Bewegungstherapie bei Polyneuropathie – Werner ACHS – Leben mit seltenem Krebs

Bewegungstherapie bei Polyneuropathie

Start der Chemotherapie

Ich bin mir nicht mehr ganz genau sicher, wann es anfing, aber wir begannen nach der Diagnose: Multizentrisches Morbus Castleman retour (seltene Lymphdrüsenkrebsart) und zusätzlich noch ein Plasmozytom (Blutkrebs).

Was genau ist Polyneuropathie?

Eine Gruppe von Erkrankungen, bei denen viele oder periphere Nerven geschädigt sind. Das sind die Nerven ausserhalb des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark).

Welche Ursachen bzw. Symtome gibt es?

Diese sind davon abhängig, welche Nerven geschädigt sind. Häufig kommt es etwa zu Missempfindungen, Kribbeln, Schmerzen und Taubheitsgefühlen in den Armen oder Beinen, Muskelschwäche, Muskelkrämpfen und Lähmungen, Störungen der Blasenentleerung, Verstopfungen oder Durchfall oder sogar Impotenz (zum Glück nicht bei mir ;-)).

Beginn meiner Chemotherapie – Zyklus 1

Zyklus 1 der Myelom- bzw. Chemotherapie startete am 27. August 2018 (bis 6. Sept. 2018) mit einer Infusionstherapie.

Dabei wurden einige Medikamente kombiniert: Siltuximab gegen das Castleman (nur am Tag 1), Cyclophosphamid, Bortezomib gegen den Blutkrebs, Dexamethason, Paspertin und Ondansetron als Zusatz (an den Tagen 4, 8 und 11). Zusätzlich musste ich an den ersten 21 Tagen dieses Zykluses (1 Zyklus dauert 28 Tage) noch Revlimid Tabletten (da kostet 1 Pkg mit 21 Tabletten ca. 7.000 €!!) nehmen.

Also Einiges was so mein Körper in sich aufnehmen, ertragen und verarbeiten musste. Es wird Einem da auch oft gesagt, dass der Körper da wie bei einem Hochleistungssportler arbeitet. Das ist natürlich nicht ohne und dabei gibt es auch jede Menge Nebenwirkungen. Manche vergehen schnell wieder (wie Übelkeit oder Schwindel) und Manche bleiben. Ich muss sagen, bei Zyklus 1 und 2 wurde mir oft sehr übel und schwindlig und ich vertrug dieses Medikamentencocktail nicht wirklich gut, was ich auch meiner Professorin mitteilte.

Daher verzichteten wir bei Zyklus 3 (Zyklus 1 und 2 waren von der Medikation gleich) auf Cyclophosphamid. Das Bortezomib blieb noch. Und auch bei Zyklus 4 (Nov. 2018) bekam ich das weiter, mit Dexamethason (durch welches ich auch nie an dem Tag schlafen konnte) kombiniert.

Es begann mit einem Kribbeln….

Und ich denke, so nach dem 2. Zyklus fing das Kribbeln in den Beinen an, da dachte ich mir noch wenig dabei und tat es als kleine Nebenwirkung ab. Doch auf einmal, meist mitten in der Nacht, so gegen 2 Uhr früh, fing es zu brennen und zu stechen an meinen Fußsohlen an. Am Anfang nicht so oft, da war es noch auszuhalten. Dann wurden plötzlich meine Füße heiß und ich kühlte sie eben mit einer Salbe Voltadol ab. Und in anderen Nächten wurde es mir wieder kalt in den Füßen, obwohl es im Zimmer ja angenehm warm war. Ab da zog ich mir in der Nacht auch immer Socken an. Das wechselte irgendwie ab und das Stechen und Brennen wurde immer schlimmer. Wie wenn Einem Jemand ein Messer in die Fußsohlen stechen wurde. Und sie wurden auch irgendwie komisch bamstig und taub.

Verschreibung des Nervenmittels PREGABALIN

Dann zog ich endlich, nach 4. Zyklen, die Reissleine und meine Professorin (Hämatologin) zog mittlerweile eine Onkologin und auch eine Pathologin (nein, keine Sterbebegleitung!!) für  meinem Fall zu Rate. Mir wurde Pregabalin verschrieben, dass gegen das Brennen und Stechen helfen sollte. Und ich sollte die Dosis langsam steigern, was ich auch machte. Das half aber immer noch nicht. 🙁

Zusätzliche Verschreibung von DULOXETIN von der neurologischen Abteilung

Ich ließ mir von meinem befreundeten Professor Dr. N., der am Längsten über meinem Fall Bescheid weiß,  eine Überweisung auf die neurologische Abteilung im AKH schreiben. Dort bekam ich noch zusätzlich zu Pregabalin, Duloxetin verschrieben, dass ich auch bis heute noch einnehme. Und es wurde auch die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen, wo als Ergebnis herauskam, dass es eine Nebenwirkung der Chemotherapie sei. Und Professor W. teilte mir auch mit, dass man gegen das Taubheitsgefühl nicht wirklich was machen könnte. 🙁 Für mich als Wanderer natürlich alles Andere als günstig und eher eine mittelschwere Katastrophe.

Wandern nicht nur des Müllers Lust, es half auch etwas bei mir

Aber ich muss sagen, dass viele Gehen und Wandern (verstehen sicher nicht Viele wie zBsp mein ehemal. Dienstgeber in Bruck/L.) half und hilft mir dabei sehr. Es ging bis jetzt zwar nicht komplett weg und ich spüre es auch beim Gehen oder Stehen, aber es lässt das Taubheitsgefühl doch etwas nach. Natürlich kann ich nicht Tag und Nacht wandern, ich muss mich ja irgendwann auch ausruhen oder schlafen. Und gerade wenn ich mich zur Ruhe hinlege oder mich mal entspannt vor den Fernseher schmeiße, fängt das Taubheitsgefühl an, wieder ärger zu werden. Aber damit muss ich jetzt mal momentan leben.

Was hab ich nicht schon Alles gegen Polyneuropathie und speziell gegen das Taubheitsgefühl probiert

Ich habe wirklich auch schon sehr viel dagegen probiert. Unter anderem diverse Tabletten (Alpha Liponsäure, Vitamin B12, usw…), Kohlensäurebäder, Kalt-Warm-Bäder, TENS-Elektrotherapie, Physiotherapie und ich hab sogar in eine Kiste Maiskörner gefüllt und bewege meine Füße darin. Ich bearbeite meine Füße mit Igelbällen, Froteehandtüchern oder auch leichten Bürsten. Auf Reha hatten wir sogar Hautpeeling (sehr angenehm) dagegen gemacht. Hat leider bis jetzt alles NICHT wirklich was geholfen und schon langesam beginne ich natürlich auch zu zweifeln, ob das wirklich helfen könnte oder doch nur Alles eine verlorene Zeit ist. Aber ich denke, wenns nicht hilft, schaden wird es bestimmt auch nicht und ich mache das ja meist so nebenbei, neben dem Fernsehen.

Wechsel auf den Antikörper Charfilzomib und somit kein Bortezomib mehr!!

Dann am 12. Dezember 2018 wechselten wir endlich nach 4 Zyklen Bortezomib, auf Charfilzomib, einem Antikörper, den ich dann auch wesentlich besser vertrug. Und irgendwie bilde ich mir ein, dass sich ab diesem Zeitpunkt, dass Taubheitsgefühl, ein wenig aber doch, sich etwas besserte. Man muss da sehr geduldig sein und es kann natürlich Monate dauern bis das wieder weg geht, falls es je weggeht, was leider auch sein kann.

Rehabilitation St. Veit im Pongau – Top Infos und Stärkung des Körpers

Auch wie ich im Mai 2019 auf Rehabilitation in St. Veit im Pongau war, die ich machte, um meinen Körper für die Stammzelltransplantation fit zu machen und zu stärken, wurde mir vom Oberprimar erklärt, dass dieses Taubheitsgefühl ganz sicher von der Chemotherapie vom Bortezomib stamme. Und dieser Professor hat auch eine Broschüre für die Krebshilfe über Polyneuropathie mitgestaltet, also denk ich, dass er sich bestimmt ganz gut damit auskennt und mir keinen Blödsinn erzählt. Und er riet mir auch, nach meiner Reha, die physikalische Medizin im AKH, wo sein Freund und Mitgestalter der Broschüre, der Oberarzt ist.

Physikalische Medizin im AKH Wien

Diesen Rat befolgte ich und bin jetzt auch auf dieser Station in Behandlung. Da hab ich bereits 4 Einheiten mit Elektrotherapie hinter mir und auch ein TENS-Gerät für zu Hause verschrieben bekommen. Und einmal war ich auch schon bei der Bewegungstherapie, wo mir schon viele Sachen erklärt wurden, die ich gegen dieses Taubheitsgefühl probieren solle. Aber da ich ja sehr gut vernetzt und informiert bin, hab ich diese Dinge schon Alle probiert bzw. probiere sie gerade. War noch nicht viel dabei, dass ich noch nicht gewußt hätte. Man informiert sich ja. 😉

Abschließend kann ich nur sagen, dass BEWEGUNG für mich persönlich die allerbeste Therapie ist, dies am Wichtigsten für mich ist und ich bin zuversichtlich, dass ich auch irgendwann diese Nervenschädigungen auch dadurch wieder los werde. Daher richte ich meine vollste Konzentration momentan eben auf auf Bewegung u,m dieser Polyneuropathie Herr zu werden.

Alles Liebe und schönen Sonntag wünsch ich euch.

Werner

Quellen:

https://www.netdoktor.de/krankheiten/polyneuropathie/