Alexandra von Korff stand das Wasser  nach einem Wasserschaden in ihrer Wohnung wortwörtlich bis zum Hals, als eine Brustkrebsdiagnose ihre Welt komplett überschwemmte. Zwischen Handwerkern, zwei Kleinkindern und dem eigentlich geplanten Wiedereinstieg in den Beruf musste Alex sich plötzlich mit ganz anderen Dingen beschäftigen.

In ihrem Interview erzählt sie von der Zeit ihrer Akuttherapie und ihrem Leben nach Krebs, von ihrem beruflichen Engagement als Krebsaktivistin und gibt ihren liebsten Kalenderspruch preis.

Freut euch auf mein Interview mit Alex alias Kick Cancer Chick!

Annette: Liebe Alex, nimm uns mal mit in die Zeit deiner Diagnose: An welchem Punkt standest du zu diesem Zeitpunkt in deinem Leben?

Alex: Das klingt jetzt sehr abgedroschen, aber ich hatte gerade High Noon.

Meine Kinder waren 1 und 2, meine Wohnung eine Baustelle durch einen Wasserschaden und ich koordinierte die Handwerker und das Budget, während ich mit Versicherung und Gutachtern rumstritt. Die Elternzeit näherte sich auch dem Ende und ich bereitete mich auf meinen Wiedereinstieg in den Job im kommenden Monat vor.

Annette: In einem Interview von dir habe ich in Bezug auf den Umgang mit deiner Erkrankung den Satz gelesen „Offensive statt Defensive… Ich Chef, du nix“ gelesen. Was hat es damit auf sich?

Alex: Wie lustig… Das ist leider ein alter Spruch meines Vaters und ein Running Gag in der Familie.

Ich glaube, dass Offensive immer die beste Defensive ist und für mich hieß das, dass ich Informationen haben wollte. Zu meiner Krankheit und den Möglichkeiten und irgendwie heißt das ja auch, dass ich den Wunsch hatte etwas aktiv zu machen – proaktiv, weil so viel reaktiv passierte bzw. ich mich so wahnsinnig fremdbestimmt und ausgeliefert gefühlt habe.

Alles, was ich in diesem Fall mache konnte, fühlte sich nach einem kleinen Stück Selbstbestimmung an, die ich mir zurückholen konnte.

Du bestimmst, was passiert – und nur du!

Annette: Du hast schon kurz nach der Diagnose angefangen, deine Geschichte auf einem Blog zu teilen. Wie kam es dazu?

Alex: Nach anfänglichem Zögern – ich hatte Angst einen Blog zu starten, weil ich keine Blogs kannte und das Gefühl hatte, ich müsste dann immer lange Texte liefern und ich wusste ja nicht wie es mir gehen würde – habe ich einem spontanen Enthusiasmus folgend kurz nach der Diagnose meinen Blog gestartet. Gepaart mit viel Ungeduld führte das damals dazu, dass der Blog innerhalb von wenigen Stunden noch am selben Tag stand und ich mir die Seele vom Leib schrieb.

Annette: Das ist ja spannend. Mein Blog entstand ebenfalls in einer Hauruckaktion: Idee gehabt, Knöpfe gedrückt, Blog eingerichtet. Ich nannte ihn “Meine Herausforderung“ Dein Instagram-Account heißt genauso wie dein Blog “Kickcancerchick“. Wie kam es zu diesem Namen? 

Alex: Ich hatte mit einem Freund immer schon gewitzelt, dass ich das ‚Bald Cancer Chick‘ bin – also das glatzköpfige Krebsmädel – und ich glaube das “Kick” war sowas wie „Ich trete dich in den Hintern, du doofer Krebs!“, was wahrscheinlich mir selber Mut machen sollte – auch wenn wir alle wissen, dass ich ja noch so viel treten kann… Das ändert ja leider nichts an meinen Chancen 😉

Annette: Danke fürs Erklären. Ich hatte irgendwie immer an ein Küken gedacht 😉

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Alex, bitte vervollständige ganz spontan den folgenden Satz:

Wenn ich früher gewusst hätte, dass….

ich jetzt noch hier bin und die Einschulung beider Kinder miterleben durfte (und diesen Sommer steht bei der Kleinen der Wechsel auf die weiterführende Schule an), dann hätte mich das sehr glücklich gemacht – und das macht es immer noch.

Was allerdings wirklich wichtig ist – mir hat niemand gesagt, was die Therapie und die Medikamente mit meiner mentalen Gesundheit machen. Der Kortison-Flush gepaart mit der völligen Erschöpfung meines Körpers – also ein Gehirn, das auf Hochtouren läuft, während der Körper nur schlafen will. Das war für mich eine schlimme Nebenwirkung, vor der ich nie gewarnt wurde.

Annette: Während meiner Therapien lief parallel die Corona-Pandemie ab und ich saß mit Mann und drei Kids im Lockdown. Das reichte mir an Leuten im Haus und wir managten unser Leben mit etwas Unterstützung von befreundeten Familien.

Ich weiß, dass ihr eine Haushaltshilfe hattet. Wobei hat sie dich und deine Familie entlastet? Würdest du es anderen Betroffenen empfehlen?

Alex: Gut, dass du fragst – wir hatten nicht nur eine, sondern mehrere, die sich abgewechselt haben. Sie kamen immer am Nachmittag, wenn die Kinderbetreuung endete. Am besten fand ich, dass ich in der Zeit nicht eine Waschmaschine gemacht habe und sie mir echt super im Haushalt geholfen und die Kinder abgeholt haben oder einkaufen waren. Sie packten an, bei was immer auch anstand. Gekocht wurde auch mal.

Ehrlich gesagt, war ich superfroh, dass ich die wenige Energie, die ich hatte, nicht in den Haushalt stecken musste, sondern mich um mich, den ganzen administrativen Kram und vor allem auch um meine Kinder kümmern konnte.

Ich würde jedem raten, das aktiv bei der Krankenkasse anzusprechen. Viele wissen gar nicht, dass man mit kleinen Kindern diesen Anspruch hat und ehrlich gesagt, habe ich auch von anderen Frauen gehört, die ohne Kinder diese Unterstützung hatten.

Annette: Das ist ein toller Tipp, der sicherlich vielen Betroffenen hilft.

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Alex, obwohl deine Erkrankung nun schon viele Jahre zurückliegt, leidest du weiterhin unter Fatigue, einer extremen Erschöpfung, die nicht einfach mit viel Schlafen in den Griff zu bekommen ist.

Wie beeinträchtigt dich das in deinem Alltag und wie gehst du dagegen vor?

Alex: Ich bin sicherlich nicht der schlimmste Fall von Fatigue, aber ja, ich wache morgens auf und habe – unabhängig vom Schlaf – das Gefühl, dass ich nicht geschlafen habe. Es beeinträchtig mich sehr und es ist immer ein Balanceakt. Wenn nachmittags dann gar keine Energie mehr da ist, sind meine Kinder leider oft die Leidtragenden und mir wächst alles über den Kopf…

Deshalb versuche ich wirklich viel. Mikronährstoffe, Bewegung, Ernährung, Therapie, Studie, Coaching, Selbsthilfe, Yoga und so nicht alltägliche Sachen wie Ayurveda, ne Wünschelroutengängerin (ok, das hatte ich nicht bewusst gebucht, sondern war ein Versehen ;)), Bioresonanztherapie, Akkupunktur und Energiemassage hab´ ich schon probiert.

Ich sag mal so, wenn das Leid groß genug ist, versucht man viel – die Tendenz geht allerdings nach oben, aber eher punktuell.

Annette: Das hört sich sehr anstrengend an, aber gut, dass du Möglichkeiten für dich gefunden hast, die etwas Linderung versprechen. Alles, alles Gute dir weiterhin.

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Ich bin supergerne Lehrerin und es stand für mich nie zur Diskussion nach meiner Erkrankung nicht mehr in diesen tollen Beruf zurückzukehren. Du hast in der Reisebranche gearbeitet, machst aber mittlerweile etwas komplett anderes als früher.

Du engagierst dich in zahlreichen Projekten zum Thema „Krebs“, man findet Interviews mit dir in Zeitschriften, du bist Gast in Podcast – hast sogar einen eigenen (2Frauen2Brüste). Du stehst auf Bühnen, warst im Frühstücksfernsehen und und und.

Wie kam es denn dazu, dass du nicht mehr in deinen früheren Beruf zurückgekehrt bist?

Alex: Du, ich bin erstmal in den Beruf zurückgekehrt….Leider ging das aber gar nicht mehr. Denn es war nicht mehr alles wie vorher. Ich könnte meinen alten Job von der Belastung her gar nicht mehr machen.

Statt mich krank zu melden, hab´ ich dann unbezahlte Elternzeit genommen und bin meinem Herzen gefolgt. Schon während der Erkrankung habe ich mich im Krebsbereich engagiert und das schien alles viel sinnvoller als großen Konzernen bei dem strategischen Einsatz ihrer Reisebudgets zu helfen, sie zu beraten, ob sie für ihre Reisenden vielleicht lieber ein Online-Tool einführen oder welche Verträge wir mit den Fluggesellschaften nachverhandeln sollten. Da ging es nur um Geld und Zahlen und dafür war mir meine Zeit zu schade.

Wirtschaftlich war das keine gute Entscheidung, aber ich würde es immer wieder machen.

Annette: Ich finde das alles grandios und bewundernswert und absolut bereichernd für Betroffene. Ich ziehe meine Hut vor dir und deinem Engagement!

Annette: Alex, es vergeht kein Erster des Monats ohne deine Posts auf Social Media und auf deinem Blog, in denen du daran erinnerst, sich abzutasten. Mal postet du zwei Brötchen, mal zwei Skistöcke, neulich waren es zwei Messgeräte aus der Radiologie.

Woher nimmst du die Ideen für deine #feelitonthefirst – Fotos? Und warum ist dir dieses Thema so wichtig?

Alex: Stell dir vor – am 1. April diesen Jahres gab es den Post zum ersten Mal nicht. Da überrollte mich das Leben…

Es ist mir wichtig an das monatliche Abtasten der Brüste und die Achtsamkeit bzw. Aufmerksamkeit auf jegliche körperliche Veränderungen zu erinnern. Wichtig ist mir die Erinnerung und weniger die Fotos. Da nehme ich, was ich gerade habe und kriege tatsächlich öfter auch mal Fotos zugeschickt.

Weißt Du, ich habe meine Brüste nie abgetastet und vielleicht ist es mir deshalb so wichtig, weil ich einfach Glück hatte und meine Knoten zufällig ertastet habe – und ich war gerade drei Monate vorher bei der Frauenärztin gewesen und da war nix….

Annette: Tja, nach dieser Steilvorlage kann ich jetzt natürlich nicht anders und muss hier an dieser Stelle laut und bestimmt alle Leserinnen und Leser des Interviews bitten, eine kurze Lesepause einzulegen und sich abzutasten. Oder dies sofort nach dem Lesen zu tun. Ihr habt nichts zu verlieren, nur zu gewinnen und zwar das Leben!

Annette: In deinem Leben nach Krebs dreht sich berufsbedingt weiterhin sehr viel um den Krebs.

Wird dir das manchmal zu viel oder hast du Strategien entwickelt, um das Thema wie einen Job nach Feierabend loszulassen?

Alex: Weil diese Krankheit so grausam ist, motiviert es mich sehr zu sehen, dass sich in der Forschung gerade sooo viel tut.

Auch sind aus Wegbegleitern Freundinnen und Freunde geworden und diese Freundschaften stellt man ja mit Abschluss der Behandlung nicht ab. Aber ja, ich weiß was du meinst.

Ich finde meine jetzige Arbeit inhaltlich viel sinnvoller und ich mag meine Zeit – und diese ist ja nun mal begrenzt und kostbar – am liebsten so einsetzen wie jetzt.

Annette: Das ist eine ganz tolle Erkenntnis und gibt sicherlich vielen, die deine Zeilen gerade lesen, einen Anstoß darüber nachzudenken, ob ihnen das, was sie jeden Tag so arbeiten, wirklich etwas gibt.

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Du bist seit 2023 für patients today aktiv. Diese Organisation kümmert sich – ganz grob gesprochen – um die Stärkung der Patientenstimme. Kannst du etwas genauer erklären, wofür diese Organisation steht und was genau du machst?

 Alex: patients today ist ein kleiner Teil der Agentur für Gesundheitscommunication art tempi – hier gibt’s neben kreativen Köpfen rund um Redaktion, Medical Writer, Social Media, analogen und digitalen Designern auch ein Team, das die neuesten Forschungsergebnisse und den Neuerungen der großen Kongresse und andere Informationsformate für medizinische Personal in Videos aufbereitet.

Aber wieso nicht für Patientinnen? Und so entstand patients today!

Wir bereiten Kongressinformationen zu neusten Studienergebnissen in Videos auf, in denen ein Arzt oder eine Ärztin jeweils die Studie erklärt und dann mit einer Patientenvertreterin oder einem Patientenvertreter in Bezug auf Lebensqualität, Nebenwirkungen und Alltag diskutiert.

Des weiteren gibt es viele generelle Videos zu klinischen Studien im Allgemeinen, laufenden Brustkrebsstudien und Downloadmaterial. Wir haben den Schwerpunkt Onkologie, aber sind nun auch im Bereich MS aktiv und wollen auch andere Krankheitsbilder aufnehmen.

Annette: Du und ich sind – Stand heute – auf der glücklichen Seite im Krebs-Game und dürfen uns “krebsfrei” nennen. Es bleibt aber nicht aus, dass wir mit Hiobsbotschaften anderer konfrontiert werden.

Was macht es mit dir, wenn enge Freundinnen oder Freunde eine (erneute) Diagnose erhalten, es schlechte Befunde gibt usw.? Hast du da mit den Jahren einen „professionellen Weg“ gefunden oder triggert dich das in Bezug auf deine eigene Geschichte?

Alex: Erstmal mag ich das Wort “krebsfrei“ nicht, weil es einen vielleicht in falscher Sicherheit wägt. Das ist ja eher eine Momentaufnahme. Ich will jetzt auch nicht die Pferde scheu machen, aber wir können ja leider auch immer noch die Seite wechseln, einen Rückfall bekommen, metastasieren….

Annette: Da hast du völlig recht und ich bin mir dessen tooootal bewusst. Es gibt sogar einen Text von mir, in dem ich genau über diesen Seitenwechsel schreibe. Spannend, dass du genau dieselbe Begrifflichkeit verwendest.

Mir ist bislang allerdings noch kein besserer Begriff begegnet, um unseren Zustand zu beschreiben. Vielleicht wäre das mal eine Idee für einen Begrifffinderwettbewerb? Gerne her mit euren Vorschläge, liebe Leserinnen und Leser!

Alex: Den Begriff “Remission” finde ich gut. Aber darum ging es dir mit deiner Frage ja gar nicht… Deshalb, um deine Frage zu beantworten:

Nein, ich bin da nicht abgehärtet oder hab’ da einen Schlüssel gefunden.

Es ist immer wieder grausam und einfach unfair, wie und wo der Krebs wütet. Das macht mich wütend, traurig und ich fühle mich oft hilflos. Denn wenn jemand leidet oder stirbt, dann zeigt es, dass wir zwar weit gekommen sind in der Medizin, aber leider reicht es noch nicht.

Annette: Das ist leider so, ja…

Liebe Alex, so langsam kommen wir zum Ende des Interviews. Die letzten Zeilen sollen dir ganz alleine gehören. Welche Message möchtest du den Leser*innen hier an dieser Stelle noch mit in Ihren Tag geben?

Alex: Alex: Ich bin ja nicht so ein Kalendersprüchetyp, auch wenn “Ok ist nicht mehr gut genug“ sehr oft mein Thema war.

Was mir aber wichtig ist, das ist an das Bauchgefühl zu erinnern!

Brüste abtasten, Körper abtasten sowieso – aber vor allem aufs Bauchgefühl hören! Wenn du meinst, dass da was nicht stimmt, dann stimmt da meistens auch was nicht 😉

Und allem voran zu leben!

Annette: Ach wie schön, dass dein letztes Wort in unserem Interview das schönste Wort auf Erden ist, nämlich LEBEN.

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Liebe Alex, ich danke dir für deine Bereitschaft und deine Zeit, hier bei “Annette fragt” mitzumachen. Ich wünsche dir von Herzen das Allerbeste für dein Leben und bin gespannt, welches Foto am nächsten Ersten auf deinem Blog zu sehen sein wird.

Mehr über Alex findest du hier:

Ihr Instagram-Account

Patientstoday und Patientstoday_Global (Englisch)

Ihre gesammelten Links: https://linktr.ee/kickcancerchick