Patient Advocacy

Patient Advocacy ist eine international verwendete Bezeichnung für die Interessenvertretung von Patient:innen.

Was ist ein Patient Advocate?

Typischerweise handelt es sich bei Patient Advocates um (ehemalige) Patient:innen oder deren Angehörige. Es kann auch vorkommen, dass medizinisches Fachpersonal in diese Rolle schlüpft. Der gemeinsame Hintergrund ist direkte Betroffenheit und die Erfahrung aus der Praxis.

Weitere Bezeichnungen für Patient Advocates sind „qualifizierte Patient:innenstimme“ und „professionelle Patient:innenvertretung“.

Was macht ein Patient Advocate?

Patient Advocates können auf lokaler oder nationaler Ebene tätig sein. Als Individuum oder als Gruppe machen sie die Interessen und Lebensrealitäten von Patient:innen vor gesundheitspolitischen und medizinischen Gremien sichtbar. Sie fördern das öffentliche Verständnis für Krankheiten, treiben die Forschung voran, verbessern die Qualität der Versorgung oder beschäftigen sich mit legislativen und regulatorischen Fragen.

Dabei wird der Mehrwert der patient:innenzentrierten Behandlung, die Vorteile der frühzeitigen Patient:inneneinbindung in der Forschung (bereits ab Studiendesign) und die Pluspunkte von qualifizierten Erfahrungsberichten erklärt, gefördert und gefordert.

Worum geht es bei Patient Advocacy?

Bei Patient Advocacy geht es um Transparenz, Patient:innenorientierung und darum, die  Aspekte der Lebensqualität in die Versorgung einzubeziehen. Man könnte sagen, dass Patient Advocates als Bindeglied zwischen Politik, Forschung, Industrie und den Betroffenen stehen.

Ist Patient Advocacy eine anerkannte Berufsbezeichnung?

Aktuell handelt es sich bei der Bezeichnung „Patient Advocate“ noch nicht um eine anerkannte Berufsbezeichnung. Den einzelnen Interessensgruppen fehlt es häufig an Erfahrung, Wissen und Verständnis wann und wie professionelle Patient:innenstimmen in verschiedene Fragestellungen eingebunden werden können. Daher haben Patient Advocates in Forschung und Entwicklung sowie gesundheitspolitischen Gremien an vielen Stellen (noch) keinen echten Platz. Häufig wird nicht zwischen Laienpatient:innen und professionellen Patient:innenvertretungen unterschieden.