wie erschlagen.

Ich murmelte nur: „WIE MIT DEM HAMMER AUF DEN KOPF GETROFFEN!!!!“

Ich weiß schon, dass es genug labile Menschen gibt, die in so einem Fall anders reagieren und ich finde es auch gut, wenn man vom Krankenhaus psychologische Hilfe zur Verfügung gestellt bekommt., aber ich lehnte auf jeden Fall jede weiterer Behandlung ihrerseits an mich kategorisch ab.

Ich wollte nur mehr hinaus… weg…. weit weg…. ich bedankte mich bei der Oberärztin, schüttelte ihr die Hand, verabschiedete mich und versprach am Dienstag pünktlich zur OP wieder zu erscheinen.

So fing bei mir die ganze Sache (die ich besser wegschieben wollte) an. Mit der Diagnose MORBUS CASTLEMAN.

Tja, nun hatte ich meinen Befund – seltene Erkrankung von Tumoren in den Lymphknoten…
Hochgradig bösartig… muss sofort raus… das waren ihre Worte. OK….

Wem sollte bzw. musste ich das jetzt mal mitteilen? Ich brauchte ja selbst mal einige Zeit um runterzukommen und um das mal selbst zu kapieren. Ich glaub, verstanden hab ich es bis heute noch nicht ganz… ist auch ziemlich komplex und mit dem vielen Latein hatte ich außer bei Asterix noch nie wirklich was am Hut. Bevor ich Latein lernen würde, wäre ich lieber Wildschweinjäger wie Obelix geworden. An der Statur konnte man ja noch arbeiten ;-)))

Slowdown im Schlosspark Esterhazy

Ich machte das Beste, was ich machen konnte und was mir in so einer Situation auch am Meisten hilft. Ich ging spazieren. Und was ist in Eisenstadt naheliegender als der wunderschöne Schlosspark von den Grafen Esterhazy? Ein Wohlfühlort und eine Oase für die Seele. Ich spazierte hin. Es war Sonnenschein und eigentlich ganz gutes Wetter, soweit ich mich erinnern kann.

Ich nahm auf einer Parkbank vor dem großen angelegten Teich Platz und hielt inne. Ich verschloss meine Augen und dachte nach. Plötzlich wurde ich aus meiner Lethargie gerissen. Ein altes Ehepaar bat mich Fotos mit dem Teich im Hintergrund von ihnen zu machen. Kein Problem, machte ich gerne. Danach setzte ich mich wieder zurück auf die Parkbank und überlegte. Wie soll ich das meiner Mutter beibringen???

Mitteilung an meine Dienststelle

Ich schnappte mir mein Handy und suchte die Nummer meiner Dienststelle, Geschäftsstellenleitung, Mrs. C. und begann zu wählen. Besser zuerst mal in der Arbeit Bescheid geben. Zwischen Läuten und Abheben lag eine gefühlte Ewigkeit. Endlich hatte ich unsere Geschäftsstellenleiterin am Telefon. Freundlich wie immer. Nur musste ich ihr nun diese schwere und zugleich auch traurige Nachricht mitteilen. Ich werde so zwei Wochen leider nicht zum Dienst kommen können, da ich schon am Dienstag operiert werden muss. Mir müssten zwei Lymphknoten am linken Halse entfernt werden. Ziemlich schwere, gefährliche Operation. Sie war verständlicherweise auch nicht erfreut. Musste ja für mich Ersatz finden und meine Arbeit aufteilen. Aber das ist ja auch ihre Aufgabe und war in dem Moment für uns Beide aber nebensächlich.

Aber sie ist auch sehr menschlich und mitfühlend im Gegensatz zu anderen Kolleginnen und machte sich auch Sorgen. Das macht sie auch bestimmt bis heute noch, selbst wenn es ihr im Moment selbst nicht gut geht und sie gerade eine Reha wegen einer schweren Krankheit hinter sich hat. Man merkte schon, dass sich das auch zu Herzen nahm und sie fragt mich auch öfters (über Whats app…) wies mir geht. Ein herzensguter, gläubiger Mensch eben. Und ich bat sie auch, es meinen KollegInnen aus meiner Abteilung mitzuteilen, da ich in dem Moment sowieso nicht die Nerven dazu hatte. Aus den zwei Wochen wurden dann leider vier Monate Krankenstand :-((

Ich hatte es ja nicht mal selbst noch realisiert bzw. war sicher auch heillos mit der Situation überfordert und kam selber mit dem Nachdenken darüber nicht ganz klar. Aber da musste ich nun durch. Das nahm mir keiner ab. Aber eins hatte ich ja nun mal erledigt. Krankmeldung musste ich ja sowieso von meiner Hausärztin nachschicken lassen.

Sorge um meine Mutter

Meine Sorge galt noch immer und in erster Linie meiner Mutter und wie ich es ihr am Besten und Schonendsten beibringen sollte. Wie würde sie reagieren, von ihrem Sohn eine so schlimme Nachricht zu erhalten. Als jüngeres Kind hat man doch einen anderen Status und ist sich noch näher. Denk ich zumindest. Ihr „jüngster Sohn“, konfrontiert mit dem Tod. Keine einfache Sache… Ich starrte weiter Löcher in die Luft bzw. beobachtete die Enten im Schwimmteich. War irgendwie beruhigend. Und auch die Luft war sehr angenehm dort. Aber es half nichts, mir blieb es nicht erspart und ich wählte auf meinem Handy ihre Nummer.
Sie hatte meinen Anruf bereits erwartet. Sie wusste ja Bescheid, wo ich war bzw. hingefahren bin. Und so teilte ich ihr eben die schlimme Nachricht mit.

Sie nahm es ziemlich gefasst auf. Na ja, sie hat ja auch seit Ewigkeiten unsere Großmutter, ihre Mutter und ihre Tante immer gepflegt (dafür gabs kein Pflegegeld!!!) und sie hatte als Bäuerin noch genug Arbeit nebenbei. Sie war immer fleißig und hat immer gearbeitet. War sicher nicht einfach. Und bei Pflegefällen gehört der Tod eben dazu. Das ist nur eine Frage der Zeit, damit muss man rechnen.

Es hat sie auf jeden Fall ganz sicher mehr getroffen als mich, aber meine Mama ist eine sehr starke Frau und Persönlichkeit und sie würde sich das auch nie ansehen lassen. Das Leben prägt einen eben. Aber Trauer und Tod gehört nun mal eben zum Leben und wir einigten uns dann, dass es in Eisenstadt sehr gute Ärzte gibt und ich auf der HNO Abteilung von Dr. W. auf jeden Fall in den besten Händen bin. In den Händen der Barmherzigen Brüder. Und Eisenstadt war mir auf jeden Fall lieber als Wien, was aber höchstwahrscheinlich ein Fehler war, aber das ist eine andere Geschichte.

Erleichtert, über die doch sehr gefasste Aufnahme meines Befundes meiner Mutter, sah ich mich nicht mehr wirklich viel um im Schlosspark und machte mich auf die Socken um nach Hause zu fahren. Und das war auch gut so.

Ein Toter im Schlosspark

Einige Tage später las ich in der Zeitung, im Schlosspark in Eisenstadt, wurde ein Mann tot aufgefunden. Und zwar genau an dem Tag, als ich Trost und Hoffnung dort suchte. Ich bin heute noch heilfroh, dass ich nicht noch auch über die Leiche dieses Mannes gestoßen bin. Damit wär der Schock des Tages perfekt gewesen und ich hätt dann wirklich psychologische Behandlung benötigt, die ich noch zuvor verschmäht hatte.

Siehe hierzu der Artikel aus der Chronik des Kuriers vom Land Burgenland:
https://kurier.at/chronik/burgenland/burgenland-maennliche-leiche-im-schlosspark-eisenstadt-gefunden/143.354.625

25‎.‎07‎.‎2015
Eisenstadt:Leiche im Schlosspark gefunden

Bisher keine Hinweise auf Fremdverschulden am Tod des etwa 65-jährigen Mannes festgestellt.
Im Schlosspark Eisenstadt ist Samstag früh eine männliche Leiche gefunden worden. Erste Ermittlungen brachten keine Hinweise auf Fremdverschulden oder Gewalteinwirkung, teilte die Landespolizeidirektion Burgenland mit. Ein Spaziergänger, der mit seinem Hund unterwegs gewesen war, hatte den Toten unter einem Gebüsch entdeckt. Die Identität des Mannes, der keine persönlichen Gegenstände bei sich hatte, war zunächst ungeklärt. Sein Alter wurde auf 50 bis 65 Jahre geschätzt. Laut Polizei hatte er – bei diesen sommerlichen Temperaturen auffällig – mehrere Teile Oberbekleidung getragen. Der Todeszeitpunkt dürfte einige Zeit zurückliegen, hieß es. Eine gerichtliche Obduktion wurde angeordnet.

Glück im Unglück?

Tja, kann man das jetzt als GLÜCK im UNGLÜCK bezeichnen? Ich weiß nicht… Es ist mir auch nicht mehr bewusst, ob ich diesen Mann vielleicht doch gesehen habe. Vielleicht war ich auch der letzte Mensch, der ihn lebend gesehen hat? Ich weiß es nicht, ich kann mich nicht daran erinnern in gesehen zu haben. Und an diesem Tag bin ich auch durch den ganzen Park im Schloss spaziert. Aber ich kann es nicht sagen, ob ich einen Obdachlosen gesehen hätte, der bei diesem herrlichen Sommerwetter mehrere Schichten Oberbekleidung getragen hatte. Sowas fällt einem ja eigentlich auf. Aber an dem Tag ist mir Nichts aufgefallen. Da bin ich nur wie ein Roboter durch den Park gesteuert.

Ab nach Hause

Und dann mit meinem Duster schnurstracks nach Hause gefahren und ich hab mich dann sofort schlafen gelegt, so fertig wie ich war. Emotional, körperlich und wie auch immer. Total erledigt und erschöpft und ich brauchte einfach meine Ruhe. Natürlich hab ichs vorm Schlafen noch meiner damaligen Freundin beichten müssen. Aber es war auch sehr schwer ihr das zu erklären und begreiflich zu machen. Ich denke, sie hat das auch nie ganz genau verstanden und auch sehr Angst davor gehabt. Auch in Hinsicht auf Nachwuchs, der dass erben könnte, was aber ein ausgemachter Blödsinn war, aber auch ganz sicher zum Bruch und Ende unserer Beziehung beitrug. Es hat mich zwar schwer getroffen und mir auch sehr weh getan, aber so ist es halt im Leben. Es gibt immer Auf und Abs… Nur war das für mich dann zu der Zeit der Tiefpunkt schlechthin. Viel ärger hätte es ja nicht mehr kommen können. Das kam dann erst 2018…

Ich hab dann auch nicht mehr wirklich Jemanden anders von meinem Befund verständigt. Ich weiß auch nicht mehr, ob ich es meiner Lieblingscousine noch am selben Tag geschrieben habe oder erst Tags darauf. Ich wollte nur mehr schlafen und das tat ich dann auch. Den Seinen gibt’s ja der Herr bekanntlich im Schlaf. Und nächsten Tag, mal darüber geschlafen, ging es auch schon leichter.

Ich weiß nicht warum, aber irgendwie ist einem so etwas auch noch peinlich und man geniert sich dafür, dass man erkrankt ist. Und daher wollt ich es auch so Wenigen wie möglich erzählen. Dann wird man von Jedem darauf angesprochen und das obwohl man eigentlich nur seine Ruhe will. Ich hab es nicht mal meinen Bruder erzählt, erst irgendwann viele Wochen später, als er mich darauf angesprochen hat. Ist ja auch mein Problem, nicht seins. Und er fragt auch sehr selten danach.

Mitteilung an meine Hausärztin – Wikipedia sollte uns aufklären… oder auch nicht

Ach ja und natürlich musste ich es ja noch meiner Hausärztin, Fr. Dr. S-K auch mitteilen und ich bin mir nicht mehr sicher, aber ich war glaub ich noch am selben Tag bei ihr, am Nachmittag. Ich kann mich nur noch an ihrem ungläubigen Blick erinnern. MORBUS…. was??? CASTLEMAN?? Nie gehört!!! Aber ist ja auch nicht einfach bei den vielen Morbus-Krankheiten die es gibt. Und so selten wie meine Krankheit noch dazu war, woher sollte sie das auch kennen.

Aber als Sie Wikipedia dazu befragte war ich doch etwas erstaunt und überrascht zugleich:
https://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Castleman

Und ich muss dazusagen, im Internet war generell wenig darüber zu finden. Wurde auf jeden Fall 1954 von einem gewissen Herrn Benjamin Castleman entdeckt.

Zu dem Zeitpunkt hatte ich die unizentrische Form, d.h. die geschwollen Lymphknoten traten nur an einer Stelle und zwar bei mir links am Hals auf. Was sich aber noch ändern sollte. 🙁

Weitere Untersuchungen folgten… und eine weitere Operation 🙁

Wir machten eine Beckenkammbiopsie, die ich noch sehr schmerzhaft in Erinnerung habe und bei der Gott sei Dank Nichts herauskam und auch ein PET-CT. Dazu musste ich ins Krankenhaus nach Wiener Neustadt. Als Ergebnis kam heraus, dass ich nun an der linken Leiste auch einen geschwollenen Lymphknoten hatte. Toll… Wieder dasselbe Spielchen. Herausoperieren, ohne Narkose bzw. nur mit lokaler Betäubung. Und das war bisher das Schmerzhafteste, dass ich bis heute in den letzten 4 Jahren erlebt habe. Das tat höllisch weh. Immer jedes Mal, wann der Oberarzt den geschwollenen Lymphknoten berührte. Und das tat er natürlich mehr als Einmal. Ich hätte ihn abwatschen können, für die Schmerzen, die er mir da bereitete… Aber ich war dann froh, als der LK endlich heraus war.

Nun “Multizentrisches Morbus Castleman”

Und natürlich kam dann das Ergebnis, es wäre auch das MORBUS CASTLEMAN. Daher MULTIZENTRISCH. 🙁 Was insofern schlecht war, dass diese Krankheit jetzt überall im ganzen Körper auftreten könne. Pffff…… na gut. Ich muss halt damit leben.

Nach etlichen wochenlangen Tumorboards kamen sie im KH Eisenstadt zu dem Entschluss, dass man eine Antikörpertherapie mit Siltuximab dagegen machen müsse. Und das meine Versicherung, die BVA, diese Therapie nicht bezahlen würde…..

Da mir schon zuvor mitgeteilt wurde, dass sie diese Krankheit noch nie bei ihnen im Krankenhaus gehabt hätten, dachte ich mir, eine Zweitmeinung wär nicht schlecht.

Zweitmeinung – und Wechsel vom KH Eisenstadt ins AKH Wien!!

Ein guter Freund von mir, unser Kirchenwirt, ebenfalls eine leidgeplagte Seele, hatte sehr viel mit Ärzten aus dem AKH zu tun. Er meinte, er kenne einen super Arzt, ich solle mich mal mit dem querschalten, der stehe es sich auf seltene Fälle. Diesem schickte ich auch all meine Befunde. Da er aber Gefäßchirurg ist, konnte er mir selbst nicht helfen. Er vermittelte mir aber den besten Professor von ganz Österreich, bei dem ich mir da sofort einen Privattermin ausmachte. Er meinte, früher oder später wär ich sowieso bei ihm gelandet, da er der Spezialist für seltene Fälle sei.

Studie und Antikörpertherapie

Er holte mich in eine Studie und 2016 begannen wir dann mit der Antikörpertherapie. 6 Zyklen mit Siltuximab bzw. Sylvant. Nach 3 Zyklen landete ich mit einer Darminfektion zu Ostern, wieder im KH Eisenstadt. 6 Tage lang wurde ich mit Antibiotika behandelt und die Welt war wieder in Ordnung. Zu dieser Zeit war ich auch während der Therapie ganz normal arbeiten. Staatsdiener an einem Bezirksgericht.

Remission 2017

Die Therapie fruchtete und ich hatte dann im Jahr 2017 Remission bzw. Ruhe. Natürlich ging ich weiterhin jedes Monat zur Blutkontrolle. Einmal AKH, einmal Hausärztin. Da gab es nie Probleme bzw. passte immer Alles. Ich betrieb soviel Sport wie noch nie. Ich ging wahnsinnig gerne wandern und kam da 2017 sogar über 1.000 km nur bei meinen Wanderungen. Ich fühlte mich gesund und topfit.

2018 – das besch.. Jahr meines Lebens?

Im Februar/März 2018 verspürte ich ein Stechen im rechten Brustbereich. Das teilte ich auch einer Kollegin, auf der Pflegschaftsabteilung, auf der ich gerade zur Rotation war, mit. Sie meinte nur: “Was willst, du hast ja eh nix!!!”
Das hörte man von einer Frau, die selbst mal Brustkrebs hatte…. Was sollte man dazu noch sagen?? Diese Aussage ärgert mich heute noch. Natürlich machte ich dann auf dieser Kanzlei nur mehr das Notwendigste und war froh, als die Rotation bei ihr vorbei war. “Du warst auch schon mal besser” bekam ich dann noch als Nachsatz zu hören…

Wie auch immer… Das Leben und die Arbeit gingen weiter. Meine Schmerzen teilte ich natürlich auch im AKH mit, wurde aber vom Vertretungsprofessor, meine Ärztin war bei meinen Terminen zweimal krank bzw. einmal auf Seminar, nur aufs PET-CT, Mitte Juni, vertröstet. OK, was soll ich machen. Und da kams dann knüppeldick!!

PET-CT Mitte Juni 2018

Auszug aus dem PET-CT-Befund: Bekannter Tumor an der 3. Rippe rechts mit avider FDG-Aufnahme.

Dann folgte das bekannte Spielchen. Biopsie dieses Tumors, kein Ergebnis. Wir mussten operieren. In der Zwischenzeit noch die Beckenkammbiopsie, ebenfalls mit keinem Ergebnis. Dieses Mal wenigstens nicht so schmerzhaft wie im KH Eisenstadt.

Operation unumgänglich – Anfang August 2018

Operation am 10. August 2018 um einen Lymphknoten zwecks Biopsie, herauszuschneiden. War zumindest der Plan.
Und der inzwischen zu meinem Freund gewordene Gefäßchirurg, entdeckte während der Operation am 10. August 2018, dass bereits ein zweiter Lymphknoten, meine Rippe angegriffen hatte und musste Diesen auch herausoperieren. Das war aber dann insofern so gut, dass wir ein brauchbares Ergebnis bekommen haben.

Doppelt so schlimm kam es zurück!!

Das “multizentrische MORBUS CASTLEMAN” war wieder zurück und zusätzlich noch ein “PLASMOZYTOM (Blutkrebs)“!!! Doppeljackpot!!! Im negativem Sinne.

Therapien starten – Oktober 2018

Das bedeutete Chemotherapie mit Bortezomib (u.a.) gegen den Blutkrebs und wieder Antikörpertherapie mit Siltuximab gegen den Lymphdrüsenkrebs.
Die Chemotherapie hab ich sehr schlecht vertragen, daher wechselten wir nach zwei Zyklen auch auf Antikörpertherapie, nun mit Carfilzomib, und Siltuximab blieb gleich. Bin mittlerweile auf 7 Zyklen (1 Zyklus dauert ungefähr 1 Monat) gekommen.

Autologe Stammzelltransplantation im AKH Wien

Vor knapp einem Monat bekam ich eine autologe Stammzelltransplantation (Eigenstammzellen) von der ich mich nun gerade erhole und momentan bei Tag 25 nach der Transplantation angekommen bin.

Aktuelle Situation:

Derzeitiger Stand: Mir gehts momentan ganz gut, habe Polyneuropathie (taube Füße, Brennen und Stechen bei Fußsohlen) noch als Nebenwirkung vom Bortezomib und muss mich wegen der Transplantation noch schonen bzw. aufpassen wegen der Keime und Bakterien und mit Mundschutz rumlaufen.

Privat bin ich Single, seit mich meine Freundin Ende 2016 u.a. wegen meiner Krankheit verlassen hat (hatte Angst, dass Nachwuchs das auch bekommt, ist seither glücklich verheiratet und hat 1 Sohn – keinen Kontakt mehr mit mir).

Beruflich wurde mein Vertrag von meinem Dienstgeber mit 6.8.2019 aufgelöst. Rückkehr am bisherigen Dienstort ganz sicher ausgeschlossen, da ich da hinterrücks sehr mies behandelt wurde, dass ist aber eine andere Geschichte.

Soviel mal zu meinem Leben und aktuellem Gesundheitsstand. Bin neugierig, ob das überhaupt Jemand bis zum Schluss liest. 😉

Alles Liebe
Werner