SELBSTHILFEGRUPPEN – Werner ACHS – Leben mit seltenem Krebs

Selbsthilfegruppen

Sollte man auf jeden Fall besuchen! Ich persönlich gehe sogar in zwei Gruppen, wobei ich zugeben muss, dass ich bei der Einen etwas schleissig bin. Na ja, eine Selbsthilfegruppe am Vormittag in Eisenstadt und dann noch eine SHG am Nachmittag in Neusiedl sind doch etwas mühsam, wobei die zwar eigentlich eh nur einmal im Monat (jeden 1. Montag) stattfinden, aber sie rauben Einem auch doch die Energie. Mir zumindest, da mein Energielevel meist um die Mittagszeit erschöpft ist. Da ist ein ausgedehnter Mittagsschlaf unausweichlich. Fatigue lässt grüßen, dass ist aber ein anderes Thema, über dass ich sicher noch in einem Blog schreiben werde.

Und manchmal hat man gerade an diesem Tag leider auch keine Zeit, kommt auch des Öfteren vor. Unaufschiebbare Termine vom Krankenhaus, die wichtiger sind, wie zBsp eine Eigenstammzellentnahme. Hatte ich schon gerade an diesem Tag.

Selbsthilfegruppe für Betroffene & Angehörige in Eisenstadt

Ich weiß jetzt nicht mehr ganz genau, wann ich das erste Mal die “Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige” in Eisenstadt besucht habe, aber ich glaube es war Ende des Jahres 2018, bin mir aber nicht mehr ganz sicher. Ist aber eigentlich auch nicht relevant.

Vertrauen gewonnen über Facebook-Messenger

Aber an das erste Mal kann ich mich noch ganz gut erinnern. Ich weiß noch, dass ich davor lange und ausgiebig, mit einer überaus netten Dame, per Fb-Messenger geschrieben habe und wir uns dabei auch wirklich sehr gut unterhalten haben und ich dann aus diesem Grund, ihre Einladung zu diesem Treffen, angenommen habe. Sie war mir vom Anfang an sympathisch und das ist auch sehr wichtig dabei. Es braucht eine Vertrauensperson, finde ich. Und da hab ich im Vorfeld eben etwas nachgefühlt, wie dass bei so einem Treffen abläuft. Ich war ja noch nie auch Einem bzw. habe sowas ja auch noch nie gebraucht. Und ja sicher, war ich natürlich auch neugierig. 🙂 Oder wissbegierig, wie so manche Frau jetzt sagen würde. 😉 Und daher entschloss mich auch dazu, den Weg in unsere Landeshauptstadt, auf mich zu nehmen. Ist auch nicht so weit, in knappen 45 Minuten ja schnell erreichbar.

Gebäudesuche war kein Problem, aber….. dafür ein Parkplatz

Ich hatte nun die Adresse und da ich ja schon in Eisenstadt in der Berufschule war und fast zwei Jahre bei einem sehr bekannten Mobilfunknetzbetreiber im Technologiezentrum gearbeitet habe, kenn ich mich in unserer Landeshauptstadt doch ein bisschen aus. Auch wenn das Gebäude der Gebietskrankenkasse und in dem auch die Sozialversicherungsanstalt der Bauern aus dem Burgenland beherbergt ist, ziemlich neu ist, hatte ich keine Probleme, dieses auch zu finden. Die Selbsthilfegruppe startet immer um 9:30 Uhr und durch einige Baustellen in Eisenstadt, war ich etwas knapp drann, aber ich dachte, dass wird sich schon ausgehen. Ich war auch sicher eine Viertelstunde vor Beginn schon beim Gebäude. Und jetzt kommt das große ABER… ABER ich fand keinen Parkplatz. Ich fuhr dort sicher 5 Mal im Kreis. Es war ja auch Montag und dementsprechend dort viel los. Aber… es war nichts zu machen, keine Chance. Ich habe keine Ahnung, warum gerade in solchen “öffentichen Institutionen” keine größeren Parkplätze gemacht werden. Das müssen die Herren Ingenieure vergessen haben oder es wurde gespart und es ging sich daher kein größerer Stellplatz für Autos aus. :-(( Nach der 5. Runde im Kreis, gab ich auch jeden Fall auf und suchte mir anderwertig wo einen Parkplatz. Der war aber mindestens 5 Gehminuten (oder mehr) entfernt und ich parkte mich bei einem Reifenschuster ein. Die hatten dort bestimmt nichts dagegen und ich bekam auch bis heute keinen Strafzettel. 🙂

Erstes Mal bei der Selbsthilfegruppe in Eisenstadt und gleich zu spät

Jetzt war ich eben dort und ich tat mich eigentlich auch gar nicht schwer, mich in dem Gebäude zurechtzufinden. Alles war dort super angeschrieben und an der Rezeption saßen auch zwei Damen, die einem im Notfall weiterhalfen. So weit, so gut. Rauf in den ersten Stock, da musste es ja irgendwo sein. Alles gut angeschrieben und ich hatte es schon.

Ich guckte mal rein, die Tür war ja noch offen. Und sofort wurde ich von der netten Dame erkannt, mit der ich schon über Facebook geschrieben habe. Sie bat mich gleich herein und empfing mich sehr herzlich. Wie wenn ich schon immer dazugehören würde, wie bei einer großen Familie. Ich entschuldigte mich auch gleich, weil ich etwas zu spät dran war. Die Parkplatzsuche hatte doch etwas länger gedauert als ich erwartet hatte. War aber für sie kein Problem. Da schon alles voll war, setzte ich mich gleich neben sie. Wie ich erst nachher mitbekommen habe, war dass ja eigentlich der Platz der Sprecherinnen der Gruppe und der Rest saß quasi in den anderen Reihen. Links davon war eine Leinwand auf die ein Projektor hingerichtet war. Alles sehr modern eingerichtet. Gut, war ja auch alles ziemlich neu und ist ja echt super, dass das für die Selbsthilfegruppe überhaupt zur Verfügung gestellt wird. Ist ja auch nicht so selbstverständlich. Es waren echt viele Leute da, sicher zwischen 25 und 30. Das fand ich schon mal toll. Ich fühlte mich da von Anfang an sofort wohl, wie wenn ich bei einer großen Familie wäre. Da waren nicht nur Betroffene, nein, es waren ja auch Angehörige dabei bzw. auch Angehörige, die nicht selbst betroffen waren.

Für Angehörige ist eine Krebsdiagnose meist schlimmer

Ist ja meist für die schlimmer als für Einen selbst. Ist bei meiner Mama oder einigen anderen Verwandten oder Freunden bei mir sicher auch so, die tun sich da mehr an als ich und ich muss ja damit leben. Da wird man gleich bemuttert oder was weiß ich was, was gar nicht notwendig ist. Zumindest bei mir nicht. Ich bin ganz normal wie ich immer bin und so will ich auch behandelt werden. Nicht mit Samthandschuhen. Einfach ganz normal. Und in den Selbsthilfegruppen wird man das auch und das find ich auch gut so. Da ist man unter Gleichgesinnten und das hilft Einem ganz sicher auch.

Hier dazu die Internetadresse der Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige in Eisenstadt: https://www.selbsthilfe-krebs.at/

Was macht man so in einer Selbsthilfegruppe?

Also in Eisenstadt finden regelmäßig Vorträge statt. Über Alles was so mit dem Thema Krebs zu tun hat. Da werden immer Experten eingeladen, die dann über gewisse Dinge sprechen. Man kann da auch Einzelgespräche mit Ihnen ausmachen, falls man mal in der Gruppe nicht darüber sprechen möchte. Oder man kann auch im Anschluss bzw. am Ende daran, kurz mit den Experten plaudern. Da sind natürlich nicht nur irgendwelche Professoren oder Doktoren, die da Vorträge halten, auch Menschen die ebenfalls an Krebs erkrankt sind.

Siegfried Schneeberger – ein bemerkenswerter Mensch!!!

Es kommen Betroffene zu Wort bzw. erzählen aus ihrem Leben, etwa wie Siegfried Schneeberger. Ein bemerkenswerter junger Mann, der an Lungenkrebs erkrankt ist. Echt ein Wahnsinn, wie er damit umgeht und sein Leben meistert. Ich hab den Vortrag leider versäumt, da ich da grade die Eigenstammzellentnahme im AKH Wien hatte, aber ich hab mit ihm telefoniert. Sicher über eine Stunde am Abend! Ist zwar auch schon wieder eine Zeit her, aber DANKE nochmals an dieser Stelle, dass du dir Zeit genommen hast, Siegfried! 🙂 Nachdem er nach der Chemotherapie zuerst nicht mehr gehen konnte und dann plötzlich auch nicht mehr sprechen konnte, zog er die Reissleine und änderte komplett sein Leben und seine Einstellung! Er machte u.a. eine radikale Essensumstellung und sperrte quasi den Zucker aus und stellte auf gesunde Säfte um. Das ist wirklich nicht so einfach. Und es geht ihm wieder gut bzw. besser. Klar, ganz weg hat er ihn nicht bekommen, zu dem Zeitpunkt als wir telefonierten, aber seine Tumore haben sich verkleinert!!! Hier dazu ein toller Artikel über ihn: https://www.aargauerzeitung.ch/leben/gesundheit/nicht-mit-mir-wie-dieser-mann-erfolgreich-gegen-seinen-lungenkrebs-kaempft-132732422. Für mich ist er auf jeden Fall ein aussergewöhnlicher Mensch und eine Inspiration und auch ein Vorbild. Willenskraft bewegt wirklich sehr viele Dinge und rettet auch Leben.

Ausflug in ein Rehabilitaitonszentrum

Es werden auch Ausflüge veranstaltet wie zBsp ins LebensMed Bad Erlach, einer onkologischen Rehabilitationseinrichtung. Da war ich aber leider auch nicht dabei, da ich wieder mal einen wichtigen Termin im AKH hatte. Aber ich find es sehr wichtig, auch zu sehen, was man in so einem Rehazentrum alles macht bzw. machen kann. Meine Mutter meint ja immer, dass ist eine Quälerei (!!). Das stimmt natürlich bei Weitem nicht. Ich weiß das ganz sicher, da ich bereits viermal auf Rehabilitation (Bad Sauerbrunn, Bad Erlach u. St. Veit/Pongau) war. Das tut Körper, Geist und Seele gut. Man lernt da durch Fachvorträge sehr viel, kann mit Psychologen sprechen, wird von Physiotherapeuten betreut (Massagen, Bewegungstherapie, usw…) und kann sich auf jeden Fall erholen und auch an seiner körperlichen Fitness (was meine Mama als Quälerei sieht) arbeiten. Einen Antrag auf Rehabilitation (etwas nach Chemotherapie, Stammzelltherapie, Operationen, …) kann übrigens das Krankenhaus direkt stellen oder zu daheim der Hausarzt. Sollte man auf jeden Fall machen, find ich wirklich ganz, ganz wichtig!!

Reden ist Silber, schweigen ist Gold??

Eher umgekehrt!! In Selbsthilfegruppen wird natürlich auch sehr viel gesprochen. Man tauscht sich aus, erfährt wie Andere damit umgehen bzw. was Betroffene so Alles mitmachen. Man erzählt sich gegenseitig wie die Geschichten beginnen. Oder man kann auch nur zuhören, wenn Einem das lieber ist. Es herrscht absolut kein Muss oder Zwang!! Wer mag, kann von sich erzählen und wer nicht mag, der eben nicht. Da ist Einem auch keiner böse. Es ist Alles ein gemeinsames Miteinander. Man erzählt sich zBsp., welche Anträge, man in welcher Situation stellen kann (Behindertenausweis, …). Man profitiert von Betroffenen in ähnlichen Situationen, die schon viel Erfahrung haben und das ist wirklich spitze.

Selbsthilfegruppe in Neusiedl/See

Ich bin auch noch in einer zweiten Selbsthilfegruppe in Neusiedl/See. Ist insofern auch gut, da man nicht so weit fahren muss. Diese findet ebenfalls am 1. Montag im Monat, im Nezwerk, immer um 17 Uhr, statt. Das ist eher noch eine kleine Gruppe und ich bin da der einzige Mann. Man könnt jetzt meinen, dass ist wie im Himmel für mich. 😉 Aber leider bin ich da auch der Jüngste. Bin ich meistens. War ich schon immer (in Kursen, usw…), dass zieht sich wie ein Faden durch mein Leben. Aber wie auch immer, diese Gruppe ist klein, aber fein, wie man so schön sagt. Ich muss zugeben, ich war da aber schon länger nicht, da mir schon öfters was dazwischen gekommen ist oder ich auch einfach nur erledigt war. Wird auch daran liegen, dass dort Niemand das Gleiche oder Ähnliches wie ich hat. Wir sitzen da im Kreis, entweder mit 1 oder mit 2 Psychologinnen (kommt auf die Menge an, wieviel Leute kommen) und diskutieren bzw. tauschen uns aus. Wir haben verschiedene Themen, die uns interessieren, auf Zettel geschrieben, in einem Topf geworfen und jedes Mal, am Anfang der Stunde, wird dann Einer gezogen. Und über dieses Thema wird dann ca. 1,5 h gesprochen. Jeder kann da seine Meinung dazu äussern bzw. erzählen, was im da so am Herzen liegt. Und auch dabei tauscht man sich aus und das find ich ganz gut. Aber da die Gruppe noch wenig bekannt ist, sind da auch weit weniger Menschen (hier nur Betroffene) dabei. Aber ich hoffe mal, dass doch noch mehr Leute dazustoßen. Hilft ganz bestimmt auch.

Selbsthilfegruppen sind kostenlos ! ! !

Selbsthilfegruppen sind und bleiben kostenlos. Natürlich werden Spenden (wie überall) angenommen, schließlich muss man sie ja auch irgendwie finanzieren. Daher werden auch diverse Veranstaltungen ins Leben gerufen und Geld gesammelt um das Ganze auch zu finanzieren. Ausflüge, Fachvorträge, usw… das kostet natürlich alles und muss ja von irgendwoher kommen. Von Nichts kommt ja bekanntlich auch Nichts.

Für die gute Sache…! 🙂

Ich selbst zBsp habe schon eine Benefizwanderung (2017) mit Freunden aus meinem Wanderklub (Ultrawanderteam LT Gols) bzw. unserem Laufverein, dem Ultralaufteam Gols, wir als Wanderer angehören, veranstaltet. Da hatten wir über 70 Teilnehmer (die auch mitgewandert sind) und es sind über 1.000 Euro hereingekommen, die wir der der bgld. Krebshilfe zukommen haben lassen. Oder letztes Jahr, 2018, hab ich mit einem sehr guten Freund einen Benefizglühweinstand im Dezember ins Leben gerufen. War echt super, wieviele Menschen da unsere Sache unterstützt haben.

BenefizveranstaltungHoffnung auf Heilung verbindet uns alle!!!

Wo Erfolg ist, ist auch Neid….

Klar, es hat auch Menschen gegeben, denen meine Veranstaltungen nicht so gepasst haben, was ich eigentlich traurig finde (wie u.a. einige meiner, zum Glück Ex-Kolleginnen oder Einige, die glauben ich mach zu ihnen eine Gegenveranstaltung, was auch ein kompletter Blödsinn ist, die sollten sich Alle schämen!!), aber ja, wo Erfolg ist, da gibt es auch Neider… Ist mir zwar unverständlich, wie man auf Soetwas neidig sein kann bzw. nur weil zu mir mehr Menschen gekommen sind, wobei die ja auch davon profitiert haben, aber bitte…

Oder etwa ehem. Kolleginnen, die meinen, ich dürfte als Krebskranker nicht unter Menschen gehen… Vielleicht hätten sie sich mal vorher besser informiert über diese Krankheiten… und dann vielleicht gewusst, dass man erst nach der “Stammzelltransplantation” schwächer ist bzw. das Immunsystem fast auf Null gefahren wird und man danch die ersten 40 Tage mehr aufpassen muss als sonst. Wenn es nach diesen Personen gehen würde, sollt ich mich wahrscheinlich daheim einsperren!!! Aber gut, dass ich eine sehr gute Psychologin habe und ich mir das auch hie und da von der Seele schreibe. 😉

 

Und auch daher sind SELBSTHILFEGRUPPEN wirklich sehr gut, wo man mit “Gleichgesinnten”, leider kranken Menschen, seine Erfahrungen austauschen kann!! Ich kann Jedem nur raten, an solchen Gruppen teilzunehmen, sich nicht zu verstecken oder daheim einzusperren, einfach sich Rat zu suchen!! Und da ist man bestens aufgehoben und es dringt auch absolut NICHTS nach aussen oder wird weitererzählt! Hier gilt die Schweigepflicht genauso wie bei Ärzten oder Psychologen!!