Unter dem Motto „talk about cancer“ beschäftigen wir uns mit den vielen Facetten einer Krebserkrankung.hello@kurvenkratzer.at

Auch Superman weint

Stronggrizzly Zv Xrh Qnvta Aspect Ratio
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Jetzt erkrankst Du an Krebs, in meinem Fall, Prostatakrebs mit Knochenmetastasen.
Ist die Diagnose schon ein Schock, verändert sich dein Leben total – und es beginnt ab diesem Zeitpunkt eine spezielle Reise.

Entweder lässt man sich durch “das System” tragen, oder man mutiert zu einem mündigen Patienten – man MUSS ja das heute schon richtig, man muss, wenn man wirklich etwas bewegen will, gesund werden möchte immens viel Kraft aufwenden und vor allem viel viel selbst checken, Geduld haben, sich informieren.

So ist das auch bei mir seit 2 Jahren, dass ich immer wieder zu einem “Superman” werde, nicht weil ich so super bin, sondern weil ich wenn ich ganz unten bin, mich wieder erfange und aufstehe – anders geht es nicht – dann ist man eben der “WEINENDE SUPERMAN” – auch ein “Superman” darf weinen.

Nur als kleinen Einblick, was man so als Krebserkrankter erlebt, möchte ich hier einiges anführen.

DIAGNOSE und PET CT

Es geht einmal mit der Diagnose los, oft folgen zig Untersuchungen, meist eine Biopsie, Medikation und auch die berühmten PET CTs, die ich bis dato nicht kannte.
PET CTS sind spezielle Körperscans wo mittels Bildern dargestellt wird, wo sich der Krebs im Körper befindet.

Jedes PET CT ist doch sehr belastend, man kommt in die Röhre, und das Schlimmste ist dann immer das tagelange Warten auf den Befund, es ist eines der schlimmsten Zeiten, die man sich nur vorstellen kann – dann gibt es endlich die Befundbesprechung und das Ergebnis. Jedes Mal ist das doch ein Stress für die Psyche und Angst macht sich breit.

Ganz schlimm ist es auch, wenn es heißt es wäre dringend ein PET CT zu machen und es gibt keinen Termin ! Wie geht es einem da ? Superman weint.

Egal ob PET CT, Blutabnahme, oder Infusion, man hat dann über längere Zeit immer wieder viele Nadeln im Körper, die Venen streiken und oftmals wird es nicht einfach, eine Nadel oder einen Zugang zu setzen.

Man hat dann auch irgendwann mal eine Therapie, so wie bei mir z.B. eine Lutetium-Therapie auf einer Nuklearmedizinischen Station.

Zwischen den ganzen Dingen muss man natürlich noch viele andere “Jobs” erledigen, denn sonst geht gar nichts, tut sich nichts!

 

Superman mutiert zum Multitasking-Held.

Heute musst Du als Superman-Patient:

– viel telefonieren
– hartnäckig sein
– in Spitälern in Endlostelefonschleifen hängen, dann rausfallen und nicht dabei einschlafen
– Ärzten zig mal mailen, zig mal nachtelefonieren
– Patientenbriefe und Befunde selbst einfordern, oft geht auch nur abholen, egal ob Du 100 km entfernt wohnst – Hauptsache digitale Welt
– dazwischen musst Du schauen dass Du Untersuchungstermine bekommst
– Scannen
– Mails schreiben
– Deine Angst unter Kontrolle haben
– wenn Du dann Deinen Befund in Händen hältst, mit dem Ergebnis zuallererst alleine zurechtkommen
– mit Aussagen wie “wir können für Sie hier nichts mehr tun” zurechtkommen
– nicht an den Tod denken, wieso auch 🙂
– selbst mit den Ärzten der verschiedenen Spitälern telefonieren, da SIE das meist nicht tun
– Bilder und Befunde checken, weil die Spitäler in Österreich nicht miteinander digital verbunden sind !!! Das ärgert mich am meisten, da ich ursprünglich aus der Spitals-IT und Organisation komme.
– auf Dein Geld achten
– genug schlafen
– mit den eventuellen Nebenwirkungen von Therapie und Medikation zurechtkommen
– gesund essen
– positiv bleiben
– (nicht) weinen
– uvm.

GESUNDHEITSSYSTEM ein Spießrutenlauf meist ohne digitaler Welt

Ich möchte mit diesem Blogbeitrag eigentlich darauf hinweisen, was da bei uns in Österreich abgeht, Ja wir können dankbar sein, dass wir hier wohnen, aber teilweise ist das System wirklich irre und belastet einen sehr. Wertvolle Zeit geht verloren, und wenn man sich nicht um Vieles selbst kümmert, dann verkümmerst Du halt. Zeiten, wo man PET CT Bilder auf CD einfordern muss, diese sollte man eigentlich immer automatisch bekommen, sollten eigentlich vorbei sein – digitale Welt.

Ebenso Befunde und Patientenbriefe sollten automatisch und zeitnahe zum Patienten gelangen, und nicht erst nach zig Telefonaten und Emails, und bitte vor allem elektronisch !

Wenn schon eine Therapie nicht mehr anspricht, dann sollte man den Patienten nicht ohne weitere Info und Betreuung heimschicken ….. wie geht es da einem ? Da weint der Superman.

Ich möchte nicht das ganze System schlechtreden, ich bin vielen Personen dankbar, GSD habe ich 2 Ärzte, die sich nun wirklich um mich kümmern und Zeit haben.

Ich verstehe, dass in den Spitälern viel Stress vorherrscht, aber da sollten vielleicht wirklich mal die Verantwortlichen hinsehen.

Manchmal wird mir auch alles zu viel, dann bin ich halt der weinende Superman, aber ich gebe sicher nicht auf !

Und bitte: natürlich gibt es nicht nur Superman, sondern auch Superwoman !

Stronggrizzly Sm Aspect Ratio
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