5 min
Escape the Unknown
5 min
5 Dinge, die du über Gesundheitsdaten wissen musst
Gesundheit ist kein Spiel. Oder warte, doch! In unserem neuen digitalen Escape Room erfährst du spielerisch, wie das Teilen und eine bessere Vernetzung von Gesundheitsdaten Leben rettet. Im Artikel liest du auch, wie Big Data & Co. in der echten Welt (noch nicht) funktionieren.
So helfen vernetzte Gesundheitsdaten
Okay. Wir wissen jetzt also: Das Thema Gesundheitsdaten – bzw. ihre Speicherung und Vernetzung – ist wichtig und soll in einem Online-Game erfahrbar gemacht werden. Aber was hat es damit eigentlich konkret auf sich? 5 Dinge, die ihr darüber wissen müsst, bevor wir danach ein wenig tiefer ins Thema eintauchen:
Die Analyse einer großen Menge an Gesundheitsakten kann mithilfe von künstlicher Intelligenz sicher und praktisch durchgeführt werden (wie das konkret funktioniert, erfahrt ihr in einem der Rätsel im Escape Room). Es gibt in diesem Bereich bereits Vorreiter:innen: In Dänemark und Finnland ist die Digitalisierung des Gesundheitswesen weit vorangeschritten. So weit sind wir im deutschsprachigen Gebiet noch nicht. In Deutschland gibt es aber ab 2023 die Möglichkeit, Gesundheitsdaten aus der eigenen elektronischen Patient:innenakte anonymisiert der Forschung zur Verfügung zu stellen.
Statistisch gesehen erkrankt jede:r Zweite irgendwann an Krebs. Je früher wir also dahinterkommen, dass mit uns etwas nicht stimmt, desto schneller können wir darauf reagieren. Daher ist es besser, mit der Datenerhebung zu starten, so lange wir noch gesund sind.
So können Veränderungen zum Normalzustand schneller festgestellt werden. Dank dem Vergleichen und Auswerten großer Datenmengen können Krankheiten bereits diagnostiziert werden, bevor erste Symptome auftreten.
Gesundheitsdaten retten Leben: Mit ihrer Hilfe können Studien optimiert und personalisierte Therapien entwickelt werden. Sprich: Statt einer Behandlung von der Stange erhält ein:e Patient:in eine maßgeschneiderte Therapie. Eine fortgeschrittene Digitalisierung würde uns auch verbesserte Diagnosemöglichkeiten bieten.
Besser gesagt: Die Daten sind bereits vorhanden, wir müssen sie nur nutzen! Denn wir leben bereits in einer digitalen Welt. Smartphones, Home Office und smarte Applikationen für Fitness und Alltag begleiten uns seit Jahren. Wir produzieren Unmengen von Daten, verwenden sie aber kaum.
Im öffentlichen Diskurs rund um Gesundheitsdaten steht oft der Datenschutz im Zentrum, und das ist gut. Daten nicht zu nutzen, wäre jedoch realitätsfremd. Die klaren und strengen Regeln der Datenschutzgrundverordnung ermöglichen sowohl medizinische Versorgung als auch die Nutzung von Daten zum Wohle der Patient:innen.
Das ist bereits gelebte Praxis. Gesundheitsdaten werden vor ihrer Nutzung für Analysen, Studien und Forschung immer entweder pseudonymisiert oder anonymisiert. Das heißt: Rückschlüsse auf deine Identität sind entweder gar nicht oder nur unter gesetzlich streng geregelten Voraussetzungen möglich. Deine Daten sind also geschützt.
Bessere Einbindung von Patient:innen
Ist das alles, was es zu dem Thema zu sagen gibt? Nein! Wie ihr wisst, steht für Kurvenkratzer immer die Patient:innen-Community im Mittelpunkt. Deshalb fügen wir noch einen 6. Punkt hinzu: Aktiv genutzte Gesundheitsdaten ermöglichen eine bessere Einbindung von Patient:innen.
Wir fordern seit Langem, dass Informationen, die direkt von den Patient:innen kommen, besser in Forschung, Entwicklung und Therapie berücksichtigt werden. Man spricht dabei von sogenannten „Patient Reported Outcomes (PROMs)“ – es handelt sich um Feedback von Patient:innen zum Behandlungsfortschritt.
„Die Einschätzung des Gesundheitszustands eines Patienten bzw. einer Patientin konzentriert sich vor allem auf den Faktor Lebensqualität. Neben Symptomen und physischer Funktionsfähigkeit gehören dazu auch soziale und emotionale Belange, Wohlbefinden und die generelle Lebenszufriedenheit“, erklärt Kurvenkratzer-Chefin Martina Hagspiel. „Die Anerkennung des Nutzens dieser Information im klinischen Forschungskontext ist in den letzten Jahren gestiegen. Das systematische Sammeln von Gesundheitsdaten könnte diese Entwicklung beschleunigen.“
Heißt also: Wird die Zukunftswelt von Lunapolis Wirklichkeit, profitieren Patient:innen mehrfach davon. Ihre Krankheit wird früher erkannt, die Behandlung wird auf sie maßgeschneidert, ihre Beobachtungen und Bedürfnisse werden berücksichtigt und fließen in die Therapie ein. All das steigert den Behandlungserfolg erheblich.
Klingt zu gut, um wahr zu sein? Auf der nächsten Seite berichtet ein Patient Advocate, wo wir derzeit bei der Nutzung von Patient:innendaten stehen.
