Unter dem Motto „talk about cancer“ beschäftigen wir uns mit den vielen Facetten einer Krebserkrankung.hello@kurvenkratzer.at

Optimistisch in die Zukunft – Werner ACHS – Leben mit seltenem Krebs

Daumen hoch? Ich will es mal hoffen, daher wagen wir heute mal einen Blick in die Zukunft bzw. in die Glaskugel!

 

G E S U N D H E I T L I C H

 

Natürlich weiß Niemand genau was kommen wird und das ist auch gut so. Ich kann nur momentan sagen, dass ich noch mindestens 10 Monate Immuntherapie machen muss.

Dazu auch noch Physiotherapie wegen meiner tauben bzw. verkrampften Füße (Polyneuropathie). Wurde mir ja wegen Corona gestrichen bzw. auf Herbst verschoben. Da tut sich momentan auch nicht viel. Ich probiere halt zu Hause meine Übungen und Massagen zu machen. Helfen mir aber nicht wirklich.

Elektrotherapie ist zwar auch teilweise sehr angenehm hilft aber auch nicht wirklich.

Ich habe es auch schon mit Bewegungstherapie im Wasser probiert. Das bewirkt aber eher das Gegenteil. Die Füße werden da nur wieder mehr bamstig und taub. Da verkrampfe ich regelrecht. Das erinnert mich irgendwie an Erzählungen meiner Mutter als ich zwei Jahre alt war. Genau zu meinem Geburtstag hatte ich Kindbettfieber (Fiewafroas wird das bei uns genannt). Da hat mir der alte Doc Rosenauer (Vater vom Rock Doc) das Leben gerettet. Da hatte ich über 40 Grad Fieber. Er ist so schnell zu mir gerast (wurde da sogar von der Polizei damals gestraft) und ist stundenlang nicht von meiner Seite gewichen bis das hohe Fieber wieder runterging. Da bekam ich Spritzen und Essigpatscherl (altes Hausmittel).

Das Einzige was mir wirklich gut tut, ist Bewegung. Also viel Gehen. Stillstand ist nicht gut.  An “Wer rastet, der rostet!” ist schon was dran. Das löst die Krämpfe in den Zehen. Aber sobald ich sie irgendwie hoch lagere ist es wieder da. Ist schon etwas komisch.

Bewegung, Bewegung und nochmals Bewegung. In der momentanen Hitze aber auch nicht so gut. Ich soll ja eher die direkte Sonne meiden. Aufgrund einer Hautallergie (die aber auch von was Anderem sein könnte) bzw. meiner sehr sensiblen Haut (durch die Stammzelltransplantation). Ab September sollte ich eigentlich bei einer Sportstudie mitmachen wo es um “Sport und Bewegung bei Patienten mit Multiplem Myelom” geht aber ich denke, dass die sicher wieder wegen Corona verschoben werden muss. Die Zahlen steigen ja wieder (was mir von vornherein klar war), da viele Urlauber das jetzt wieder einschleppen. Vermehrt aus den Balkanländern wie die am Meer liegenden Kroatien, Slowenien usw… Aber es gibt halt auch so helle Köpfe, die ja jetzt unbedingt in Urlaub fahren müssen und auf den nicht verzichten wollen. Ja, ist klar, Erholung braucht man mal und ist ja auch gut. Aber muss das unbedingt in diesen Ländern sein? Ist ja in Österreich auch schön. Klar, Tirol, Oberösterreich und auch Kärnten (wegen der Italiennähe) würde ich jetzt auch meiden. Aber rundherum bei uns ist es doch auch superschön. Ich wohn ja da, wo andere Urlaub machen. 😉 Rund um den Neusiedler See gibt es genug zum Anschauen und zum Entdecken. Man kann biken, segeln, surfen, wandern, Heurigen besuchen und vieles mehr. Da brauch ich nirgends hinfahren. Ich bin da eher der Mensch der im Winter das Weite sucht. Wenn es bei uns nicht mehr so schön ist bzw. das Wetter zu wünschen übrig lässt. Aber wie auch immer, muss sowieso ein Jeder für sich selbst entscheiden. Ich finde es halt nur nicht so klug in Coronazeiten. Und solange es keinen Impfstoff gibt werden die Wellen immer wieder kommen. Das sollte halt auch Jedem klar sein. Und irgendwann wird das Corona auch in den Dörfern am Land mehr werden denke ich. Ich schließe mich nicht aus, ich nehme es selber auch noch nicht so ernst. Aber sobald Fälle in der Nähe passieren wird auch die Panik der Menschen darüber größer sein. Sicher wirken einige Maßnahmen übertrieben aber “besser Vorsicht als Nachsicht”. Ich bin mir selbst noch äußerst im Unklaren über Corona. Die Menschen sind ja geteilter Meinung. Manche übertreiben es etwas und manche verleugnen es total. Was soll man da noch glauben. Erst wenn Menschen ohne Vorerkrankung in der Nähe sterben wird das Volk wachgerüttelt werden. Aber hoffen wir mal, dass das nicht so schnell passieren wird. Ich bin nach wie vor in einem Zwiespalt was Corona betrifft, dass geb ich auch gerne zu. Bei meinem Internisten war von Anfang an bis jetzt NIE Maskenpflicht (das soll zu Lungenproblemen führen) und mein Hautarzt hatte gleich zwei Schutzmaßnahmen bei meinem letzten Besuch. Er hatte eine FFP3 Maske mit Filter um und noch extra eine Vollvisier-Schutzmaske auf. Das sind beides echt gute Ärzte. Was soll ich jetzt glauben bzw. wem? Na ja, wie auch immer, muss eben Jeder selbst für sich entscheiden. Aber man sollte auch an Andere denken, dass man diese eventuell auch gefährdet. Nur so als Denkanstoss!

 

Medikamente

Medikamente muss ich ja massenweise nehmen und natürlich gibt es da auch Nebenwirkungen welche mir zum Schaffen machen. Wär ja ein echtes Wunder würden sich alle untereinander vertragen. Ich bin also nicht nur durch die Hitze immer müde und abgeschlagen, nein, dass kommt auch von meiner Therapie. Ohne Mittagsschlaf bin ich spätestens um 18 Uhr voll erledigt. Da fallen mir die Augen schon fast von alleine zu.

Hier mal ein kleiner Auszug meiner Medikationsliste:

  • 150 mg Urosin (wegen zu hoher Harnwerte)
  • Xarelto (Blutverdünner) – muss ich immer zu Zyklusbeginn 21 Tage lang nehmen
  • Viropel (aber nur wenn ich Fieberblasen bekomme)
  • R-Alpha-Liponsäure (Nahrungsergänzungsmittel = NE)
  • Vitamin B 12 (NE)
  • Kalzium (NE)
  • Vitamin D3 (NE)
  • Magnesium (NE)
  • 40 mg Duloxetin (Nervenpulver gegen Polyneuropathie)
  • 600 mg Pregabalin (ebenfalls Nervenpulver gegen Polyneuropathie. Sind aber auch Stimmungsaufheller bzw. gegen Depressionen – daher kann ich irgendwie schwer traurig sein 🙁 )
  • 15 mg Revlimid (als Erhaltungstherapie – auch noch mind. 10 Monate. Die sind sehr teuer, die muss ich auch immer 21 Tage lang ab Zyklusbeginn nehmen, mit Nebenwirkungen)

Meine Professorin im AKH ist auf jeden Fall weit zuversichtlicher was meine Krankheiten betrifft als ich. Das bestätigte sie mir aufgrund meiner aktuellen Blutwerte auch. Das Multiple Myelom (Blutkrebs) ist ja momentan durch die Stammzelltransplantation erledigt. Warum momentan? Blutkrebs ist bis dato unheilbar und kommt irgendwann wieder retour damit rechne ich. Aber ich hoffe halt mal, dass ich ein paar Jahre Ruhe habe, dass wäre schön.

Und gegen das mehr als seltene Morbus Castleman (Lymphdrüsenkrebs-Krankheit), dass bei mir ja multizentrisch ist, mache ich ja noch weiter die Immuntherapie mit Siltuximab. Aber da es ja erwiesenermaßen schon retourgekommen ist, rechne ich eben auch nach Therapieende jederzeit mit einer Rückkehr. Am Hals hat es angefangen, die linke Leiste ist dazugekommen und dann hat ein Lymphknoten bereits meine 3. Rippe rechts angegriffen. Das gilt ebenfalls als unheilbar. Tja, ok. Aber ich kann damit leben. Solange es dauert, dauert es halt. Und ich werde mich weiterhin an meine tolle Professorin vom AKH halten. Ich dulde zwar andere Meinungen darüber, nehme auch gerne Tipps wie Hanf, Misteltherapie und was weiß ich an bzw. zur Kenntnis aber ob ich das mache bleibt sowieso mir überlassen. Und ich mache natürlich Nichts ohne Absprache mit meiner Professorin. Sie hat ja auch schon mal gemeint, so gut wie bei mir, läuft es bei Wenigen. Und daher halte ich mich auch an sie, damit es so bleibt. 😉 Dem ist Nichts mehr hinzuzufügen. 😉

 

B E R U F L I C H

 

Tja, beruflich steht es noch in den Sternen geschrieben was die Zukunft bringt. Meine selbe Arbeit wie am Gericht kann ich nicht mehr machen, da ist der Krebs schneller zurück als ich schauen kann, soviel ist klar. Auch wenn meine ehemalige Gerichtsvorsteherin gemeint hat, so eine stressfreie Arbeit wie dort werd ich so schnell nicht mehr bekommen… Vielleicht hatte sie keinen Stress gehabt und anscheinend hatte sie nicht wirklich Ahnung von anderen Sparten wie die Exekutionsabteilung. Da ist immer viel los. Überhaupt wenn man allein alles machen soll. Urlaubszeit, Krankenstand, usw… andere Sparten haben immer Hilfe bekommen. Ich bin tageweise oft allein gesessen. Und musste auch noch das Haustelefon (was mich ganz sicher am meisten stresste) bedienen. Musste mir viele Beschimpfungen anhören, über mich ergehen lassen (auch wenn sie nicht persönlich an mich gerichtet waren) und runterschlucken. Zurückschimpfen durfte ich ja nicht und hätte auch meine gute Erziehung nicht erlaubt. Wäre aber manchmal sicher besser gewesen. Man sollte sich echt nicht immer alles gefallen lassen! Auch nicht von manchen Kolleginnen… Aber das ist eine andere Geschichte. Aber nach 1 Jahr Krebskrankenstand wurde mein Arbeitsvertrag als Vertragsbediensteter sowieso aufgelöst. Rückkehr in anderer Funktion möglicherweise nicht ganz ausgeschlossen. Da müsste ich mal mit unserem tollen Personalvertreter reden. Schaun mer mal sagte schon der Kaiser Franz (Beckenbauer).

Wie man merkt, schreibe ich sehr gerne und das würde ich auch gerne irgendwie in Zukunft machen. Ich bin auch in Verbindung mit FIT2WORK, eine Einrichtung die Menschen mit Krebserkrankungen hilft ins Arbeitsleben zurückzufinden. Vielleicht wäre ein Job bei einer Zeitung oder beim Fernsehen wirklich was für mich. Wäre sicher interessant für mich. Ich möchte auf jeden Fall auch noch ein Buch über meine Geschichte schreiben, damit anderen Betroffenen aufzeigen, dass man auch mit Krebs leben kann. Aber das stockt momentan, ist gar nicht so einfach. Ich bilde mich auch weiter mache hie und da einen Abendkurs an der Volkshochschule. Die sind auch super. Habe da eine tolle Lehrerin gehabt. 🙂 Aber ich habe echt noch keine Ahnung was die Zukunft so bringen wird.

Ich werde auf jeden Fall weiterhin Artikel fürs BEZIRKSBLATT  (zu finden unter https://www.meinbezirk.at/neusiedl-am-see/profile-4733/werner-achs ), hier bei INFLUCANCER-KURVENKRATZER und natürlich weiter meinen Blog auf FACEBOOK (zu finden unter Werner Achs – Leben mit seltenem Krebs) schreiben. Einfach weil es mir gefällt und mir das auch gut tut. Und das lass ich mir auch nicht verbieten. Weder von meiner ehemaligen Gerichtsvorsteherin (!!) noch von sonst irgendwem. Und ich lasse mich bestimmt auch nicht zensieren. Ich schreibe meine Meinung und wer damit nicht klarkommt, braucht sie ja auch nicht lesen. Ich bin ein grader Michl und lass mich auch nicht verbiegen. Auch nicht von der Politik (bin parteifrei und bleibe das sicher auch).  Ich schreibe wie mir der Schnabel gewachsen ist, auch wenn es Manchen ein Dorn im Auge ist!!

 

P R I V A T

 

Ist privat und bleibt privat. Ich denke, dass man doch etwas Privatsphäre haben sollte und man nicht alles in der Öffentlichkeit kundtun sollte. Auch aus Respekt vor Freunden und Familie gegenüber. Ich bin auf jeden Fall gerne unter Menschen und zeitweise auch ganz gerne allein. Aber wer ein Date mit mir haben möchte, darf mich gerne anschreiben. ;-))

 

Ich wünsche euch allen Gesundheit, viel Freude am Leben und verbiegt euch nicht!!

 

Alles Liebe

Werner

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