Hallo nach langer Zeit,

mir ist gerade aufgefallen, dass mein letzter Blogbeitrag schon fast drei Jahre her ist.
Inzwischen hat sich so viel verändert – ich bin 2023 von Rheinland-Pfalz nach Frankfurt gezogen. Mit dem Umzug habe ich auch die Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz verlassen, die ich zuvor über zwei Jahre gemeinsam mit Jessy begleitet hatte.

Die letzten Jahre rückten meinen Blog ein wenig in den Hintergrund, obwohl ich ihn nie vergessen habe. Jetzt, während meiner Weiterbildung zur Online-Marketing-Managerin, bin ich wieder bei diesem Thema gelandet – und ich merke: Ich will meine Erfahrungen teilen, weil sie vielleicht auch anderen helfen können.

Ein Thema, das mich aktuell sehr beschäftigt, ist die medizinische Versorgung bei Neurofibromatose. Lange habe ich mich medizinisch gut aufgehoben gefühlt. In der Neurofibromatose-Ambulanzen hatte ich Sicherheit, Antworten, direkte Ergebnisse von MRTs – das hat mir Angst genommen. Ich wusste: Wenn etwas ist, kriege ich es zeitnah erklärt. Ich fühlte mich verstanden, gut informiert, nicht allein.

Mittlerweile hat sich einiges verändert. MRTs werden nicht mehr direkt vor Ort gemacht. Termine außerhalb der Klinik sind schwer zu bekommen. Und selbst wenn man einen Termin bekommt, weiß man nie, wie gut Ärzt:innen außerhalb mit Neurofibromatose vertraut sind. Die Wartezeiten sind lang – manchmal Monate. Das führt dazu, dass die Angst hochkommt, dass das Herz schneller schlägt, dass Gedanken durchdrehen: „Was, wenn etwas nicht stimmt?“

Ich will ehrlich sein: Auch ich gerate manchmal in Panik, fühle mich hilflos, überfordert. Ich schiebe Termine vor mir her, obwohl ich weiß, dass das nichts bringt. Und doch – am Ende schaffe ich es immer, die Untersuchungen wahrzunehmen. Denn nur so kann ich Klarheit bekommen. Die Angst darf da sein, aber sie darf nicht alles bestimmen.

Mein besonderer Sorgenpunkt aktuell sind die Neurofibrome im Halsbereich, nahe der Hauptschlagader. Damals hieß es in Tübingen, dass eine Operation sehr schwierig oder gar nicht möglich wäre. Manchmal spüre ich Schmerzen, und sofort kommen die Gedanken: Ist etwas gewachsen? Ist es gefährlich? Bösartig? Irgendetwas, das ich vielleicht verpasse?

Was ich aus diesen Erfahrungen gelernt habe: Sprecht über eure Ängste. Nicht, um darin zu versinken, sondern um sie ein Stück weit zu ordnen. Sucht euch jemanden, der ruhig bleibt und euch hilft, die Situation sachlich zu betrachten. Denn oft sind die Dinge gar nicht so dramatisch, wie sie sich in Panik anfühlen. Für mich ist das ein Rettungsanker: Wenn ich merke, dass die Angst hochkommt, hilft ein neutraler Blick auf die Realität, wieder klar zu denken, die Kontrolle zurückzugewinnen.

Es ist ein Balanceakt – zwischen Sorge, Vorsicht und dem Wunsch, das Leben aktiv zu gestalten. Aber trotz der Unsicherheit, trotz der Angst: Ihr seid nicht allein. Angst darf sein, aber sie darf euch nicht lähmen. Schritt für Schritt lässt sich ein Weg finden, mit der Angst zu leben, ohne dass sie das Leben bestimmt.

Auch wenn Neurofibromatose vieles unberechenbar macht und medizinische Untersuchungen verunsichern, ist es wichtig, Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen. Angst ist normal – sie zeigt, dass uns etwas wichtig ist. Sprecht darüber, sucht Unterstützung und lasst euch nicht von der Furcht aufhalten. Schritt für Schritt, mit Geduld, Mut und kleinen Schritten kommt ihr voran – und ihr seid stärker, als ihr denkt.

xoxo

VannyCat