14.04.2024
Allein – Angst
Der Krankenhaus-Koller
Irgendwann kommt er, der Krankenhaus Koller. Dieses Mal war ich zu Beginn des Zyklus ja erstmal richtig froh, im Krankenhaus zu sein, dort meine Ruhe zu haben (was Dank Einzelzimmer diesmal auch hervorragend geklappt hat) und wie in meinem Blog zur Konsolidierungsphase erwähnt, ging es mir anfangs ja recht gut, ich war zwischen den Chemos viel Spazieren und bin einfach zur Ruhe gekommen nach den ganzen (körperlich, aber vor allem psychisch) anstrengenden Wochen mit Corona.
Dann kam wie erwartet die Aplasie-Phase und irgendwann – wie eigentlich fast erwartet ein Infekt – an den Tagen habe ich quasi durchgeschlafen…..
Mittwoch war dann definitiv Schluss mit der Ruhe. Von den teuren Midostaurin-Tabletten habe ich wie die letzten beiden Zyklen wieder diese Krämpfe im Allerwertesten bekommen, zusammen mit Magen-Darm-Problemen, Übelkeit – Trotz MCP zur Prophylaxe. Da kann man dann irgendwann nicht mehr sitzen, nicht mehr liegen, nicht mehr stehen…..auf der anderen Seite das absolute Chemo-Brain: null Konzentration – nichtmal fernsehen ging, geschweige denn Lesen oder Schreiben…
Ich wollte einfach nur heim, das Heimweh nach meiner Tochter war unendlich, auch nach dem zu Hause, dem Garten, meinem Mann… ich sag nur viele Tränen. Ich hatte so gehofft, am Freitag heim zu können, dann die Ernüchterung: Bis Montag wollen Sie mich noch dabehalten. Beim Infekt wurden 2 Keime im Blut nachgewiesen, der eine wurde gut behandelt mit dem Antibiotikum, dass ich dann gleich bekommen habe, aber der andere hat sich im Antibiogramm als Resistent erwiesen, deswegen bekomme ich jetzt für ein paar Tage nochmal ein weiteres Antibiotikum, um sicher zu sein. Wenn man das so erklärt bekommt, ist es leichter vernünftig zu sein und zu akzeptieren, dass man noch ein paar Tage durchhalten muss. Schade, dass diese Erklärung erst heute kam – nachdem ich versucht hatte, mit der der Entlassung auf Sonntag zu verhandeln… Wie schonmal gesagt, liebe Ärzt*innen, die das Lesen: nehmt euch ein bisschen mehr Zeit für uns Patient*innen, mal erklären, was genau Sache ist, warum was gemacht wird…. Das hilft uns (mir zumindest…) ungemein…..
Seit heute Morgen ist es etwas besser. Zum einen hilft mir das Wissen, warum noch so lange.
Und dann hab ich noch ein paar andere Sachen ausprobiert – vielleicht hilft die ein oder andere euch ja auch, wenn euch mal der Krankenhauskoller trifft (was ich natürlich nicht hoffe….):
Vor Jahren habe ich mal einen Tai Chi-Kurs gemacht, da haben mit die Grundelemente eigentlich ganz gut gefallen. Das habe ich heute Morgen bei Youtube gegoogelt und ein paar Videos gemacht. Hat tatsächlich was gebracht. Ich habe mit meiner Mama telefoniert. Hat auch was gebracht. Ich habe (eigentlich für meine Tochter….) das „Kleine Buch der Ruhe“ mit der kleinen Raupe Nimmersatt von Eric Carle gekauft. Das hilft tatsächlich auch! Meine Tochter ist ein riesen Fan von der Raupe, ich auch – und wenn einen zum Schluss die Sonne von Eric Carle anlacht (und ich dann an meine Tochter denke – „Nonne!!!!“- Das “S“ kann sie noch nicht, aber sie liebt die Sonne!), dann ist es tatsächlich etwas leichter. Mein Mann kam gestern auf Anruf außerplanmäßig – ein paar Umarmungen helfen enorm – auch wenn ich es gestern noch nicht geschafft hatte, wirklich runterzukommen.
Lange Spaziergänge helfen auch (gut, dass ich die jetzt wieder machen darf, seit ich nicht mehr in der Hygienezone bin -ich hab mich auch direkt danach umgezogen und nach Zecken abgesucht….). Beruhigende Musik – gerade höre ich total gerne Julia Engelmann – Poesiealbum (die hatte vor Jahren mal den Poetry-Slam-Erfolg). Sehr schöne Texte und Melodien 😊 Eines meiner Lieblingslieder: „Bestandaufnahme“ der Text ist einfach gut und passt irgendwie:
https://www.youtube.com/watch?v=idUxAEngvLI
Warum habe ich keine Basecap aufgezogen?
Ich Idiot
So, Bestandsaufnahme Teil eins von drei: was ich nicht hab’
Ich hab’ keine Schokoladenseite, keine Macht
Keine Kneipe, kein Plan B, kein Plan A
Kein Wunschpunkt, wenn ich “Gatsmas” sage
Kein gutes Bauchgefühl, weil ich es mit Hunger verwechsel
Ich hab’ kein Ordnungsempfinden, obwohl ich Ordnung sehr schätze
Ich hab’ kein Swag, kein Sixpack, keine Big Band, Nickname, Big Mac
Ich hab’ keine Straße, kein’ Bezirk, kein’ Block
Bin nicht bei Tinder, hab’ auch sonst nie gevloggt
Ich hatte nie genug Mut, beim Flaschendrehen die Flasche zu drehen
Ich hab’ noch nie Sternschnuppen, nie Glühwürmchen, nie Titanic geseh’n
Ich kann nicht Namedroppen, Partyhoppen
Nicht smaltalken, nicht moonwalken
Ich hab’ kein x-Faktor, egal ist nur ein Wort mit einem x davor
Mein Facebook ist nicht die Chronik von Narnia
Wer weiß, vielleicht hab’ ich kein Karma
Bestandsaufnahme Teil zwei von drei: was ich hab’, aber nicht will
Ich hab’ so bescheuert viel Angst, mich falsch zu entscheiden
Irgendwo wegzugehen, wenn ich mir eigentlich gerade nur wünsche zu bleiben
Angst Fehler zu machen, auch wenn ich weiß, dass sie wichtig sind
Angst zu spät zu bemerken, welche Wege doch richtig sind
Angst davor wie schnell die Zeit vergeht, dass ich sie nicht richtig nutze
Angst, dass ich nicht umsetzen kann, was mir eigentlich lange bewusst ist
Und was ich noch hab’ ist das Gefühl, alle Anderen sind besser
Oder wenigstens etwas, weil ich muss leider ziemlich oft feststellen
Millionäre sind reicher, alte Menschen sind weiser
Luft ist luftiger, leichter, Äpfel fruchtiger, reifer
Das Meer berauschender, Einhörner flauschiger, Kleber klebriger
Bäume sind ewiger, als ich
Und ich mag dich mehr, als du mich
Bestandaufnahme Teil drei von drei: was ich hab’
Ich hab’ so viele Dinge, viel mehr als ich er- und vertrage
Mehr Schmuck als ich eigentlich trage
Und ein Einrad, mit dem ich nie fahre
Ich hab’ Augen, die, was ich betrachte, auch tatsächlich sehen
Und Beine, die stolpern und tanzen oder tatkräftig gehen
Ich hab’ mein Leben, das endlich ist
Und nicht selbstverständlich ist
Eine Seele, vielleicht, auch wenn der Gedanke befremdlich ist
Ich hab’ noch was, das vergesse ich oft
Dann muss ich mich wieder besinnen
Ich habe tausend Gründe zum lachen, bloß einen zum weinen
Und vor allem so viel zu gewinnen
So viel zu gewinnen
Ich bin glücklich
Ich bin glücklich
Und ich weiß, ich hab’ dich nicht, und doch hab’ ich mehr als gedacht
Ich bin glücklich
Jetzt ist es Freitag abend und ich bin viel ruhiger. Kann sogar schreiben. Recht entspannt Musik hören (Julia Engelmann 😉). Was vielleicht zusätzlich noch hilft: die teuren Midostaurin-Tabletten muss ich seit heute Morgen nicht mehr nehmen. Die Krämpfe im Allerwertesten müssten also bald aufhören. Gott sei Dank!
Mehr von Nhomsai
Wenn dir das Leben Leukämie gibt - mach LeukäMUT draus! FreudeAMLeben - mit AML!
Über meinen Blog
Was hab ich gemacht, bevor ich den neuen Vollzeitjob “Krebspatientin” (und “Influcancerin”) angetreten habe?
Ich habe in Halle/Saale Pharmazie studiert, habe dann erst 2 1/2 Jahre in einer öffentlichen Apotheke gearbeitet, bevor ich mit der Promotion (Arzneimittelqualität in Entwicklungsländern) an der Universität Tübingen angefangen habe. Parallel dazu bin ich ehrenamtlich u.a. bei “Apotheker ohne Grenzen Deutschland e.V.” aktiv – durfte u.a. im April 2019 für einen Nothilfeeinsatz nach Mozambique. Die Promotion konnte ich im November 2020 erfolgreich abschließen, im Juni 2020 kam noch meine Tochter auf die Welt. Ich bin nach wie vor an der Universität Tübingen, organisiere mittlerweile u.a. den Kurs “Pharmacy in Global Health” für Apotheker*innen und Pharmaziestudierende. https://uni-tuebingen.de/fakultaeten/mathematisch-naturwissenschaftliche-fakultaet/fachbereiche/pharmazie-und-biochemie/teilbereich-pharmazie-pharmazeutisches-institut/pharmazeutische-biologie/ak-heide/kurs-pharmacy-in-global-health/ (falls hier zufällig interessierte Apotheker*innen das Lesen…..)
Mehr dazu auch in meinem Post: “Fast schon Erleichterung über die Diagnose AML”
Ich habe ziemlich direkt nach meiner Diagnose mit einem Blog gestartet – erst auf einer anderen Plattform (https://leukaemut.blogspot.com/), bevor ich auf “Influcancer” gestoßen bin. Damals (20.01.2022) habe ich über den Blog folgendes geschrieben:
Gestartet hat alles mit einer WhatsApp-Gruppe – wo ich alle meine Freunde und Bekannte eingeladen habe, damit ich nicht 100x dasselbe schreiben muss, was gerade los ist und wie es mir geht – sondern alle gleichen Bescheid wissen.
Ich habe dabei auch (ganz uneigennützig) sehr direkt kommuniziert, dass ich mich über Post und Nachrichten aller Art freue – und die Menge an Post und Nachrichten, die mich seitdem erreicht hat ist überwältigend!
Ich habe mir überlegt, was mir als Betroffene jetzt gut tut: Ganz viel Support!
Ich habe mir überlegt, was mir gut tun würde, wenn ich nicht die Betroffene, sondern die Freundin/Familie/Bekannte wäre:
1.) Wissen ist Macht – Hier der Post, den ich dazu in die WhatsApp-Gruppe geschickt habe:
„Diese WhatsApp Gruppe hilft mir selbst auch ungemein: für mich ist Ungewissheit und die damit verbundenen Ängste wahnsinnig Stressig- ich weiß lieber, was Sache ist und kann somit dann auch dementsprechend handeln! Vielleicht geht es euch auch so! Ich hoffe, dass meine Nachrichten euch helfen, das Ganze zu verstehen. An der Uni habe ich Arzneimittel- Information unterrichtet- wie erkläre ich es verständlich meinem Gegenüber. Hier in der Gruppe ist das Vorwissen mit der Thematik enorm unterschiedlich- manche sind sogar in der Onkologie spezialisiert, manche haben davor noch nie was gehört….ich versuche so gut wie möglich, es für alle verständlich und informativ zu berichten.“
2.) Ich würde gerne irgendwas für die Betroffene tun wollen – deswegen die aktive (und offensive) Aufforderung zu Post!
3.) Eventuell wäre ich verunsichert, wie ich mit der Betroffenen umgehen soll – was darf ich sagen? Was nicht? Soll ich erzählen, wie es meinen Kindern geht? Darf ich gute Neuigkeiten erzählen? Wie ist es mit schlechten News? Darf ich meckern, wenn ich einen schlechten Tag hatte?
Für mich gilt: Absolut ja, zu allem! Klar, vielleicht habe ich gerade mit AML, Chemo und Krankenhaus die „Trumpfkarte“ – aber ich will trotzdem wissen, wie es meinen Lieben geht! Nur weil ich gerade eine harte Zeit durchmache und mein Leben von heute auf nachher Kopf stand, heißt das nicht, dass für andere das Leben nicht trotzdem weitergeht, der Alltag bewältigt werden muss oder man gerade vielleicht auf Wolke7 schwebt! Und das ist auch gut so! Ich freue mich, wenn es meinen Lieben gut geht – und ich leide trotz meiner eigenen Probleme mit, wenn es ihnen nicht gut geht! Ich will andere nicht unnötig runterziehen, sondern aufbauen – Unnötig Leiden – das ist doch bescheuert! Und wenn ich tatsächlich merke, dass mal was kommt, womit ich gerade nicht umgehen kann, dann sag ich das halt.
Tatsächlich hatte ich die letzten Monate den Blog einer ehemaligen Stufenkameradin verfolgt – wie sie ihr todkrankes Kind palliativ begleitet und dann diesen Herbst auch hat gehen lassen müssen. Dieser Blog hatte mich immer extrem berührt, ich habe bei fast jedem Post geheult. Aber ich habe das Gefühl gehabt, dass das ihre Art ist, mit der Sache umzugehen und fertig zu werden. Jedes Mal, wenn ich einen Post gelesen habe, war ich dankbar, wie gut es mir geht, er hat mich geerdet. Sie hat einen teilhaben lassen, was es heißt, ein todkrankes Kind zu pflegen und hat damit meinen Horizont erweitert. Ich habe auch etwas über die Krankheit ihrer Tochter erfahren, mich dazu weiter eingelesen.
Wahrscheinlich war sie die Hauptinspiration für diesen Blog.
Ich möchte zum einen meinen momentanen „Alltag“ beschreiben – was passiert gerade, wie läuft das dann ab – und damit (hoffentlich) ein paar Ängste nehmen, so wie ich sie hatte, weil ich, vermutlich wie viele andere, Chemotherapie mit viel Schmerzen, Übelkeit und anderen schlimmen Nebenwirkungen assoziiert hatte.
Ich möchte informieren: über die Krankheit AML, die Behandlung, als Apothekerin natürlich (! ;)) speziell die Pharmazeutischen Aspekte… Einmal „wissenschaftlich fundiert“ mit Quellenangaben, etc – aber auch „einfach erklärt“ – so dass es zum Beispiel auch meine Neffen verstehen können.
„Fun facts“ und Kuriositäten dürfen nicht fehlen.
Ich möchte versuchen, meine Gedanken und Gefühle über die Krankheit und „mein Schicksal“ von verschiedenen Positionen aus zu beleuchten, vielleicht ein paar Denkanstöße liefern, die sich dann vielleicht auch auf andere Aspekte des Lebens übertragen lassen.
Mal schauen, was draus wird.
