Unter dem Motto „talk about cancer“ beschäftigen wir uns mit den vielen Facetten einer Krebserkrankung.hello@kurvenkratzer.at
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Patient Advocacy

Wie über Krebs reden? Laut!

Ein an Krebs erkrankter Mensch fühlt sich im „Gesundheitssystem“ oft überfordert. Patient Advocacy wirkt dagegen. Was damit verändert wird? Der Umgang mit Krebs – im Einzelnen, aber auch in der Gesellschaft. Genau unser Ding!

Wer unseren Slogan „Wir sprechen über Krebs. Laut.“ kennt, entdeckt sicher gleich die Parallelität. Kurvenkratzer ist eine dieser Organisationen, die sich Patient Advocacy in großen Lettern auf die Fahnen geschrieben haben. Uns ist wichtig, dass sich Patient*innen nicht als das letzte Rädchen im vielfach abschätzig bezeichneten „Gesundheitssystem“ wiederfinden. Aber was ist Patient Advocacy genau und was kann damit erreicht werden?

In erster Linie geht es um die Stärkung der Interessen von Patientinnen und Patienten – nicht nur, aber in unserem Fall im Speziellen von Patient*innen mit onkologischen Erkrankungen, also Krebs. Patient Advocacy wird von einzelnen Personen genauso wie von Organisationen wie Kurvenkratzer wahrgenommen. Die Patientenvertreter*innen sorgen bei den Entscheidungen für mehr Transparenz und Patientenorientierung, einschließlich der Berücksichtigung von Aspekten der Lebensqualität. Dabei finden natürlich auch Alter, Geschlecht und Lebenslage entsprechende Beachtung.

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Die Geschichte der „Patient Advocacy“ als Patient*innen- und Interessenvertretung reicht zurück in die Anfänge professioneller Pflege. Foto: Unsplash/Ehimetalor Akhere Unuabona

Was ist Patient Advocacy?

Die Bewegung der Vertretung von Krebspatient*innen begann in den 1980er-Jahren in den USA. Davor gab es nur wenige, die ihre Interessen durch die engagierte Unterstützung politischer Ziele, Ideen oder Initiativen wahrnahmen. Bei Patient Advocacy im Bereich der Onkologie geht es um die aktive Interessenvertretung für Menschen mit Krebs in der Öffentlichkeit, in gesundheitspolitischen und medizinischen Gremien, sowie gegenüber Forschung, Krankenkassen und der Pharmaindustrie.

Die Anfänge der Patient Advocacy als Patientenvertretung gehen auf die 1920er-Jahre zurück, in denen zum ersten Mal in einem Ethikkodex von Krankenschwestern die Förderung der Rechte von Patient*innen festgeschrieben wurde. Während des zweiten Weltkriegs wurden diese Gedanken weitergetragen und auf institutionelle Beine gestellt und in den 1970er-Jahren ein formalisiertes Programm zur Patientenvertretung im Gesundheitswesen geschaffen.

Trotz einer Vielzahl von Herausforderungen gehören qualifizierte Patient*innenstimmen zu den treibenden Kräften, wenn es um Transparenz, Behandlungsqualität, verbesserte Versorgung, Zugang zu innovativen Lösungen, optimiertem Studiendesign, Lebensqualität, Awareness, Erfahrungsaustausch, Austausch, Wissen aus der Praxis usw. während und nach dem Leben mit Krebs geht. Dabei spielen viele Bereiche, in denen Patient Advocacy für Krebspatient*innen auf nationaler und internationaler Ebene relevant ist, eine entscheidende Rolle:

  • Verbesserung des Zugangs zu Informationen über Krebs
  • Aufbrechen des Tabus, der Stigmatisierung und Isolation, die oft mit einer Krebsdiagnose einhergehen
  • Verbesserung des öffentlichen Bewusstseins und des öffentlichen Umgangs mit der Erkrankung Krebs
  • Häufigkeit der Berichterstattung in den Medien erhöhen
  • Bewusstsein für Wiedereinstieg und Reintegration in den beruflichen Alltag schaffen
  • Kräfte mit anderen Selbsthilfegruppen und Patientenvertreter*innen bündeln
  • Gründung von neuen (digitalen) Selbsthilfegruppen anregen und unterstützen, wenn noch keine existieren
  • Hilfe zur Selbsthilfe: Ausbilden und Ermutigen von Patient*innen, die eigenen Interessen zu vertreten
  • Stärkung der onkologischen Rehabilitation und Psychoonkologie
  • Mitarbeit bei Forschungsthemen
  • Erhöhung der Transparenz bei Forschung und Entwicklung
  • Sicherstellen, dass Patient*innenrechte in jeder Phase der medizinischen Behandlung und Betreuung respektiert werden
  • Mitarbeit bei der Entwicklung und Zulassung von Arzneimitteln
  • Mitwirken im Studiendesign von klinischen Studien
  • Einflussnahme bei Erstattungsproblemen von Medikamenten
  • Austausch zwischen einzelnen Interessensgruppen aktiv fördern
  • Verbesserung der Versorgung von Krebspatient*innen entlang der Patient’s Journey
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Es geht um die Ermächtigung von Patientinnen und Patienten, damit ihrer Stimme im Gesundheitswesen Gehör geschenkt wird. Foto: Unsplash/Miguel Bruno

Patient Advocacy in der Praxis

Die Realität sieht aktuell alles andere als rosig aus. Qualifizierte Patienten*innenstimmen sind viel zu oft in Wissenschaft und Forschung, gesundheitspolitischen Konzepten und Prozessen der Medikamentenzulassung nicht mitgedacht. Das wünschen wir uns anders! In vielen Fällen wird nur über, statt mit uns Patient*innen gesprochen. Die Gründe hierfür mögen vielfältig sein und von Bequemlichkeit bis zu Geringschätzung reichen, sind jedoch für Erkrankte, Angehörige und Aktivist*innen nicht hinnehmbar. Deshalb heften wir, Kurvenkratzer, uns das Thema Patient Advocacy ganz fett auf die Fahnen.

Wir streben nach Ergebnissen, die das Leben von Menschen mit einer Krebserkrankung direkt und positiv beeinflussen. Unser Ziel ist ein solidarisches, bedürfnisorientiertes, qualitätsgesichertes, transparentes und flächendeckendes Versorgungssystem. Was es dazu braucht? Mündige Patient*innen und die Etablierung von Shared Decision Making – also das Bewusstsein, dass es nicht zielführend ist, über die Bedürfnisse einer schützenswerten Bevölkerungsgruppe hinweg zu entscheiden.

Claas Röhl und Jan Geißler sind „Patient Advocates“, also Patient*innenvertreter. In unserem Podcast „Let’s talk about Krebs, Baby!“ erklären sie, was das bedeutet, warum Eigeninitiative wichtig ist, weshalb es empfehlenswert ist, eine Vertrauensperson zum ärztlichen Gespräch mitzunehmen und wie das Umfeld helfen kann. Hör jetzt rein.

Wie erhebe ich die Stimme für Patient*innen?

Qualifizierte Patienten*innenstimmen spielen im Bereich der Patient Advocacy eine immer wichtiger werdende Rolle. Umso mehr wir gemeinsam an der Verbesserung der allgemeinen Situation arbeiten, desto schlagkräftiger und lauter sind wir alle in Summe. Daher: Hands up! Lasst euch anschauen!

  • Wer von euch setzt sich für die Enttabuisierung von Krebs ein?
  • Wer von euch empfindet die aktuelle Behandlungssituation als unzureichend und verbesserungswürdig?
  • Wer von euch brennt dafür, das Leben von an Krebs erkrankten Menschen besser zu gestalten?
  • Wer von euch da draußen ist auch als aktive und qualifizierte Patienten*innenstimme tätig?

Bringt euch bei lokalen Selbsthilfegruppen ein. Engagiert euch, der Krankheit Krebs ein Gesicht zu geben. Meldet euch bei uns mit konkreten Vorschlägen zur Zusammenarbeit (über Facebook, Instagram oder über unser Kontaktformular). Oder werdet Krebsblogger*in .

Lasst uns Schulter an Schulter für die Rechte von Patient*innen kämpfen. Gemeinsam schaffen wir das. Wir sprechen über Krebs. Laut!

Eure Martina 😊

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