Unter dem Motto „talk about cancer“ beschäftigen wir uns mit den vielen Facetten einer Krebserkrankung.hello@kurvenkratzer.at

Annette fragt… Martina Hagspiel

Ihr befindet euch hier auf meinem Blog. Der befindet sich auf der Seite der Kurvenkratzer. Und der Kopf dieser dieser Organisation ist Martina Hagspiel. Diese Powerfrau kommt aus Österreich, lebt in Dänemark, ist Kiterin und laut Instaprofil „im Herzen barfuß”. Vor über zehn Jahren erkrankte sie an Brustkrebs und ist mittlerweile krebsfrei. Sie setzt sich in Texten, Interviews, Podcasts, auf Kongressen und auf zig anderen Baustellen dafür ein, die Krankheit Krebs aus der Tabuzone zu holen. Ich freue mich sehr, dass die liebe Martina bereit war, sich in ihrem vollen Arbeitsalltag Zeit für ein Interview mit mir zu nehmen, das ich euch sehr gerne präsentiere.

Liebe Martina, tauch mal mit uns hinein in das Jahr 2010, als dich der Brustkrebs traf: Wie wurde dein Tumor entdeckt? Welche Therapien standen an?

Leider hat sich meine Diagnose etwas verzögert, da in der Erstuntersuchung der Tumor nicht als solcher erkannt wurde. Wahrscheinlich wurde ich aufgrund meines Alters auch nicht zwingend mit Adleraugen untersucht. 9 Monate später war dann bei der Untersuchung Feuer am Dach. Innerhalb von 24 Stunden wurde ich diagnostiziert, biopsiert und hatte einen vollständigen Therapieplan mit OP, Chemo, Bestrahlung und Antihormon-Therapie. Ich wurde in den künstlichen Wechsel geschickt, hab mich noch schnell um eine potenzielle Familienplanung gekümmert… Eine gefühlte Milliarde Entscheidungen später ging es dann auch sehr schnell los.

Brustkrebs mit 32: Wie sah dein (Gefühls-)Leben an den ersten Tagen und Woche nach deiner Diagnose aus?

Im Grunde erreicht dich ein Satz, der so ähnlich lautet wie:„Man sagt mir, dass ich Krebs habe”. Der Inhalt der Information kommt aber erst Wochen später an, genau genommen, wenn die Haare ausgehen.

Die restlichen Fakten erreichten mich nur häppchenweise. Um Entscheidungen treffen zu können, Querverbindungen herstellen zu können und ggfls auch zu verstehen, was mit einem passieren soll ist eine Begleitperson beim ärztlichen Gespräch wirklich relevant. Weil das Hirn rauscht so laut, dass man kaum einen vollständigen Satz aufnehmen kann.

Man verändert sich in der Zeit nach Therapiestart optisch und körperlich unglaublich stark – und das im Zeitraffer, innerhalb von Tagen und wenigen Wochen. Nichts im Körper reagiert mehr so, wie man es gewohnt ist. Haare weg, Narben überall, Mondgesicht, Gewicht steigt von Tag zu Tag.

In der Zeit ist man unglaublich weit weg von sich selbst und das verunsichert immens. Das möchte ich nicht mehr so oft machen müssen.

Ich konnte mich lange Zeit mit Galgenhumor und Selbstironie über Wasser halten. Auch du bist eine sehr humorvolle Person, bist quirlig und aktiv und hast es geschafft, dir diese Eigenschaften über weite Strecken deiner Erkrankung beizubehalten. Was hat dir Mut und Kraft gegeben?

Humor war immer da und hat immer geholfen. Das war und ist meine größte Ressource, bis heute.

Ok… während einer depressiven Episode (und auch die kommt normalerweise nach der Erkrankung) ist das Humörchen auch mal schwach auf der Brust. Aber ansonsten kann man über Humor so viel Tragisches besprechen, Dinge feststellen, es werden Ängste formuliert, er ist Ventil und Anker zugleich. Und wenn man dann noch lachen kann, ist der kleine Endorphinschub gerade wegen der dramatischen Situation mehr als willkommen. 

Mit dem zeitlichen Abstand von zehn Jahren betrachtet: Hat der Krebs dir Lebensträume genommen? Haben sich vielleicht andere Kostbarkeiten aufgetan?

Ja der tiefe Wunsch eine eigene Familie haben zu dürfen, ist bis dato leider unerfüllt geblieben. Es ist wohl eine Kombination aus mehreren Faktoren: ich musste medizinischen Gründen warten, dann schlechtes Timing und dann die Feststellung, dass der Körper einfach schon echt viel erlebt hat.

Ansonsten ist natürlich viel Gutes geschehen: InfluCancer ist entstanden, das Kurvenkratzer Magazin ist daraus erwachsen und nicht zuletzt die Kurvenkratzer GmbH, also unsere Werbeagentur für digitale Gesundheitskommunikation.

Wir sind umringt von einer fantastischen Community, ich liebe diese mutigen Menschen da draußen, die uns mit ihren furchtlosen Statementes, ehrlichen Beiträgen und mitreißenden Erfahrungen flankieren. Sie sind unser Motor, warum wir uns alle in der Früh alle von Herzen gerne an den Schreibtisch setzen.

Du hast deine Krebserkrankung hinter dich gebracht und bist krebsfrei. Sicherlich holen dich dennoch manchmal noch Gedanken daran ein. Welche Strategien hast du dir für solche dunkleren Phasen angeeignet?

Ja, ich bin nach aktuellem Wissenstand gesund, brauche aber auch immer wieder die Routineuntersuchungen, um auch daran glauben zu können. Auch nach so langer Zeit sitzt mir allerdings die Angst vor der Wiedererkrankung immer wieder einmal im Nacken.

Diese Information einer Krebserkrankung zu verdauen und mit meiner Überlebensangst umzugehen ist eine Aufgabe, mit der ich bis heute manchmal kämpfe, aber auch natürlich meinen Umgang damit gefunden habe.

Ich selbst hab zum Beispiel viel Ruhe in Affirmationen gefunden. Affirmationen sind kurze Botschaften an das innere Ich. Also kurze, positive Sätze, die oft wiederholt werden.

Gedanken sind grundsätzlich Energien, die durch den Körper fließen und Hormonproduktionen auslösen. Wieviel Kraft diese Gedanken haben, das wird von uns selbst produziert. Wie mächtig ein Gedanke sein kann, das bestimmen wir also selbst und steuern das darüber, wie oft wir diesen Gedanken denken. Klingt esoterischer als es ist. Der Gedanke an die eigene Gesundheit ist einer, den man nicht oft genug denken kann 😊 Also sag ich mir oft: Ich bin körperlich, geistig und seelisch heil und gesund.

Anstatt mit dem Krebs azuschließen und wieder in dein vorheriges Leben zurückzukehren, hast du deinen alten Job an den Nagel gehängt und Kurvenkratzer ins Leben gerufen. Wie kam es dazu?

Die Konfrontation mit der Endlichkeit hatte einiges bewirkt. „Wenn, dann schon mit wehenden Fahnen den Löffel abgeben” – so meine Einstellung.

Ich wusste, wenn ich wieder genug Kraft habe, dann werde ich etwas nur für mich machen, weg von dem Leistungsgedanken den ich sonst stark in mir trage. Eine Handlung setzen, die mich unter anderem dabei unterstützt, das zu werden, was ich bin. Ich wollte mich selbst finden, den eigenen Weg gehen, authentisch sein.

2012 kam ich zurück ins aktive Berufsleben.  In der Zwischenzeit hatte ich mit vielen Krebspatient:innen und ihren Zugehörigen gesprochen, hatte von zahlreichen Geschichten und Erlebnisse gehört und mich zigfach ausgetauscht. Eine Erkenntnis war aus diesen Gesprächen für mich relevant: Jeder und jede hatte den eigenen Umgang und die eigene Herangehensweise an das Thema.

Ein paar weitere Gedanken waren für meinen weiteren Weg noch wichtig: Die hohe Anzahl an Betroffenen versus der Tabuisierung und Stigmatisierung von Krebspatient:innen.

Aus diesen Erkenntnissen heraus entstand meine Idee, mein Wunsch und meine Vision zu Kurvenkratzer.

Erst war es eine Buchidee, daraus wurden Video-Interviews, daraus entstand eine Patient:innenorganisation die heute InfluCancer heißt.  Als das Ganze zu groß wurde, musste ich mich entscheiden, ob ich mich selbständig mache.

2019 wurde dann die Kurvenkratzer GmbH gegründet und ich darf heute mit einem wirklich unglaublichen Team zusammenarbeiten.

Eine Sache allerdings habe ich in der ganzen Beschreibung noch nicht untergebracht: Ich bin auch als “Patient Advocate” aktiv unterwegs, also als Patient*innenvertreterin oder qualifizierte Patient:innenstimme.

“Patient Advocates” oder “Patients Experts” genannt, wollen die Interessen von Patient:innen stärken und besser sichtbar machen. Dabei sollen sie für mehr Transparenz und Patient:innenorientierung sorgen, einschließlich der Berücksichtigung von Aspekten der Erfahrung und Lebensqualität. Es geht darum Patient:innenrechte zu erkennen und zu wahren, Angst vor den Herausforderungen zu nehmen und Patient:innen dabei zu stärken, die Verantwortung für ihren Körper und ihre Behandlung mutig zu übernehmen. So viel zur Theorie.

In der Praxis trifft das unterschiedlichste Gebiete:

Ein Ziel ist es, Krebspatient:innen im Angesicht ihrer Krankheit mündiger zu machen. Damit dies passiert, müssen Patient:innen informierter sein, aktives Interesse an einem möglichst guten Symptom-Management zeigen und ermutigt werden, damit ungehemmt Fragen gestellt werden können. Das ungeniert-informierte „Piesacken“ durch mündige Patient:innen verlangt nach fachlich sicheren Ärzt*innen. „Shared decision making“ ist hier das Schlüsselwort – um im medizinischen Gespräch gemeinsam bewusste Therapieentscheidungen treffen zu können. Hier haben auch wir Patient:innen eine wesentliche Rolle, um unsere Behandlungsqualität verbessern zu können.

Es geht bei “Patient Advocacy” um das Aufbrechen des Tabus rund um das Thema Krebs.

Auch das Nichtvorhandensein einer professionellen Patient*innenvertretung in der DACH-Region wird oft zur Sprache gemacht. Die Gesetzgeber können in Deutschland, Österreich und der Schweiz aufgrund aktueller Gesetzestexte, nicht zwischen Laienpatient:innen und professionellen Patient*innen unterscheiden.

Bislang haben “Patient Advocates” in Forschung und Entwicklung, bei Studiendesign, in medizinischen Events und in gesundheitspolitischen Gremien keinen Platz.

Um eine Interessensvertretung auf hohem Niveau ermöglichen zu können, ist dieser Zugang jedoch von höchster Relevanz. Daher arbeite ich in einigen unterschiedlichen Ad-Boards und Zusammenschlüssen in Österreich, Deutschland und der Schweiz mit. Ziel ist es die Patient:innenvertretung zu professionalisieren und Gehör zu verschaffen. Die Etablierung eines Berufsbildes “Patient Advocate“ wäre zum Beispiel ein Schritt in diese Richtung. Es ist an der Zeit, dass wir verstehen, dass optimale Versorgung nur dann gelingt, wenn qualifizierte Patient:innenstimmen an den Verhandlungstischen Platz nehmen können.  

„Die Kurvenkratzer“: Das ist Martina Hagspiel ja nicht allein. Wer steckt dahinter und was genau macht ihr? 

Ich habe das Privileg mit einer Rasselbande an hoch talentierten Allrounder:innen meinen Arbeitsalltag zu verbringen, die alle megaschlau und superempathisch sind. Ganz ehrlich, ich bin echt stolz auf unser Team.

Und wir alle wollen vordergründig eines: Sinn stiften. In all unseren Tätigkeiten treiben uns dabei ein paar wichtige Schlagworte um: Mündigkeit, Selbstwirksamkeit und ohne Tabu.

Einerseits betreuen wir die Patient:innenorganisation InfluCancer und ihre Tätigkeiten. Ihr Zweck ist der öffentliche Umgang mit der Erkrankung Krebs. Also darüber sprechen. Laut.

Und wir tun sehr viel, um das zu fördern. Die aktuellen InfluCancer – Projekte beinhalten den Kongress “InfluCancer“, ein Event für die onkologische Patient:innenstimme.

Ein sehr großes aktuelles Projekt ist ein Arbeitsbuch für die Krebstherapie. “Mein Krebs Buddy“ wird in unserer typischen Sprache und mit unserem typisch bunten Aussehen hoffentlich ein guter Begleiter für zukünftige Patient:innen da draußen sein. Und unser Podcast “Let´s talk about Krebs, Baby” ist auch ein großes laufendes Projekt.

Die Kurvenkratzer GmbH ist eine Werbeagentur, die sich auf digitale und innovative Gesundheitskommunikation spezialisiert hat. Was wir am Besten können? Wie sprechen Patient:innensprache, auch im Bereich der chronischen Erkrankungen, und das mit einer Prise „mittendrin, statt nur dabei“.

Was wir agenturseitig machen? Digitale Workshops, Patient:innenmaterialien, Videoproduktionen und Podcastproduktionen, Schulungen zu digitaler Kommunikation und vieles mehr.

Und lustigerweise sind wir im Bereich serious gaming gelandet, wir entwickeln parallel gerade 2 Spiele – eines mit dem man sich durch die Krebstherapie spielen kann und einen digitalen Escape Room.

Die GmbH betreibt auch unser Kurvenkratzer Magazin, ein digitales Medium das sich mit dem Lebensumstand Krebs beschäftigt. Und gerade hier können wir unsere Ziele Mündigkeit, Selbstwirksamkeit und ohne Tabu wirklich voll leben. Wir sind was drin steht: kurvenkratzerisch. Also mit rotzig frecher Sprache und keckem Bildmaterial.

Aber was du in deiner Frage auch ansprichst: Wir sind schon lange nicht mehr nur alleine.

Es gibt unsere Community, die wir heiß lieben und in unserem Herzen mittragen. Du gehörst da ja auch dazu.

Es war auch immer ein großer Wunsch, dass wir jenen Personen eine Plattform bieten, die über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung sprechen wollen. Wir wollten die Hemmschwelle verringern, denn viele scheitern schon an der Technik – wo hosten, wie aufsetzen, wo ausspielen?

Und wir wollen auch eine Alternative zu Social Media bieten, denn dort ist man doch sehr abhängig vom Algorithmus, das spüren wir selbst oft genug. Und Krebs ist auch nicht gerade das Lieblingsthema von Social Media, das muss auch mal gesagt werden.

Wir sehen es als unsere Aufgabe, die Infrastruktur zu ermöglichen. Wir versuchen auch mit Rat und Tat zur Verfügung zu stehen, damit jene, die so tolle Arbeit machen wie du, von uns die entsprechende Unterstützung bekommen. Natürlich ist das Ausmaß des Machbaren nicht unendlich, aber wir bemühen uns jedenfalls sehr.

Da wir mit unserer Website natürlich viel Traffic generieren, wollten wir immer, dass wir eine Art Symbiose schaffen können. Wir geben Blogger:innen einen Plat,z wo sie sich und ihre Blogs präsentieren können und bieten mit unseren eigenen Inhalten weitere Relevanz für die Suchmaschine und somit mehr Reichweite für die Blogs. Und zwei Jahre später beobachten wir mit stolzer Brust, wie toll sich unsere Blogger:innen-Community entwickelt hat, welch unglaublichen Beiträge entstehen und wie viel Content schon produziert wurde. Ich bin ganz hin und weg!!! Damit diese wertvollen Inhalte auch oft gelesen werden, befeuern wir sie mit unserer Reichweite…und bei einer Million page impressions im Jahr können wir inzwischen tatsächlich von Reichweite sprechen. Tendenz hoffentlich steigend.

Danke auf jeden Fall für jedes geschriebene Wort. Wir sind stolz darauf, diese bei uns ausspielen zu dürfen.

Annette fragt… Martina Hagspiel
Die Kurvenkratzer-Gang

Ich liebe Wortspiele und sprachliche Fundstücke. Deshalb muss ich fragen: Was hat es eigentlich mit dem Namen „Kurvenkratzer“ auf sich? Und woher kommt dieses „InfluCancer“?

Beides sind Worte, die mich finden mussten… im Brainstorming kam vor “Kurvenkratzer” das Wort “Schaufelspringer”. Ich dachte dabei an ein Synonym für Brustkrebs und dass man gerade noch die Kurve gekratzt hat. Wie InfluCancer entstand, weiß ich gar nicht mehr, das Wort war plötzlich da. Es ging ja darum, laut über Krebs zu sprechen und meinungsbildend (Influencer) zu sein. Ich kann mich erinnern, dass ich sofort nachschaute, ob die .com domain noch verfügbar war.

Warum sollte eine Person, die an Krebs erkrankt ist, unbedingt mal auf der Kurvenkratzer-Homepage vorbeisurfen?

Ha! Gute Frage. Weil wir am coolsten sind, wenn es um den emotionalen Umgang mit Krebs geht.

Aber auch, weil wir uns mit dem Lebensumstand beschäftigen, dem Leben mit und nach Krebs, den Langzeitfolgen, der Veränderung von Bindungen und Beziehungen und einem anderen Lifestyle, auch wenn er natürlich nicht freiwillig gewählt wurde.

Und was uns ganz besonders am Herzen liegt, ist die Mündigkeit von Patient:innen. Deswegen versuchen wir, mit unseren Checklisten die Handlungskompetenzen zu fördern. Es gibt noch viel zu tun, aber wir tun, was wir können.

Du nimmst kein Blatt vor den Mund und sprichst sehr offen über deine Erkrankung. Das drückst du im Slogan „Egal wie du über Krebs sprichst. Hauptsache du tust es!“ aus. Woher kommt diese Überzeugung? Was möchtest du damit erreichen?

Um ganz ehrlich zu sein, hilft uns dieser Satz an vielen Stellen auch dabei, die Dinge mal beim Namen nennen zu können. Wenn dabeisteht: „Egal wie…“ dann ist das fast wie ein kleiner Weichzeichner.

Und wir wollen damit die Lieben da draußen auffordern: „Redet über eure Erkrankung.“

In Österreich gibt es das Sprichwort „Durchs Reden kommen die Leut zam“. Und das denken wir halt auch. 

Was möchtest du Frauen, die erst frisch ihre Krebsdiagnose erhalten haben, mit auf ihren Weg geben?

Wenn ich an den Anfang ginge, dann hätte ich gerne gewusst. wie wichtig die Pflege im klinischen Alltag für uns Patient:innen ist. Sie haben viel Wissen aus der Praxis und oftmals mehr Zeit, um offene Fragen zu beantworten.

Ich wollte, ich wäre viel früher in die Selbsthilfe gegangen. Ich hab mir das immer als kollektives Jammern vorgestellt. Ich kann die Geschichte abkürzen: Stimmt nicht.

Auch wenn es ein wenig Mut erfordert: Kümmert euch darum Mündigkeit in eurer Erkrankung zu erlangen. Beschäftigt euch mit der Diagnose, informiert euch zum geplanten Therapieverlauf.

Ihr könnt euer Behandlungsqualität und Lebensqualität aktiv mitgestalten, ihr könnt Therapie-Entscheidungen aktiv mittragen. So versteht ihr, was mit euch passieren soll und könnt aber auch reagieren, wenn die Behandlung nicht wie geplant verläuft oder etwas übersehen wird.

Auch wenn es manchmal anstrengend ist, Kopf im Sand ist auch keine Lösung. Ihr seid die Manager:innen eurer Krankheit und eures Körpers, die ärztliche Beratung hilft dabei, dass dies optimal gelingen kann.

Und ansonsten freu ich mich natürlich, wenn noch viele laut über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung sprechen. Umso sichtbarer die Themen werden umso weniger hat eine Tabuisierung Raum.

Liebe Martina, ich bedanke mich sehr herzlich bei dir für deine offenen Antworten und wünsche dir alles, alles Gute für deinen Lebensweg und weiterhin viel Erfolg für dein Projekt „Kurvenkratzer“.

 

Mehr zu Martina findest du hier:

Martinas Instagram-Pr0fil: https://www.instagram.com/martinakurvenkratzer/

Martina in Interviews:

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Krebsratgeber

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Martina in Podcasts und Videos:

Kurvenkratzer-Podcast “Let´s talk about Krebs, Baby”

Cafe Krebs

Frauen für Frauen

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Hier geht’s zu den anderen schon veröffentlichten Interviews aus der Reihe “Annette fragt…”: 

https://www.influcancer.com/blog/interview-projekt-annette-fragt/

 

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