14.04.2024
Allein – Angst
1. Konsolidierungsphase mit Cytarabin
Nachdem ich endlich (naja, quasi – hatte ja immer noch einen CT-Wert von 36….) Covid-negativ war, ging es am Freitag früh, 22.04.2022 wieder ins Krankenhaus für meine 1. Konsolidierungsphase.
Zuvor hatte ich ja 2 Induktionsphasen gehabt – wo ich je über 1 Woche eine Dauerinfusion (24/7) des Zytostatikums Cytarabin erhalten habe, plus Daunorubicin an Tag 3-5.
Dieses Mal gab es nur Cytarabin – dafür 10fach dosiert im Vergleich zur Induktionsphase , 2x täglich über 3h an Tag 1,3 und 5.
Nachdem mir Mittags noch schnell ein neuer Zentralvenenkatheter (ZVK) gelegt wurde, ging es abends dann direkt mit der Chemo los.
Für alle nicht-Apotheker*innen /nicht-Nerds: Was ist das Cytarabin eigentlich und wie funktioniert es?
Cytarabin ist ein Struktur-Analagon des Nukleotids Cytidin, sieht also FAST aus wie Cytidin. Cytidin wiederum ist ein wichtiger Baustein für unsere DNA. Somit wird Cytarabin als falscher Baustein in die DNA eingebaut – die dann nicht mehr funktioniert, es kommt zum DNAKettenabruch und letztendlich zum Zelltod.
Diese Arzneistoffgruppe wird auch Antimetabolite genannt, weil sie den körpereigenen Stoffwechselprodukten (Metabolite) so sehr ähneln, dass sie anstelle derer zB eingebaut werden, das Produkt dann aber nicht mehr funktioniert.
Durch diesen Wirkmechanismus ergeben sich natürlich auch die klassischen Nebenwirkungen: Während der Chemotherapie mit Cytarabin sind alle Zellen, die schnell wachsen betroffen, weil da der falsche Bauststein Cytarabin eingebaut wird: Krebszellen, aber auch (Schleim-)Hautzellen, Haarzellen, etc.
Cytarabin gibt es schon sehr lange – 1968 wurde die Wirksamkeit bei akuten Leukämien erstmals beschrieben!
Cytarabin wird wie gesagt als Infusion verabreicht – und die Dosierung wird Patienten -individuell anhand des Körpergewichts oder der Körperoberfläche berechnet! Die genaue Menge an benötigtem Cytarabin wird dann in der Apotheke im Reinraum abgewogen/abgemessen und in einem Infusionsbeutel mit der passenden Infusionsflüssigkeit gemischt. Bevor ich meinen „Chemobeutel“ bekomme, muss ich deswegen auch jedes mal nochmal meinen Namen und das Geburtsdatum sagen, damit es da keine Verwechslung gibt!
(Als Apothekerin habe ich in meinem praktischem Jahr auch schon Zytostatika hergestellt kenne ja damit auch die andere Seite. Mir hat das ehrlich gesagt immer sehr viel Spaß gemacht: man muss sehr konzentriert arbeiten, da die exakte Dosierung wichtig ist und man mit toxischem Material arbeitet, durch die Reinraum-Umgebung (man muss sich durch eine Schleuse komplett umziehen, hat sterile Handschuhe etc an) muss man sehr bedacht arbeiten – möglichst keine unnötigen Handgriffe – ich fand das sehr gut zum Runterkommen!)
Was ich die letzten Tage mal wieder gemerkt habe: Leukämie ist nicht gleich Leukämie und Chemo ist nicht gleicht Chemo – prinzipiell hängt das Therapie-Schema erstmal von der Art der Leukämie ab – ich habe akute myeloische Leukämie, da ist 2x Induktionsphasen mit Cytarabin und Daunorubicin wie oben beschrieben der Goldstandard, gefolgt von meist 1- 3 Konsolidierungsphasen mit Cytarabin.
In meiner Zeit bisher im Krankenhaus hatte ich Zimmernachbarinnen, die hatten anderen Formen der Leukämie – die eine akute lymphatische Leukämie (ALL), die andere akute Promyelozytenleukämie (APL) – bei beiden KOMPLETT andere Behandlungsdauern, Medikamente, Therapie-Schemata, Prognosen!!! Alter und sonstiger Zustand des/r Patient*in spielt auch eine riesige Rolle und dann können die Krebszellen ja noch diverse Mutationen aufweisen, wofür es mittlerweile gezielt Medikamente gibt, die die Prognose dann auch drastisch verändern können – so bin ich dank der teuren Midostaurin-Tabletten (genaueres zu dem Wirkmechanismus siehe: Meine ganzen “Kleinwagen”-Medikamente – und am anderen Ende der Welt sterben die Frauen fast bei der Geburt wegen 50 USD die fehlen…..) vom „Hochrisiko“ ins „Intermediäre Risiko“ gerutscht.
Was ich damit sagen will: bevor ihr nicht GENAU wisst, was ihr habt, bringt googlen recht wenig……vor allem, wenn man nicht vom Fach ist. Es gibt einfach zu viele Faktoren, die in die Prognose reinspielen….. Da würde ich den behandelnden Ärzt*innen vertrauen – die sind da Profis und beschäftigen sich damit den ganzen Tag! Und je nach Wissenstand ändert sich die Ausgangslage und damit die Prognose recht schnell…..Insofern ist es wichtig möglichst up-to-date zu sein: achtet bei den Quellen, die ihr euch anschaut, wie alt diese sind! (Und wie seriös….) Gerade in den letzten 5 Jahren hat sich wahnsinnig viel getan!!!!
Chemo ist auch nicht gleich Chemo: wie oben beschrieben war mein Erlebnis der Konsolidierung ganz anders als bei den Induktionsphasen. Dadurch, dass ich nur 2x 3h (morgens von ca. 7.00-10.00 Uhr und abends von 19.00-22.00 Uhr) am Infusomat hing, konnte ich mich tagsüber recht frei bewegen, auch Spaziergänge draußen machen. Das war in den Induktionsphasen mit der Dauerinfusion nicht möglich. Somit war ich prinzipiell körperlich deutlich fitter, weil ich einfach mehr Bewegung (und Sonne/frische Luft) hatte. Durch die hohe Dosierung hab ich allerdings gemerkt, dass die klassischen Nebenwirkungen schneller losgehen – aber mit „Cremen, cremen, cremen“ und „Spülen, spülen, spülen“ , sowie alle 3h Augentropfen war/ist das ganz gut zu behandeln. Die Müdigkeit ist mittlerweile denke ich vergleichbar mit dem 2. Zyklus.
Seit heute sind meine Blutwerte jetzt unten – Leukozyten zB bei 0.19 Tsd/µl, Thrombozyten bei 15 Tsd/µl. Bin jetzt also erstmal wieder ein paar Tage in der Hygienezone: nur noch raus auf den Gang, wenn nicht viel los ist, „Cook it, peel it, or forget it“ – kein Salat mehr, und Schneiden/Stoßen sollte ich mich aktuell auch nicht mehr… Aber die Blutaufbauende Spritze (Granozyte®) bekomme ich schon – insofern müsste es in ein paar Tagen auch wieder hoch gehen!
Und wenn bei mir alles glatt läuft, dann war das in meinem Fall auch die einzige und letzte Konsolidierungsphase und als nächstes kommt dann direkt die Stammzellentransplantation! Heute wurde bei mir extra Blut abgenommen für die Spendereignung – drückt mir die Daumen, dass diesmal alles klappt! (Ein Post zur Stammzellentransplantation ist in Arbeit und folgt hoffentlich demnächst……)
Mehr von Nhomsai
Wenn dir das Leben Leukämie gibt - mach LeukäMUT draus! FreudeAMLeben - mit AML!
Über meinen Blog
Was hab ich gemacht, bevor ich den neuen Vollzeitjob “Krebspatientin” (und “Influcancerin”) angetreten habe?
Ich habe in Halle/Saale Pharmazie studiert, habe dann erst 2 1/2 Jahre in einer öffentlichen Apotheke gearbeitet, bevor ich mit der Promotion (Arzneimittelqualität in Entwicklungsländern) an der Universität Tübingen angefangen habe. Parallel dazu bin ich ehrenamtlich u.a. bei “Apotheker ohne Grenzen Deutschland e.V.” aktiv – durfte u.a. im April 2019 für einen Nothilfeeinsatz nach Mozambique. Die Promotion konnte ich im November 2020 erfolgreich abschließen, im Juni 2020 kam noch meine Tochter auf die Welt. Ich bin nach wie vor an der Universität Tübingen, organisiere mittlerweile u.a. den Kurs “Pharmacy in Global Health” für Apotheker*innen und Pharmaziestudierende. https://uni-tuebingen.de/fakultaeten/mathematisch-naturwissenschaftliche-fakultaet/fachbereiche/pharmazie-und-biochemie/teilbereich-pharmazie-pharmazeutisches-institut/pharmazeutische-biologie/ak-heide/kurs-pharmacy-in-global-health/ (falls hier zufällig interessierte Apotheker*innen das Lesen…..)
Mehr dazu auch in meinem Post: “Fast schon Erleichterung über die Diagnose AML”
Ich habe ziemlich direkt nach meiner Diagnose mit einem Blog gestartet – erst auf einer anderen Plattform (https://leukaemut.blogspot.com/), bevor ich auf “Influcancer” gestoßen bin. Damals (20.01.2022) habe ich über den Blog folgendes geschrieben:
Gestartet hat alles mit einer WhatsApp-Gruppe – wo ich alle meine Freunde und Bekannte eingeladen habe, damit ich nicht 100x dasselbe schreiben muss, was gerade los ist und wie es mir geht – sondern alle gleichen Bescheid wissen.
Ich habe dabei auch (ganz uneigennützig) sehr direkt kommuniziert, dass ich mich über Post und Nachrichten aller Art freue – und die Menge an Post und Nachrichten, die mich seitdem erreicht hat ist überwältigend!
Ich habe mir überlegt, was mir als Betroffene jetzt gut tut: Ganz viel Support!
Ich habe mir überlegt, was mir gut tun würde, wenn ich nicht die Betroffene, sondern die Freundin/Familie/Bekannte wäre:
1.) Wissen ist Macht – Hier der Post, den ich dazu in die WhatsApp-Gruppe geschickt habe:
„Diese WhatsApp Gruppe hilft mir selbst auch ungemein: für mich ist Ungewissheit und die damit verbundenen Ängste wahnsinnig Stressig- ich weiß lieber, was Sache ist und kann somit dann auch dementsprechend handeln! Vielleicht geht es euch auch so! Ich hoffe, dass meine Nachrichten euch helfen, das Ganze zu verstehen. An der Uni habe ich Arzneimittel- Information unterrichtet- wie erkläre ich es verständlich meinem Gegenüber. Hier in der Gruppe ist das Vorwissen mit der Thematik enorm unterschiedlich- manche sind sogar in der Onkologie spezialisiert, manche haben davor noch nie was gehört….ich versuche so gut wie möglich, es für alle verständlich und informativ zu berichten.“
2.) Ich würde gerne irgendwas für die Betroffene tun wollen – deswegen die aktive (und offensive) Aufforderung zu Post!
3.) Eventuell wäre ich verunsichert, wie ich mit der Betroffenen umgehen soll – was darf ich sagen? Was nicht? Soll ich erzählen, wie es meinen Kindern geht? Darf ich gute Neuigkeiten erzählen? Wie ist es mit schlechten News? Darf ich meckern, wenn ich einen schlechten Tag hatte?
Für mich gilt: Absolut ja, zu allem! Klar, vielleicht habe ich gerade mit AML, Chemo und Krankenhaus die „Trumpfkarte“ – aber ich will trotzdem wissen, wie es meinen Lieben geht! Nur weil ich gerade eine harte Zeit durchmache und mein Leben von heute auf nachher Kopf stand, heißt das nicht, dass für andere das Leben nicht trotzdem weitergeht, der Alltag bewältigt werden muss oder man gerade vielleicht auf Wolke7 schwebt! Und das ist auch gut so! Ich freue mich, wenn es meinen Lieben gut geht – und ich leide trotz meiner eigenen Probleme mit, wenn es ihnen nicht gut geht! Ich will andere nicht unnötig runterziehen, sondern aufbauen – Unnötig Leiden – das ist doch bescheuert! Und wenn ich tatsächlich merke, dass mal was kommt, womit ich gerade nicht umgehen kann, dann sag ich das halt.
Tatsächlich hatte ich die letzten Monate den Blog einer ehemaligen Stufenkameradin verfolgt – wie sie ihr todkrankes Kind palliativ begleitet und dann diesen Herbst auch hat gehen lassen müssen. Dieser Blog hatte mich immer extrem berührt, ich habe bei fast jedem Post geheult. Aber ich habe das Gefühl gehabt, dass das ihre Art ist, mit der Sache umzugehen und fertig zu werden. Jedes Mal, wenn ich einen Post gelesen habe, war ich dankbar, wie gut es mir geht, er hat mich geerdet. Sie hat einen teilhaben lassen, was es heißt, ein todkrankes Kind zu pflegen und hat damit meinen Horizont erweitert. Ich habe auch etwas über die Krankheit ihrer Tochter erfahren, mich dazu weiter eingelesen.
Wahrscheinlich war sie die Hauptinspiration für diesen Blog.
Ich möchte zum einen meinen momentanen „Alltag“ beschreiben – was passiert gerade, wie läuft das dann ab – und damit (hoffentlich) ein paar Ängste nehmen, so wie ich sie hatte, weil ich, vermutlich wie viele andere, Chemotherapie mit viel Schmerzen, Übelkeit und anderen schlimmen Nebenwirkungen assoziiert hatte.
Ich möchte informieren: über die Krankheit AML, die Behandlung, als Apothekerin natürlich (! ;)) speziell die Pharmazeutischen Aspekte… Einmal „wissenschaftlich fundiert“ mit Quellenangaben, etc – aber auch „einfach erklärt“ – so dass es zum Beispiel auch meine Neffen verstehen können.
„Fun facts“ und Kuriositäten dürfen nicht fehlen.
Ich möchte versuchen, meine Gedanken und Gefühle über die Krankheit und „mein Schicksal“ von verschiedenen Positionen aus zu beleuchten, vielleicht ein paar Denkanstöße liefern, die sich dann vielleicht auch auf andere Aspekte des Lebens übertragen lassen.
Mal schauen, was draus wird.
