Unter dem Motto „talk about cancer“ beschäftigen wir uns mit den vielen Facetten einer Krebserkrankung.hello@kurvenkratzer.at
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Aufgeben ist keine Option
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Diagnose Glioblastom – Wie das Mistding nicht gewinnt

“Das Ding” ist bei Alex ein Glioblastom. Ein aggressiver und unheilbarer Hirntumor, dessen Diagnose erst einmal Schock und Hilflosigkeit ausgelöst hat. Aber Alex weiß: Aufgeben ist nicht, sonst gewinnt der Tumor. Wie dieses Weitermachen im Alltag aussieht und wie wichtig ihm der Austausch mit anderen Betroffenen ist.

Vor fünf Jahren bekam Alex die Diagnose Glioblastom und zählt damit bereits zu den Langzeitüberlebenden. Die Diagnose selbst? Ein Schock. Gefolgt von Überforderung und Unverständnis – vor allem weil ihm dieser Hirntumor zuvor völlig unbekannt war. Im Rahmen des Brain Tumor Awareness Month spricht Alex mit uns über seine ersten Recherchen im Internet und die Wichtigkeit von gesicherten Informationen.

“Ich habe im Rahmen der Diagnose das erste Mal von der Tumorart Glioblastom erfahren und war situativ deutlich überfordert.”
Alex

Dr. Google weiß nicht alles

Wie viele andere, denen die Diagnose im ersten Moment den Boden unter den Füßen wegreißt, versuchte Alex zuerst, sich im Internet über das Glioblastom zu informieren. Doch die Informationen, die Alex bei seiner ersten Recherche fand, halfen kaum weiter – im Gegenteil, sie verstärkten seine Unsicherheit noch.

Dafür half ihm sein Arzt: “Ich hatte das Glück, eine sehr gute Beratung durch meinen betreuenden Arzt an der Uniklinik Bonn zu erfahren. Meine anfänglichen Recherchen im Internet waren hingegen absolut kontraproduktiv, da sie meine Panik nur verschlimmert haben”, erinnert sich Alex zurück.

Interviews Alex_
Google weiß nicht immer alles (besser). Mit den gesicherten Informationen seines Arztes konnte Alex seine Lage viel besser einordnen. Foto: Privat

Fundierte Informationen sind Alex besonders wichtig, um mit seiner Erkrankung umgehen zu können. Er neigt nämlich dazu, Probleme, die er nicht lösen kann, zu rationalisieren. Dafür muss er aber das Problem – in diesem Fall die Diagnose Glioblastom – möglichst umfassend verstehen.

“Die nicht beschönigende Kommunikation meines betreuenden Arztes hat mir geholfen zu verstehen, wie ernst meine Situation ist und diese zu verarbeiten.”
Alex

#Gogreyinmay: Der Mai steht ganz im Zeichen der Brain Tumor Awareness. Dieser bisher vor allem im englischsprachigen Raum bekannte Aktionsmonat macht auf Bedürfnisse von Hirntumorpatient*innen aufmerksam und will nachhaltig verändern. Die Farbe GRAU repräsentiert die Grauzone zwischen extremer Dunkelheit und extremer Hoffnung, in der sich Betroffene befinden.

Vernetzen, vernetzen, vernetzen!

Neben der Unterstützung durch sein Umfeld, allen voran durch seine Frau, war es für Alex besonders der Austausch mit anderen, der ihm Halt gab. Doch die Möglichkeiten, andere Betroffene mit Glioblastom zu finden, waren damals noch begrenzt – ein Grund mehr für Alex, sich heute zu engagieren. Denn heute gibt es sie, die Möglichkeiten zur Vernetzung. Aus eigener Erfahrung empfiehlt er “die App der Patientenbewegung yeswecan!cer oder die Bewegung Gemeinsam gegen Glioblastom.”

2020 war er bereits Teil einer Online-Veranstaltung von Gemeinsam gegen Glioblastom, die Patient*innen sowie ihren Angehörigen Informationen und Orientierungshilfen rund um das Glioblastom bot. Mit seinem Impulsvortrag machte er den Zuhörenden Mut und gab ihnen Tipps zur richtigen Therapiesuche und zum Weitermachen trotz Glioblastom.

Alex’ Motto: “Nicht in Panik verfallen und das Leben bestmöglich weiterleben”. Mehr dazu auf Seite 2!

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