Unter dem Motto „talk about cancer“ beschäftigen wir uns mit den vielen Facetten einer Krebserkrankung.hello@kurvenkratzer.at

Mein erster Geburtstag / Werner Achs – Leben mit seltenem Krebs

29. Juli 2019  Montag, ein Wochenbeginn. Für mich der Beginn in ein neues Leben? Das wird sich noch weisen. Natürlich hat dieser Tag eine besondere Bedeutung für mich. An diesem Tag bekam ich meine lebensrettende bzw. auch lebensverlängerte Stammzelltransplantation. Mit Eigenstammzellen die davor im AKH Wien präpariert wurden. Ich malte mir natürlich den Vorgang aus, wie das alles passieren würde. Ich war in der Annahme, dass es auch so geschieht wie bei einer normalen Operation. Betäuben, aufschneiden, rein damit und wieder zunähen. Ein Irrglaube!!!

Am linken Arm wurde mir ein Blutzugang gelegt und ich bekam meine Stammzellen per Infusion retour in meinen Körper. Sie waren gelb, sahen irgendwie aus wie ein Pfirsichmus für Babies. Erinnerte mich auch an gelbes Tomatenketchup. Nicht gerade appetitlich. Aber es ging echt schnell. Normalerweise dauern meine Immuntherapieinfusionen mindestens 1 Stunde. Auch jetzt noch, die ich derzeit monatlich bekomme. 3 Infusionsbeutel in genau 36 Minuten. Damit war das Verfahren erledigt. Da war ich natürlich überrascht. Und mir ging es auch gut. Erst am Tag danach begann es dann zu wirken bzw. mein Körper/mein Immunsystem wieder hochzufahren. Und es dauert angeblich bis zu 1 Jahr bis System wieder gegen Erreger kampfbereit ist. Die folgenden 2 Tage ging es mir dann äußerst schlecht. Ich hatte weder Appetit noch Durst, noch auf sonstirgendwas Lust. Ich wollte einfach nur meine Ruhe und schlafen. Da hatte ich auch andauernd Kopfweh und alle 3 h quälte mich eine Schwester bezüglich Fiebermessen, Blutdruck und Sättigungswerte. Ich hing wie ein Hund an der Leine (mit 7 Metern Reichweite) und durfte das Zimmer nicht verlassen. Das war schrecklich für mich. Aber natürlich für meine Gesundheit.

Meine Professorin von der Hämatologie war am 1. Juli, bei meiner letzten Blutabnahme, ganz zufrieden mit meinen Werten. Und ich fühle mich auch ganz gut. Bis auf meine üblichen Nebenwirkungen wie die Polyneuropathie (meine tauben Füße quälen mich immer noch, gegen das Brennen und Stechen bekomm ich Pregabalin und Duloxetin, nebenbei auch noch Cal-da-Vita, Vitamin B12 und Magnesium) und Fatigue. Ersteres verursacht bzw. verstärkt durch die Tage vor der Stammzelltransplantation. Da bekam ich vorher zwei Tage hintereinander eine Hochdosischemotherapie. Die vertrug ich zwar relativ gut aber die Folgeerscheinungen sind mir bis heute geblieben. Das Fatigue hatte ich aber auch schon vorher. Verursacht durch den Krebs. Und die Stammzelltransplantation war ja gegen den Blutkrebs. 14 Tage musste ich dann noch im AKH bleiben. War natürlich äußerst mühsam so lange im Zimmer eingesperrt zu sein aber es zahlte sich aus. 3 Monate danach noch Erhaltungstherapie und der ist jetzt vorerst mal erledigt. Der wird dann zwar halt irgendwann wiederkommen, ist mir klar, Blutkrebs gilt ja bis dato als unheilbar aber ich kann damit leben. Und das ist mal das Wichtigste. Und das mach ich ja jetzt auch damit!

Bereits 1 Jahr ist seit dieser Transplantation vergangen!! Ist doch klasse, nicht? 🙂

Gegen das multizentrische Morbus Castleman (sehr seltene Lymphdrüsenkrebsart) bekomme ich ja jetzt noch immer regelmäßig, derzeit monatliche Infusionen mit Siltuximab. Kommende Woche wieder nächster Termin.

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10. September 2019 – Wird für mich auch ewig in Erinnerung bleiben, da ich mit meiner Mama das letzte Mal gemeinsam einkaufen und essen war.

18. September 2019 – Da bekam ich Besuch von Veronika Berghofer vom ORF Burgenland, die da eine kleine Story über meine Krebsgeschichte drehte. Diesen Beitrag könnt ihr natürlich noch hier ansehen:

https://www.youtube.com/watch?v=3doiYTtjFEE

28. September 2019 – 30 km mit meinem Bruder beim “Little Mammut Marsch” bei strömenden Regen bewältigt!

29. September 2019 – Einer der schwärzesten Tage in meinem Leben. Ich fand meine Mutter am Küchenboden liegend mit einem schweren Schlaganfall. Sie konnte sich weder bewegen noch sprechen. Lag 1 Meter unter dem Telefon. Das ist das Schlimmste was Einem passieren kann, Jemanden so zu finden. Das war ein Horror. Sie wurde dann per Hubschrauber ins Krankenhaus geflogen und sofort ins Koma versetzt. 🙁

01. Oktober 2019 – Mamas Zustand auf der Neurologie verschlechterte sich

02. Oktober 2019 – Mama ist um 3 Uhr in der Nacht verstorben 🙁

08. Oktober 2019 – Begräbnis meiner Mama – letzte Verabschiedung 🙁

11. Oktober 2019 – Mein 42. Geburtstag. Ein Geburtstag an dem Keinem nach Feiern zumute war und daher auch nicht stattfand. 🙁

Beim Rest vom Oktober und November 2019 gibts eigentlich nicht mehr viel zu erzählen. Die Trauer um meine Mama war allgegenwärtig. Ich machte meine Therapien weiter und das wars.

7. Dezember 2019 – Ein mit Freunden organisierter Benefizglühweinstand bringt sage und schreibe 4.284,44 Euro für die Krebshilfe Burgenland ein.

24. Dezember 2019 – Weihnachtsstimmung sieht natürlich anders aus aber ich war dankbar, dass ich dieses Mal am Abend (nicht so wie jedes Jahr) nicht alleine war und Weihnachten mit meinem Onkel Gerald und meiner Tante Christine verbringen durfte. Und mittags war ich bei meinem Freund Ossi auf eine Weihnachtsgans eingeladen. Das ist schon eine jährliche Tradition. Da sind auch viele Freunde dabei.

25. Dezember 2019 – Ich flüchtete für 3 Wochen bis 15. Jänner 2020 zur Rehabilitation nach Bad Erlach. Auch um mich körperlich für die 24 h Extrem Burgenland Neusiedler See vorzubereiten wo ich für den 60 km Bewerb gemeldet war.

2019 war somit für mich dann gelaufen… Ich versuchte mich dann so gut es ging irgendwie abzulenken. Treffen mit Freunden und Familie waren immer Highlights für mich. Auch wenn wir gemeinsam irgendwohin was Essen gingen. Oder ich ging viel wandern.

2020 wurde ja mehr oder weniger von COVID-19 beherrscht. Anfangs, also im Jänner war ich ja auf Reha in Bad Erlach, was mir auch sehr gut getan hat. Dann folgte der erste Rückschlag…

23. Januar 2020 – Eine vermeintlich leichte Verkühlung wurde immer schlimmer und schmerzvoller. Am Abend die Einsicht das ein Start bei den 24 h Extrem Burgenland eine Utopie sein würde.

24. Januar 2020 – KEIN START bei 24 h Burgenland extrem… So auch wie schon vor 2 Jahren als ich 5 Tage davor eine Verknöchelung hatte. 🙁

27. Januar 2020 – Besuch bei meiner Hausärztin. Es wurde eine Kehlkopfentzündung festgestellt. Richtige Entscheidung bezüglich des Startes bei der Extremwanderveranstaltung um den Neusiedler See. Die Entzündung zog sich bis 5. Februar hin.

Immuntherapie Zyklus 10 vertrieb mir von Februar bis März 2020 die Zeit. Und natürlich die Physiotherapie im AKH. Warten von Termin zu Termin. Und ansonsten keine Highlights wobei Spitalbesuche ja eigentlich keine sind…

Und Anfang März begann CORONA. Das hält uns ja jetzt noch immer in Atem. Meine Immuntherapien fanden natürlich weiterhin statt. Aber sonst wurden alle Physiotherapien bis auf Weiteres abgesagt bzw. auf Herbst verschoben. Das hat mich irgendwie auch heruntergezogen. Ich betrieb immer weniger und weniger Sport (also Wandern, da ja alle Wanderungen abgesagt wurden) und wurde bequemer. Aber ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung warum. Wobei ich die Quarantäne bzw. die Ausgangssperre sogar als angenehm empfand. Weniger Lärm, freundlichere Menschen und ich war bei Weitem nicht so eingesperrt wie die 3 Wochen beim meiner Transplantation im AKH. Ich ging mir auch selber einkaufen und das obwohl ich ja eigentlich zu den gefährdeten Personen zähle. Natürlich immer mit Mundschutz und Sicherheitsabstand, klar! Aber durch Corona wurde ja alles abgesagt oder verschoben. Und daher auch keine Highlights mehr. Ausser die Wiedereröffnung der Restaurants usw… und eine Wanderung mit meinem Freund Walter in Hainburg. Und ja, der Gitarrenuntericht, den ich momentan unterbrochen habe, bei Geri Kuhm sehe ich auch noch als positives Highlight nach Corona I. Die nächste Welle ist ja schon im Anmarsch. Die Zahlen steigen leider täglich und es ist nur eine Frage der Zeit bis die Regierung wieder mit dem Schließen anfängt. Aber mich wundert das auch nicht. Corona wird halt immer noch viel zu wenig Ernst genommen. Daher auch wieder die steigenden Zahlen. Man braucht ja nur nach St. Wolfgang blicken. Ich sehe es irgendwie ja auch noch nicht so schlimm, da ich denke die Influenza ist ja weit gefährlicher.

Ach ja, im April hatte ich noch ein Interview mit einem Berliner Umfrageinstitut über meine Morbus Castleman Krankheit, für die sie dann je 60 Euro an die Burgenländische Krebshilfe und an Kurvenkratzer spendeten. Das sehe ich auch als äußerst positiv. Und auch das Interview mit einer Studentin namens Anna. Liebe Grüße an dieser Stelle. Ich hoffe doch sehr ihr da bei ihrer Masterarbeit geholfen zu haben. 😉

Aber ansonsten wars das. 1 Jahr vorüber und jetzt muss ich mich mal darum kümmern das ich mal meine ganzen Impfungen wieder auffrische. Damit mein Impfschutz wieder gegeben ist. Tethanus, Pneumokokken, usw… da muss ich mich nochmal genauer erkundigen. Aber damit hab ich noch 1-2 Wochen jetzt Zeit da meine Hausärztin im wohlverdienten Sommerurlaub ist. Zeckenschutzimpfung ist für mich auch ganz wichtig, damit ich wieder meine Wanderungen starten kann. Ohne ist es mir doch etwas zu gefährlich.

Das war mein 1. Stammzellenjahr voller Hochs- und Tiefs. Wie das Leben halt so spielt. Von einem besch… Jahr ins Nächste. Eigentlich reichts mir ja schön langsam aber ändern kann mans eh nicht. Kommt wies kommt.

Ich wünsche euch und mir daher vor allem Eines: GESUNDHEIT!!!

Und meinem Freund TOM, den ihr mit mir am Titelbild heute seht, alles, alles Gute für seine heute stattfindende Chemotherapie!! Du packst das!!!

Alles Liebe

Werner

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