04.07.2024
Mein größte Herausforderung
100 Tage nach Transplantation
Am 18. September war Tag 100 nach der Transplantation.
Am 21. September hatte ich wieder einen Termin in der Ambulanz in Stuttgart und es gab die ersten Ergebnisse der Knochenmarkspunktion die die Woche davor gemacht wurde: Keine Blasten, komplette Remission! Meine „Zell-Blumenwiese“ ist zwar noch etwas spärlich besiedelt, aber es ist von allem da und kein Unkraut dazwischen! So soll es sein! Dass die Knochenmarkspunktion auch keine „sicca“ war, also genug Blut kam, deutet an, dass die Fibrose im Knochenmark sich schon zurückbildet – auch ein gutes Zeichen!
Also eigentlich alles tippi-toppi!
Blöd nur, dass diese Ergebnisse gerade so gar nicht mit meinem Gesundheits- und Gemütszustand zusammenpassen:
Die Woche vor Tag 100 hatte ich das Gefühl, dass wieder eine GvHD (dass mein neues Immunsystem meinen eigenen Körper angreift – Die Haut fühlt sich an, als hätte ich Sonnenbrand, Magen-Darm-fühlt sich auch irgendwie enzündet an…..) im Anmarsch ist und deshalb gab es für mich wieder eine Stoßtherapie Prednisolon (Kortison, das unterdrückt das Immunsystem). Hat was gebracht, die Symptome der GvHD sind zurückgegangen und ich konnte unseren (ersten!!!) Kurzurlaub in Italien mit meinem Bruder und dessen Lebensgefährtin genießen!
Jetzt hab ich aber wieder das Prednisolon an der Backe – das muss jetzt langsam wieder runtergesetzt werden, was sich über Wochen ziehen wird (aktuell bin ich auch noch über der Cushing-Schwelle). Da Prednisolon das komplette Immunsystem unspezifisch unterdrückt bin ich anfälliger für Infekte – schön dass jetzt der Herbst kommt mit all den Erkältungskrankheiten und auch jeder gerade Corona durchmacht…
Seit letzter Woche fühle ich mich, als hätte man mir wieder den Stecker gezogen – Extrem schlapp und müde, auf der Ebene laufen geht, aber bei Treppen bin ich sofort außer Puste und muss Pausen machen.
Meine Arme und Beine sind wahnsinnig schwer, ich hab keine Kraft. Meine Tochter kann ich gerade so hochheben. Der Tremor in den Händen wird schlimmer, zum Teil kann ich mein Handy gar nicht bedienen, so sehr zitter ich. Meine Schrift ist katastrophal. Die Missempfindungen in den Fingern und Füßen werden immer schlimmer – warm/kalt kann ich mit den Händen kaum richtig unterscheiden, es kribbelt in den Händen – kochen geht nur noch mit Handschuhen, alles andere ist unangenehm. Mit Handschuhen (und Missempfindungen, Tremor) kochen ist aber auch extrem nervig – schneiden, Verpackungen aufreißen – alles geht schlechter.
Meine Nägel sind von der letzten Chemo-Therapie gerade wieder extrem brüchig und rissig, ich muss aufpassen, dass ich mir nicht den halben Nagel abbreche – auch nicht hilfreich. Dick Nagellack und kurze Nägel schaffen ein bisschen Abhilfe, aber zum Beispiel meine Medikamente richten ist grenzwertig – manche Tabletten bekomme ich ohne Hilfsmittel gar nicht aus der Verpackung. Ich fühl mich also momentan wie eine 80-Jährige.
Diese Woche hat man auch gemerkt, dass mein Blutzucker viel zu hoch ist (zwischen 200-400mg/dl, normal wäre nüchtern unter 100 und nach dem Essen nicht über 150mg/dl) – vermutlich vom Prednisolon. Deshalb darf ich jetzt zusätzlich vor den Mahlzeiten Blutzucker messen (mit einem Tremor auch nicht so einfach wie gesagt) und seit dem Wochenende spritze ich zusätzlich Insulin… An sich kein Hexenwerk, aber das macht den Alltag nochmal komplizierter und unflexibler. Und ich mag übrigens immer noch keine Spritzen… Und meine Thrombozyten sind gerade recht niedrig, ich bekomme also sofort blaue Flecken – ja, z.T. auch vom Blutzucker messen!!!!!
Essen ist jetzt wieder ein Riesen Thema geworden leider im negativen Sinne – auf der einen Seite gibt es von der Transplantation noch die Einschränkungen (keine Roh(milch)produkte, alles muss gut gewaschen sein…) und jetzt auf der anderen Seite der Blutzucker – tatsächlich sieht man die Kohlenhydratreichen Gerichte sofort in den Blutzuckerwerten…. Gönn ich mir jetzt meinen geliebten Nachtisch oder lass ich ihn weg??? Auch (oder vielleicht auch deshalb) der Appetit und Geschmackssinn ist gerade ein bisschen weg – alles ist irgendwie „mäh“. Dabei ist gutes Essen so wichtig für mich…
Meine Hobbies (kochen, backen, essen, draußen sein, kommunizieren/schreiben, im Haushalt rumwurschteln) kann ich momentan also nicht richtig ausführen oder genießen und ich fühle mich wieder vermehrt „nutzlos“. Das frustriert extrem. Vor allem, weil auch schonmal deutlich mehr ging. Beim Neurologen war ich diese Woche übrigens auch – neurologische Schäden sind eindeutig da -Was ist reversibel? Was bleibt? In welchem Ausmaß? Was ist vielleicht auch aktuell einfach eine Nebenwirkung von den ganzen Medikamenten? Oder vom zu hohen Blutzucker? Muss man wohl abwarten….
Und dann bin ich ja nicht alleine, sondern wir sind eine junge Familie mit all den Alltagsüberraschungen, die oft zwar wunderschön sind, aber eben auch anstrengend und fordernd sein können. Meine Tochter, die nachts 2x kotzt – und ich soll Abstand halten und meinen Mann alles machen lassen wegen Keimgefahr. Die deswegen dann nicht in die Kita darf – Betreuung muss organisiert werden. (Und da haben wir ja an sich dank super involvierten (Schwieger-)Eltern den Jackpot gezogen – aber momentan sind beide Omas nicht da wegen Urlaub/Beruf). Zusätzlich kommt ein Backenzahn und meine Tochter und ist verständlicherweise vermehrt knatschig. Ihr klar zu machen, dass sie beim Papa toben darf, aber nicht bei mir klappt auch nicht immer – ich habe mittlerweile extrem viele blaue Flecken…
Laut meiner Onkologin ist es auf lange Sicht ganz gut, dass es bei mir nicht nur gerade bergauf geht, sondern es auch mal einen Rückschlag gibt – sie erklärt die Knochenmarkspende immer mit der „Wachhund“-Analogie: Ich hab mit der Transplantation einen neuen Wachhund (mein neues Immunsystem) bekommen. Und offensichtlich hab ich einen ordentlichen Wachhund bekommen, also einen Dobermann – der sich eben gerade ein bisschen austobt und ganz viel neues lernt – und eben auch mal nach seinem neuen Frauchen schnappt – was ich gerade daran merke, dass ich so schlapp bin – in meinem Körper tobt sich das neue Immunsystem gerade ein bisschen aus! Hätte ich einen Pinscher bekommen, würde es mir aktuell zwar vielleicht viel besser gehen – aber ein Pinscher schützt mich halt nicht so gut wie ein Dobermann! So hab ich es aktuell zwar ein bisschen schwer – aber auf lange Sicht stehen die Chancen gut, dass ich in Remission bleibe.
Meine Psychoonkologin (und alle anderen auch…) sagt mir, dass ich nicht so hart mit mir sein soll – seit Januar steht mein Leben auf dem Kopf, mein Körper und Geist hat in dieser Zeit wahnsinnig viel durchmachen müssen – irgendwann sind nunmal die Reserven aufgebraucht und der Akku ist leer. Körperlich und psychisch. Das ist völlig menschlich. Wie soll man da auch immer gut gelaunt und positiv sein.
Sie hat wohl recht. Prinzipiell bin ich nach wie vor ein positiv eingestellter Mensch, der das Glas halb voll sieht. Aber an manchen Tagen fällt es mir schwerer. Gerade sind es solche Tage. Ich versuche mir zu sagen, dass das okay ist. An manchen Tagen kann ich das akzeptieren. Aber an manchen Tagen fällt es mir schwerer. Gerade sind es solche Tage.
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Wenn dir das Leben Leukämie gibt - mach LeukäMUT draus! FreudeAMLeben - mit AML!
Über meinen Blog
Was hab ich gemacht, bevor ich den neuen Vollzeitjob “Krebspatientin” (und “Influcancerin”) angetreten habe?
Ich habe in Halle/Saale Pharmazie studiert, habe dann erst 2 1/2 Jahre in einer öffentlichen Apotheke gearbeitet, bevor ich mit der Promotion (Arzneimittelqualität in Entwicklungsländern) an der Universität Tübingen angefangen habe. Parallel dazu bin ich ehrenamtlich u.a. bei “Apotheker ohne Grenzen Deutschland e.V.” aktiv – durfte u.a. im April 2019 für einen Nothilfeeinsatz nach Mozambique. Die Promotion konnte ich im November 2020 erfolgreich abschließen, im Juni 2020 kam noch meine Tochter auf die Welt. Ich bin nach wie vor an der Universität Tübingen, organisiere mittlerweile u.a. den Kurs “Pharmacy in Global Health” für Apotheker*innen und Pharmaziestudierende. https://uni-tuebingen.de/fakultaeten/mathematisch-naturwissenschaftliche-fakultaet/fachbereiche/pharmazie-und-biochemie/teilbereich-pharmazie-pharmazeutisches-institut/pharmazeutische-biologie/ak-heide/kurs-pharmacy-in-global-health/ (falls hier zufällig interessierte Apotheker*innen das Lesen…..)
Mehr dazu auch in meinem Post: “Fast schon Erleichterung über die Diagnose AML”
Ich habe ziemlich direkt nach meiner Diagnose mit einem Blog gestartet – erst auf einer anderen Plattform (https://leukaemut.blogspot.com/), bevor ich auf “Influcancer” gestoßen bin. Damals (20.01.2022) habe ich über den Blog folgendes geschrieben:
Gestartet hat alles mit einer WhatsApp-Gruppe – wo ich alle meine Freunde und Bekannte eingeladen habe, damit ich nicht 100x dasselbe schreiben muss, was gerade los ist und wie es mir geht – sondern alle gleichen Bescheid wissen.
Ich habe dabei auch (ganz uneigennützig) sehr direkt kommuniziert, dass ich mich über Post und Nachrichten aller Art freue – und die Menge an Post und Nachrichten, die mich seitdem erreicht hat ist überwältigend!
Ich habe mir überlegt, was mir als Betroffene jetzt gut tut: Ganz viel Support!
Ich habe mir überlegt, was mir gut tun würde, wenn ich nicht die Betroffene, sondern die Freundin/Familie/Bekannte wäre:
1.) Wissen ist Macht – Hier der Post, den ich dazu in die WhatsApp-Gruppe geschickt habe:
„Diese WhatsApp Gruppe hilft mir selbst auch ungemein: für mich ist Ungewissheit und die damit verbundenen Ängste wahnsinnig Stressig- ich weiß lieber, was Sache ist und kann somit dann auch dementsprechend handeln! Vielleicht geht es euch auch so! Ich hoffe, dass meine Nachrichten euch helfen, das Ganze zu verstehen. An der Uni habe ich Arzneimittel- Information unterrichtet- wie erkläre ich es verständlich meinem Gegenüber. Hier in der Gruppe ist das Vorwissen mit der Thematik enorm unterschiedlich- manche sind sogar in der Onkologie spezialisiert, manche haben davor noch nie was gehört….ich versuche so gut wie möglich, es für alle verständlich und informativ zu berichten.“
2.) Ich würde gerne irgendwas für die Betroffene tun wollen – deswegen die aktive (und offensive) Aufforderung zu Post!
3.) Eventuell wäre ich verunsichert, wie ich mit der Betroffenen umgehen soll – was darf ich sagen? Was nicht? Soll ich erzählen, wie es meinen Kindern geht? Darf ich gute Neuigkeiten erzählen? Wie ist es mit schlechten News? Darf ich meckern, wenn ich einen schlechten Tag hatte?
Für mich gilt: Absolut ja, zu allem! Klar, vielleicht habe ich gerade mit AML, Chemo und Krankenhaus die „Trumpfkarte“ – aber ich will trotzdem wissen, wie es meinen Lieben geht! Nur weil ich gerade eine harte Zeit durchmache und mein Leben von heute auf nachher Kopf stand, heißt das nicht, dass für andere das Leben nicht trotzdem weitergeht, der Alltag bewältigt werden muss oder man gerade vielleicht auf Wolke7 schwebt! Und das ist auch gut so! Ich freue mich, wenn es meinen Lieben gut geht – und ich leide trotz meiner eigenen Probleme mit, wenn es ihnen nicht gut geht! Ich will andere nicht unnötig runterziehen, sondern aufbauen – Unnötig Leiden – das ist doch bescheuert! Und wenn ich tatsächlich merke, dass mal was kommt, womit ich gerade nicht umgehen kann, dann sag ich das halt.
Tatsächlich hatte ich die letzten Monate den Blog einer ehemaligen Stufenkameradin verfolgt – wie sie ihr todkrankes Kind palliativ begleitet und dann diesen Herbst auch hat gehen lassen müssen. Dieser Blog hatte mich immer extrem berührt, ich habe bei fast jedem Post geheult. Aber ich habe das Gefühl gehabt, dass das ihre Art ist, mit der Sache umzugehen und fertig zu werden. Jedes Mal, wenn ich einen Post gelesen habe, war ich dankbar, wie gut es mir geht, er hat mich geerdet. Sie hat einen teilhaben lassen, was es heißt, ein todkrankes Kind zu pflegen und hat damit meinen Horizont erweitert. Ich habe auch etwas über die Krankheit ihrer Tochter erfahren, mich dazu weiter eingelesen.
Wahrscheinlich war sie die Hauptinspiration für diesen Blog.
Ich möchte zum einen meinen momentanen „Alltag“ beschreiben – was passiert gerade, wie läuft das dann ab – und damit (hoffentlich) ein paar Ängste nehmen, so wie ich sie hatte, weil ich, vermutlich wie viele andere, Chemotherapie mit viel Schmerzen, Übelkeit und anderen schlimmen Nebenwirkungen assoziiert hatte.
Ich möchte informieren: über die Krankheit AML, die Behandlung, als Apothekerin natürlich (! ;)) speziell die Pharmazeutischen Aspekte… Einmal „wissenschaftlich fundiert“ mit Quellenangaben, etc – aber auch „einfach erklärt“ – so dass es zum Beispiel auch meine Neffen verstehen können.
„Fun facts“ und Kuriositäten dürfen nicht fehlen.
Ich möchte versuchen, meine Gedanken und Gefühle über die Krankheit und „mein Schicksal“ von verschiedenen Positionen aus zu beleuchten, vielleicht ein paar Denkanstöße liefern, die sich dann vielleicht auch auf andere Aspekte des Lebens übertragen lassen.
Mal schauen, was draus wird.
