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Kurvenkratzer Blog
Autor: Werner Achs

Mein Lieblingszitat

Der weiteste Weg, beginnt mit dem ersten Schritt. ;-)

Worum geht es in deinem Blog?

In dem Blog geht es um mein Leben mit seltenem Krebs. Ich bin 2015 an einer sehr seltenen Lymphdrüsenkrebsart namens MULTIZENTRISCHES MORBUS CASTLEMAN erkrankt, dass so selten ist, dass es noch nicht mal direkt als Krebserkrankung anerkannt worden ist. Dabei wurden mir 2 Lymphknoten links am Hals entfernt und einer auf der linken Leiste (daher multizentrisch). Das ist leider so selten, dass es nur 1 Mal alle 10 Jahre in Österreich vorkommt und so ca. 1 von 100.000 Personen bekommt. Das hattens noch nicht mal im Krankenhaus in Eisenstadt (Bgld.), wo meine LK-Operationen erfolgten. Und da auch meine Versicherung (BVA - ehem. Staatsdiener) anscheinend noch nie davon gehört hatte, zahlten sie auch nicht die Therapie dagegen.

Zum Glück hatte ich bereits eine Zweitmeinung eingeholt, bei einem AKH Professor, der mich dann in eine Studie holte und ich dann 2016 ins AKH Wien wechselte, dort meine Therapie über Diese bezahlt wurde und ich bin seither dort in Behandlung und auch dort geblieben bin. Wär aber früher oder später sowieso dort gelandet, weil dass "Der Spezialist" für seltene Fälle auf diesem Gebiet österreichweit war. War deshalb, weil er in der Zwischenzeit in Pension gegangen ist, aber noch in der Forschung tätig ist. Bin aber seither bei seiner Nachfolgerin, die ebenfalls die Beste auf dem Gebiet der Hämatologie ist.

War dann zwischenzeitlich in Remission (2017) und bin dann 2018 wieder am "MULTIZENTR. MORBUS CASTLEMAN" erkrankt und zusätzlich an einem "PLASMOZYTOM (Blutkrebs)". Gespürt hab ich das schon Ende Februar/Anfang März, die Bestätigung hatten wir dann aber erst Ende August 2018. Dieses Mal wurden mir 2 Lymphknoten an der dritten Rippe rechts entfernt, wobei ja eigentlich nur Einer herausoperiert werden sollte. Aber da der Prof während der Operation feststellte, dass ein zweiter Lymphknoten bereits die Rippe angegriffen hatte, musste er auch diesen LK entfernen.
Und bei der histologischen Untersuchung kam dann eben diese Kombination von Beiden heraus, die sie auch noch NIE im AKH Wien hatten, in einem der größten Spitäler Österreichs, wo Millionen von Menschen behandelt werden. Shit happens. Sie waren aber zuversichtlich, da ich ja noch relativ jung (Anm. 41 Jahre) bin.

Hab dann so im September 2018 wieder mit Antikörpertherapie (gegens Castleman) und Chemotherapie (gegen Blutkrebs) angefangen und nach mittlerweile 7 Zyklen (Chemo nicht vertragen, auch auf Antikörper umgestellt) zuletzt Anfang August 2019 eine autologe Stammzelltransplantation (mit Eigenstammzellen) erhalten und ab Oktober wird dann wahrscheinlich wieder Antikörpertherapie (gegens Castleman?) weitergemacht.

Frau Prof. hat in ihrem letzten E-Journal geschrieben, dass der Zustand vor meiner Stammzelltransplantation, der am ehesten einer Remission entsprechen würde und das stimmt mich zuversichtlich. Auch wenn ich weiß, dass das Castleman immer wieder kehrt und auch beim Plasmozytom (bis dato unheilbar) Rezidive zu erwarten sind. Steht zumindest in einem Befund, aber egal, ich kann damit leben. :-)

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