Unter dem Motto „talk about cancer“ beschäftigen wir uns mit den vielen Facetten einer Krebserkrankung.hello@kurvenkratzer.at
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Patient Advocacy
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Eine Stimme – be a voice, not an echo

Wie gelingt es der durchmischten Krebs-Community, an einem Strang zu ziehen? Beim „InfluCancer 2021“, dem ersten Onlinekongress für Patient*innenstimmen haben wir den Grundstein dafür gelegt. Patient Advocacy, Lebensqualität und Sensibilisierung sind die großen Brennpunktthemen, sowie die Frage nach der Identität als Krebspatient*in. Ein Rückblick.

Endlich geschafft! Lange genug hat uns die Pandemie in die Knie gezwungen. Von 10. bis 12. Juni 2021 gelang es uns aber doch, zum ersten Mal den „InfluCancer 2021“ zu veranstalten, den allerersten Kommunikations- und Fachkongress für onkologische Patient*innenstimmen aus der DACH-Region. Wir haben dem Onlinekongress das Motto #Stimmbildung verpasst und als Ziel die Verbesserung der Kommunikation über Krebs und mit Krebspatient*innen ausgerufen, ganz besonders untereinander. Und, pssst! Unser „nicht ganz geheimes“ Kernthema war (und ist), aus der „Arzt-Patienten-Kommunikation“ ein Shared Decision Making zu machen.

Shared Decision Making (partizipative Entscheidungsfindung) beschreibt, wie Patient*innen mit Ärzt*innen auf inhaltlicher, emotionaler und menschlicher Augenhöhe so zusammenarbeiten können, dass ein gemeinsames Entscheiden der bestmöglichen Behandlung möglich wird. Die Verantwortung für „im Team“ gefällte Beschlüsse zur Therapie wird dabei geteilt, was dem Gefühl des Kontrollverlusts bei an Krebs erkrankten Menschen entgegenwirkt.

Lieber zu laut als zu pssst!

Um an einer gemeinsamen Zielrichtung für das kommende Jahr zu arbeiten haben wir uns am dritten Tag der vollständig virtuellen Veranstaltung in Kleingruppen getroffen. Dazu sind wir von unserer Konferenzsoftware in ein Online-Brainstorming-Tool gesprungen (alles natürlich komplett im Browser), was für die eine oder den anderen vielleicht im ersten Moment eine Herausforderung war. Letztlich hat die Live-Zusammenarbeit aber exzellent funktioniert. (Wir sind halt doch alle Digital Natives!) „Eine Stimme – be a voice, not an echo“ lautete der Titel des Workshops, in dem wir erarbeitet haben, wie sich jede und jeder selbst als Patient*innenstimme positioniert und was wir gemeinsam erreichen wollen:

Workshop „Eine Stimme – be a voice, not an echo“

  • Was sind unsere Aufgaben als Patient*innenstimmen?
  • Was wollen wir als Patient*innenstimmen konkret erreichen?
  • Was davon könnten unsere gemeinsamen Themen und Ziele sein?
  • Welche Anforderungen und Einschränkungen müssen wir beachten?
  • Auf welche potenziellen Hindernisse müssen wir uns vorbereiten?
  • Wie könnte eine Schlagzeile in einem Jahr von heute gerechnet lauten, wenn über unseren Krebsaktivismus berichtet wird?
  • Wie können wir das gemeinsam erreichen?
  • Was kann jede*r für sich tun, damit dieses Kommunikationsziel erreicht wird? Und wie?
InfluCancer Workshop InfluCancer Workshopleitung Collage Clara Schwoellinger Lena Horwath Sascha Wostry Kurvenkratzer
Die Kurvenkratzer-Mitarbeiter*innen Clara, Lena und Sascha haben je eine der sieben komplett virtuellen Workshopgruppen moderiert. Fotos: Martina Hagspiel

So geht #Stimmbildung

Eineinhalb Stunden Brainstorming und Votings in sieben Kleingruppen haben ein vielfältiges Bild ergeben, wie die InfluCancer-Community die Aufgaben und Ziele von onkologischen Patient*innenstimmen sieht. Was aber auch herauskam: eine einheitliche Stoßrichtung. Patient Advocacy, Shared Decision Making und praxistaugliche Decision Aids für Erkrankte, Angehörige und den Freundeskreis sind jene Punkte, wo der Schuh besonders oft drückt.

Patient Advocacy im Bereich Onkologie hat die aktive Interessenvertretung für Menschen mit Krebs in der Öffentlichkeit, in gesundheitspolitischen und medizinischen Gremien, sowie gegenüber Forschung, Krankenkassen und der Pharmaindustrie zum Ziel. Kernanliegen ist, die gefühlte Überforderung erkrankter Menschen im „Gesundheitssystem“ zu reduzieren. Weltweit bilden Patient*innenorganisationen die institutionelle Basis dieser Initiative.

Auf der nächsten Seite erfährst du, welche Kernthemen für die Kommunikation der Anliegen onkologischer Patient*innen wir ermittelt haben.

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