Krebsfrei und doch nicht gesund?!?! ….. Werner Achs / Leben mit seltenem Krebs

Komplette Remission –

aber trotzdem nicht gesund 🙁

 

Auch wenn ich derzeit in “kompletter Remission” bin, heißt das noch lange nicht das ich “komplett gesund” bin.

Ich will ja die Euphorie nicht bremsen aber ich hab weiterhin noch sehr mit den Nebenwirkungen wie “Polyneuropathie” (Brennen, Stechen und Taubheit in den Füßen), “Fatigue” (Erschöpfung, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit) bzw. auch von Zeit zu Zeit mit psychischen  Problemen zu kämpfen. Dazu kommen auch hie und da Knochen- und Gelenksschmerzen (wo mir der ganze Körper weh tut) und Sehprobleme dazu. Also bei Weitem nicht Alles eitel Wonne. Aber gut, damit muss ich halt leben und daher hör ich auch nicht gern, wenn Jemand zu mir sagt: “Du schaust eh gut aus”! Aussen sieht man immer anders aus. Man sieht es halt Niemanden an.

Was ist “Fatigue” – Nebenwirkung einer Cheomo- oder Antikörpertherapie

Allein das “Fatigue” soll mich laut St. Veiter Reha-Ärzten mindestens 10 Jahre ab dem Tag der Stammzelltransplantation (allein bei Blutkrebs) begleiten. Wenn nicht sogar lebenslang.

Wie schon im Absatz vorher erwähnt, handelt es sich dabei um eine Nebenwirkung der Chemo- bzw. Antikörpertherapie. Diese Symptome können aber auch schon davor auftreten. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schlaflosigkeit (trotz ausreichendem Schlaf), erledigt bis zum Gehtnichtmehr… Antriebslosigkeit, bei der man wirklich zu absolut zu nichts Dunst hat. Wo schon jede Kleinigkeit zu einer großen Aufgabe wird. Manchmal wirklich echt schrecklich. Äußerst sich bei mir sehr oft.

Da hört man dann ja auch oft: “Müde bin ich auch” oder “Mir gehts auch so“. Das sind aber Vergleiche, die man als Betroffener überhaupt nicht gerne hört. Ist nicht fein, wenn sich ein gesunder Mensch mit einem an Krebs erkrankten Menschen vergleicht. Also bitte solche Sätze nicht gegenüber Betroffenen verwenden. Dafür ist sicher Jede/r dankbar.

Weitere Infos über Fatigue auch hier bei Netdoktor:

https://www.netdoktor.at/krankheit/krebsschule/nebenwirkung-krebstherapie-fatigue-4764852

 

POLYNEUROPATHIE – Nervenschmerzen

Auf meine Polyneuropathie möchte ich eigentlich jetzt nicht mehr so genau eingehen, da ich dass bereits in einem meiner früheren Beiträge (vom 1.9.2019) schon ausführlich beschrieben habe. Möchte nur dazu anmerken, dass ich das bereits über ein Jahr habe und es zuletzt wieder durch die Hochdosischemotherapie vor der Stammzelltransplantation stärker wurde. Shit happens… Aber hier dazu mehr:

 

Psychische Probleme bei einer Krebserkrankung

Sind auf jeden Fall vorhanden und wer sich die nicht eingesteht, der lügt sich nur selber an. Wen so eine schlimme Diagnose nicht berührt, der kann kein Herz und keine Seele haben. Denk ich mir zumindest. Das trifft einen wie einen Hammerschlag (in meiner Vorstellung auch beschrieben) und es ist nur sehr schwer damit umzugehen. Kommt ja fast einen Todesurteil zugleich. Dem man aber mit Mut, einer starken innerlichen Einstellung und natürlich auch einer Portion Skepsis entgegetreten kann. Warum Skepsis? Na ja, Worten kann man Glauben schenken, muss man aber nicht. Man kann sich natürlich auch einreden, so wie es auch bei mir der Fall war, dass man daran nicht sterben wird. Und das ist auch gut so. Die Einstellung dazu trägt auch sicher sehr viel zu Genesung bzw. zur Remission, wie es bei Krebs heißt bei. Man braucht auf jeden Fall eine sehr ausgeprägte mentale Stärke. Die ist natürlich nicht bei Jedem/Jeder vorhanden. Aber dazu kann und sollte man sich professionelle Hilfe holen. Ich persönlich bin in Kontakt mit der Krebshilfe Burgenland getreten, mit der ich wirklich jederzeit in Verbindung treten kann, sobald ich irgendwie nur Etwas brauche. Und ich besuche auch Selbsthilfegruppen, die mir wirklich auch sehr helfen.

Hier auch ein paar Infos dazu:

Berechtigte SKEPSIS?!?

Und ich muss zugeben, ich sehe meiner Zukunft mit SKEPSIS entgegen! Warum? Ich war schon einmal in Remission und es ist dann doppelt schlimm zurückgekommen. Also ich war schon quasi krebsfrei und es ist dann nach über 1 Jahr zurückgekommen (Lymphdrüsenkrebs Morbus Castleman) und zusätzlich noch das Plasmozytom (Blutkrebs). Doppeljackpot im negativen Sinne. Daher auch berechtigte Skepsis und dieser skeptische Blick bei meinem Beitragsbild mit den Fischen. Aber ich weiß auch, dass ich das einfach ausblenden soll und muss, was aber nicht so ganz einfach für mich ist. Und da hilft mir dann auch das Gespräch mit meiner Psychologin Andrea. Sie unterstützt mich da wirklich echt toll und ich bin froh, dass ich sie schon vor einigen Jahren kontaktiert habe. Vielen, herzlichen Dank an dieser Stelle!! 🙂

 

Knochen- und Gelenksschmerzen

Ich denk mal, die hat zeitweise Jede/r von uns. In der Früh beim Aufstehen wenn der ganze Körper noch im Schlaf- oder Halbschlafmodus ist. Kennt man ja eh, daher hier nicht mehr dazu. Bei Blutkrebs kommt das nur halt doch etwas öfter vor.

 

Augen- bzw. Sehprobleme

Manchmal sind meine Augen beeinträchtigt. Können Chemo- bzw. Antikörpertherapie Nebenwirkungen sein aber auch von den starken Tabletten (u.a. Duloxetin, Pregabalin, Revlimid, usw…) stammen, die ich einnehmen muss. Daher verzeiht bitte wenn ich euch manchmal von Weitem nicht gleich erkenne. Bin aber auch kurzsichtig, muss ich dazusagen. Das allein hindert mich aber nicht am Erkennen von Personen. Momentan geht es aber eh ganz gut mit den Sehproblemen. Aber sollte demnächst zur Kontrolle wieder auf jeden Fall meine Augenärztin konsultieren. Chemotherapien greifen nämlich die Netzhaut an und man merkt es zum Beispiel wenn man was verschoben sieht. Beim letzten Mal hab ich beim Autofahren (fahre nur mehr Kurzstrecken deswegen) plötzlich die Mittelstreifen vermeintlich doppelt gesehen. Laut Ärztin war das aber verschoben. Das ging soweit, dass ich sogar 2 Meter vor mir im AKH nicht mal ein Schild lesen konnte. Das war da echt schlimm. Daher bitte auch immer regelmäßig zur Augenkontrolle gehen!!

 

ALLES GUTE für EUCH!!

 

Euer

Werner M. ACHS

Kurvenkratzer – InfluCancer