Die ersten 40 Tage nach der Stammzelltransplantation – Werner ACHS / Leben mit seltenem Krebs

Die ersten 40 Tage nach der autologen Stammzelltransplantation

 

Wie ist es mir so nach der Transplantation ergangen?

Ich muss sagen, den Umständen entsprechend gut. Klar, jeder Tag war natürlich nicht immer Sonnenschein und die ersten 14 Tage war ich ja noch im Allgemeinen Krankenhaus im Zimmer einkaserniert und im Nachhinein gesehen, war es wirklich kein Zuckerschlecken. Aber das hab ich ja auch nicht erwartet. Das die Tage in einem Krankenhaus keine Urlaubstage sind, ist ja von vornherein klar. Und das ich, Mr. Unzerstörbar, auch irgendwann einbrechen werde, lag auch auf der Hand. Nur muss ich sagen, ich habe nie wirklich daran gedacht, dass es mir dabei schlecht gehen könnte. Echt nicht! Ich hab das Alles irgendwie ausgeblendet. Das ist halt viel Kopfsache, bzw. spielt sich da sehr viel im Kopf ab. Das ist wie bei meinen Wandermarathons, da konzentriere ich mich nicht auf die Weite einer Strecke bzw. auch nicht, ob es bergauf oder bergab (wie im Leben) geht. Ich blend das einfach aus und versuche immer gleiche Schritte zu machen. Oder wenn mich irgendwo was zwickt oder mir was weh tut, da denk ich mir einfach, in einer Viertelstunde tut mir sowieso wieder wo anders was weh.

 

Die ersten Tage gleich nach der Transplantation (im KH)

Genau am ersten Tag nach der Transplantation ging es mir wirklich mies.

Schlecht, schwindlig, ich kam kaum aus meinem Bett raus. War lustlos, hatte keinen Hunger, keinen Durst, es war mir alles so ziemlich egal. Ich brachte auch irgendwie meine Tabletten nicht hinunter, hatte Würgreiz gegen Alles was in meinem Mund sollte.

Klar, die Schwestern gaben sich alle Mühe, hatten aber bei mir keinen Erfolg und bissen auf Granit.

Am zweiten Tag danach, rappelte ich mich nach einem Gespräch mit einem Pfleger dann doch auf und fand irgendwie wieder neuen Lebensmut. Ich änderte meine Einstellung, nahm meine Tabletten und es ging wieder bergauf mit mir. Das war sicher der Knackpunkt im Krankenhaus. Hat aber auch was mit meinen Pregabalin-Tabletten zu tun, die ich eigentlich gegen meine Polyneuropathieschmerzen nehme. Die helfen angeblich gegen Depression und ich bin mir ganz sicher, dass war da eine handfeste Depression! Und das hat mir da in dieser Lage geholfen. Mir ging es zwar zeitweise wie auf einer Berg- und Talfahrt, einmal besser, dann wieder etwas schlechter. Meist in der Früh war mir sehr unwohl. Aber dagegen bekam ich dann immer Medikamente (Zofran) und es wurde wieder besser. Ebenso ging es auch mit meiner Stimmung bergauf. Aber das ist ja eh normal, dass, wenn es Einem schlecht geht, ja nicht zum Spassen zumute ist, nicht?

 

“No Sports” nach Winston Churchill 😉

Mir wurde auch ein Ergometer (Heimtrainer) zur Verfügung gestellt, ich muss aber sagen, den hab ich nur zweimal benutzt. Ich hatte absolut keine Lust auf Sport bzw. Ausdauertraining. Ich konnte mich dazu nicht wirklich motivieren. Einmal bin ich in den frühen Morgenstunden 3,2 km gefahren und einmal 8 km. Das wars… Zu mehr konnte ich mich nicht aufrappeln. Die Professoren haben mich aber eigentlich auch nie danach gefragt, wie oft und wie weit ich gefahren bin. Ich habs die zweimal erwähnt und damit waren sie zufrieden. Daher stand der Ergometer mehr zur Zierde herum. Aber ich muss dazu sagen, mir hat es vor dem auch geekelt, da er an manchen Stellen nicht wirklich desinfiziert war und rein war. Aber ich behielt das, bis auf eine Ausnahme, für mich. Finde es an und für sich schon, dass man das Training da nutzen sollte um wieder Muskeln aufzubauen, auch wenn es schwer ist. Aber Trainingsweltmeister war ich ja auch noch nie. 😉 Mir geht es mehr um den Spass an der Sache. 😉

 

Rehabilitation vor der Stammzelltransplantation

Ich denke, dass ich davor, also vor der Stammzelltransplantation auf Rehabilitation gefahren bin um Kraft und Fitness und Ausdauer aufzubauen, war schon eine hervorragende Idee, die mir auch wirklich sehr geholfen hat. Die 21 Tage Reha haben mir körperlich schon was gebracht und auch sehr gut getan.

Ich bin ja die 19 Tage im Krankenhaus (davon durfte 15 Tage das Zimmer nicht verlassen) meist im Bett gelegen und hab da sicher auch an Muskeln abgebaut, aber mittlerweile gehe ich wieder, von Mal zu Mal weiter und ich schaffe schon so um die 25 km (natürlich mit Pausen). Ist natürlich nicht einfach und ich spüre, dass ich körperlich bei Weitem noch nicht auf der Höhe bin, aber ich denke ich bin auf einem ganz guten Weg. Klar, mein Bruder (der mich zuletzt bei den Marc-Aurel-Marschtagen begleitet hat) ist derzeit fitter als ich, aber dass ist auch nur eine Frage der Zeit, bis sich das Blatt wieder wendet. Ich weiß, ich sollt mich nicht wirklich mit ihm vergleichen, da er ja bei Weitem nicht soviel durchgemacht hat wie ich, aber ich nehm ihn halt mal als Maßstab. 😉 Und natürlich setze ich mir diverse Bewerbe als Ziele, irgendeine Motivation braucht man ja, sonst wird das auch nix. Das ist wie Laufen ohne Ball, darin seh ich auch wenig Sinnhaftigkeit. *lol* Nein, nur ein Scherz, die eigene Gesundheit sollte Einem genug Motivation und Sinn sein bzw. sollte es ja auch Spass machen, aber den verspür ich eben bei reinem Laufen absolut gar nicht.

 

Die Tage im Krankenhaus waren gezählt…

Die Tage verflogen nur so im Krankenhaus. Nur so? Blödsinn!! Es war eine harte Zeit und ich dachte mir, wenn ich mal nicht Netflix schaue, dann schlaf ich am Besten, dann vergeht auch die Zeit schneller. Und damit hatte ich recht. Zwar nicht wie im Flug, aber sie vergingen.

Die Tage liefen ja fast immer gleich ab:

Aufwachen – Blutabnahme – Frühstücken – Körperpflege – Fernsehen – Mittagessen – Mittagsschlaf – Fernsehen – Eventuell Besuch – Abendessen – Fernsehen – Einschlafen

und inzwischen immer alle 3 h Blutdruckkontrolle, Sättigung und Fiebermessung.

Und 14 Tage nach der Stammzellltransplantation durfte ich dann endlich nach Hause. Ich war natürlich heilfroh, als ich meinen Freund und Krankentransportfahrer Heli nach diesen anstrengenden Tagen wiedersah und er mich heimbrachte. Und zu Hause fiel ich nach kurzem Auspacken meiner Koffer sofort ins Bett und schlief mich mal ordentlich aus.

Tag 15 (bzw. Tag 1 daheim) schlief ich eigentlich auch ziemlich viel. Ich war doch noch geschwächt vom Krankenhaus. Zu Mittag brachte mir meine Mutter selbstgemachten Spinat (kein Käptn Iglo), wo ich zum ersten Mal seit Langem, wieder einen ganzen Teller voll, aß. Im Krankenhaus hatte ich ja nach der Transplantation wenig bis gar keinen Appetit. Und die Tage darauf wurde ich von meiner Mutter in kulinarischer Hinsicht verwöhnt. War natürlich nicht so schlecht. Aber nicht jeden Tag, ein bisschen kann ich schon selbst auch kochen. 😉

Und an Tag 16 besuchte ich auch schon Freunde und schaute mit ihnen am Abend gemeinsam in die Ferne und auch das Volksfest-Feuerwerk an. Tat schon gut, wieder in die große weite Welt hinauszukommen. Auch wenns nur in meinem Heimatort war, an dem dieser Tage unser Golser Volksfest ablief, so mit geschätzten 100.000 Besuchern an 10 Tagen. Und wohin ich ja nicht durfte, da ich große Menschenmassen meiden sollte. Keime, Viren und Bakterien lauerten dort ja überall.

In den darauffolgenden Tagen ging ich wieder meine üblichen (Einkaufs-)Wege und erledigte mir (entgegen der Anordnungen) viel selber. Ich weiß, dass sollte man eher lieber nicht machen, aber ich konnte einfach nicht anders. Ich hielt es nie lange in meinen eigenen vier Wänden aus.

 

Schön langsam kam auch Müllers Lust zurück

Und am Tag 20 wanderte ich bereits 5,38 km bis zu unserem Weinwanderweg und retour. Und da hatte es sicher schon so zwischen 25 und 30 Grad Celcius. Ja, etwas übertrieben… schon klar. Sollte man nicht unbedingt in so einer Hitze machen. Auch nicht als gesunder Mensch, aber keine Ahnung. Ich musste einfach gehen. Allein schon wegen meiner tauben Füße. Das ist eben das Einzige, dass mir wirklich hilft.

 

Erste Kontrolle im AKH Wien

An Tag 25 war dann wieder erstmals Kontrolle im Krankenhaus angesagt. Bei einem Vertretungsprofessor, da meine Professorin auf Urlaub war. 1 h Wartezeit (natürlich mit Mundschutz) auf Blutabnahme, dann 2 h Wartezeit auf den Professor. Der musste 3 Knochenmarkpunktationen vornehmen an diesem Tag, daher eine so lange Wartezeit. Haben sie mir zumindest gesagt… Dabei sollten sie wissen, dass es für Stammzelltransplantationspatienten besonders gefährlich im Krankenhaus ist. Ich sitzte zwar auf einem Nebenplatz, aber in Ordnung war das keinesfalls, so lange den Keimen und Bakterien anderer Menschen ausgesetzt zu sein. Irgendwas läuft immer schief im AKH, selten das was normal abläuft. Oder passiert immer nur mir sowas, ich weiß es nicht. Andere Stammzellpatienten waren jedenfalls schneller wieder draußen… Die gute Nachricht war, dass der Professor zumindest mit meinen Werten zufrieden war. Immerhin und nach 5 Minuten Besprechung durfte ich das Krankenhaus wieder verlassen.

 

Ich mischte mich unters Volk

Tag 26 – Da vom Professor her, ja meine Entwicklung bestens verlief, wurde ich mutiger und ich besuchte den Basar eines Behindertenvereines in unserer Bezirkshauptstadt. Da musste ich natürlich hin, sonst wär der Bruder meiner Schwägerin, Aaron, bestimmt böse auf mich gewesen. Er hat ja dort mitgetanzt und auch einige Dinge dort selbst gebastelt. Selbstverständlich hatte ich meinen Mundschutz mit, da dort viele Menschen unterwegs waren. Ich benutzte ihn aber wenig. Nur wen ich merkte, irgendwer hustete in meiner Nähe. Menschenmassen ging ich aber auch da aus dem Weg. War aber schön, da ich dort einige gute Freunde traf. Und am Nachmittag besuchte ich, wie jedes Jahr, mit meiner Schwägerin, eine Gartenausstellung beim Schloss, zwei Orte weiter. Die ist immer sehr schön und irgendwas finden wir dort immer. Ist herrlich dort zwischen den Bäumen, bei den vielen Ständen zu flanieren und hie und da ein bekanntes Gesicht zu treffen. Natürlich nicht ohne Mundschutz, der war immer dabei.

 

Ein leichter Härtetest

Am 27. Tag stand wieder eine Wanderung am Programm. Rad- und Wandertag im Nachbarort. Da musste ich natürlich dabei sein und 12,75 km sollten ja kein Problem für mich sein. Waren sie auch nicht. Erst die 6,4 km nach dem Mittagessen, die mein Bruder und ich noch unsinnigerweise drauflegten. Ich bin halt sehr leicht zu überreden. Was ich aber danach bereut habe. Aber nicht, wie ihr jetzt sicher glauben werdet, aufgrund schmerzender Füße, nein, der Durst war übergroß und die Kehle ausgetrocknet. Da war ich dann froh im Ziel gewesen zu sein und fast 20 km, für einen Tag, reichten mir dann auch.

An den Tagen zwischendurch ging es mir einigermaßen ganz gut. Hie und da etwas Übelkeit in der Früh und auch etwas Schwindel, aber das ist bestimmt ganz normal. Vom Appetit her kann ich nicht wirklich klagen, einmal kommt er, einmal geht er. Das dreht sich auch wie das Wetter.

 

Ein bisschen Gesellschaft tut ganz gut

Am 30. Tag kam endlich wer zu mir, um mein Gras zu mähen. Das konnte ich schon nicht mehr anschauen, so hoch war das. Aber leider ist es mir nicht erlaubt, Gartenarbeit selbst zu verrichten. Angeblich (laut Internetrecherche) sogar bis zu einem Jahr, aber da muss ich besser nochmal nachfragen. Auf jeden Fall hatte ich ganzen Tag nette Gesellschaft um mich und das war sehr schön.

 

Nächster Krankenhausbesuch

An Tag 31 musste ich wieder ins AKH. Aber dieses Mal nur Bewegungstherapie auf der physikalischen Abteilung. War da natürlich wieder mit Mundschutz unterwegs. Das dauerte eh nur eine halbe Stunde. Da wurde mir erklärt, was ich so Alles gegen meine Polyneuropathie (tauben Füße) unternehmen könne. Quasi ein Erstgespräch. Und wer mich kennt, der weiß ja auch, wie gern ich plaudere und da ist natürlich eine halbe Stunde doch etwas kurz. 😉 Aber da hat mir die nette Dame nicht wirklich viel Neues erzählen können, was ich nicht eh schon gemachte hätte bzw. unternommen hätte.

 

Kleine Steigerungen, wie es Professor gesagt hat

Tag 32 – Marc-Aurel-Marschtag stand an. Zur Auswahl 40 km (viel zu weit) und 22 km. Bruderherz und ich entschieden uns natürlich (wegen meiner Verfassung) für die kürzere Strecke. Und das war auch gut so. 40 km hätt ich bestimmt nicht geschafft. Aber so schafften wir die kürzere Strecke, die dann, aufgrund verkehrsbedingter Umleitungen, auf 23,5 km rauslief, mit ein paar Pausen (abseits der Labstationen).

 

Wir feiern heute Party… 😉

Tags darauf, also an Tag 33 wurde ich auf eine Grillparty bei meinem Freund und Backstreetboy Hans eingeladen. 5 Erwachesene, 2 Kinder. Hielt sich also im Rahmen und ich sagte auch zu. War auch ein sehr schöner Abend und ich war wieder etwas in Gesellschaft und nicht abgegrenzt und allein zu Hause. 🙂

 

Selbsthilfegruppen sind mehr als wichtig!!

Tag 35 stand meine Selbsthilfegruppe in unserer Landeshauptstadt am Kalender. Dieses Mal, nach 2 Monaten Sommerpause, aber ohne spektakuläres Programm. Es wurde gewählt. Daher auch keine Vorträge oder Sonstiges (Yoga,…). Und Vorbesprechungen von diversen Events standen auch am Plan. Direkt fad, könnte man sagen. Nächstes Mal wird es bestimmt wieder interessanter.

 

Nur eine Bank ist meine Bank!

Am 36. Tag hatte ich einen Termin bei meinem Bankberater. Ich ging da natürlich ohne Mundschutz rein (mit hatte ich ihn aber). Erstens weil ich nicht gleich als erster Bankräuber in die Geschichte unserer Bank eingehen wollte und Zweitens, weil da zum Glück eh wenige Menschen drinnen waren.

 

Bewegungstherapie gegen taube Füße

An Tag Nr. 37 stand wieder Bewegungstherapie im AKH am Plan. Eine halbe Stunde wurde mein Körper in alle Windrichtungen verbogen und ich konnte wieder nach Hause fahren. Das war quasi ein Kurzbesuch im Wiens größtem Krankenhaus. Solche Termine mag ich. 😉

 

Tag 40 endlich erreicht – ein Meilenstein!!

Am 40. Tage war ich ein bisschen unterwegs und besuchte am Nachmittag ein paar Freunde im Langsamimbiss meines Vertrauens.

Am Abend schaute ich, mit anderen Freunden, ins nahegelegene Kino, wo wir uns den neuesten Tarantino-Streifen “Once upon a time… in Hollywood” (mit Leo di Caprio, Brad Pitt und Margot Robbie), reinzogen. Der Film hat uns nicht wirklich vom Hocker gehaut und so überstand ich auch den 40. Tag.

Die ganz heikle Zeit war jetzt vorerst mal überstanden. Natürlich muss ich auch weiterhin aufpassen, aber die schwierigste Zeit liegt jetzt erstmals hinter mir.

 

Nebenwirkungen lassen grüssen…

An manchen Tagen geht es mir in der Früh etwas schlecht, dass legt sich aber im Laufe des Vormittags wieder. Zeitweise sind meine Füße geschwollen (nicht vom Wandern) und meine Gelenke schmerzen. Keine Ahnung ob das normal ist, aber ich denke es mal. Hab es glaub ich auch irgendwo gelesen, dass das sein kann. Meine Polyneuropathie hat sich seit der Doppelhochdosischemotherapie vor der Transplantation wieder verstärkt, zumindest was die Taubheit betrifft, daher bin ich auch Bewegungstherapie. TENS-Elektrotherapie nützt wenig. Aber da ist halt Geduld angesagt. Und ich bin immer sehr oft und wirklich viel müde und abgeschlagen. Das nennt man Fatigue. Dazu schreib ich bestimmt noch ein anderes Mal. Und meine nicht wenigen Tabletten, die ich täglich nehmen muss, leisten dazu sicher auch ihren Beitrag.

Die letzten paar Tage ist mir auch irgendwie aufgefallen, dass bereits meine Haare wieder beginnen nachzuwachsen. Aber komischerweise nicht bei meiner Glatze. So wie es aussieht, momentan nur ober den Lippen (ein Oberlippenbärtchen quasi) und ein bisschen unter den Lippen. Sieht aber blöd aus, daher rasier ichs jeden Tag nach bzw. wieder ab.

Soweit eine kleine Zusammenfassung meiner ersten 40 Tage nach der autologen Stammzelltransplantation. Weiters stehen eine Knochenmarkpunktation und ein PET-CT am Programm. Dann möglicherweise noch 2 Zyklen Antikörpertherapie als Nachtherapie und Revlimid als Erhaltungstherapie. Das ist aber nur meine Vermutung (aus Internetrecherchen) und muss ich erst beim nächsten Termin mit meiner Professorin abklären.

 

Alles Liebe und einen schönen Start in die neue Woche.

 

Werner M. ACHS

Kurvenkratzer – InflCancer