Warten auf den Therapiebeginn
Ich bin die Neue.
Krebs ist ein großes Thema in unserer Gesellschaft. So ziemlich jeder kennt jemanden der schonmal Krebs hatte. Alle haben eine Vorstellung was eine solche Diagnose bedeutet, aber kaum jemand kann sich wirklich in uns hineinversetzen und kaum jemand redet wirklich über Krebs, oder mit Betroffenen.
Ich bin 26. Ich habe Brustkrebs. Meine Prognose ist nicht sehr gut.
Ich möchte meine Zeit nutzen um zu erzählen wie es ist Krebs zu haben, wie es ist wenn alle Zukunftspläne in weite Ferne rücken und immer mehr verschwimmen, wie es ist wenn man immer wieder K.O. geschlagen wird und immer wieder aufsteht weil man Leben will.
Nun also zu mir: ich heiße Claire, bin 26 Jahre alt, wohne in Süddeutschland und habe eine kleine Tochter.
Seit April 2020 weiß ich, dass ich Brustkrebs habe. Von Anfang an war klar, dass mein Krebs eine harte Nuss ist. Sehr aggressiv, schwierig zu therapieren.
Der ursprüngliche Therapieplan sah eine neoadjuvante Chemotherapie, eine OP und eine Strahlentherapie vor. Geschätztes Therapieende November oder Dezember 2020.
Von Anfang an ging ich Umwege. Mein Port verursachte eine Thrombose, meine OP-Wunde heilte nicht wie sie sollte, nach einer Infektion und insgesamt vier Operationen startete meine Strahlentherapie zeitlich viel zu spät, was zur Folge hatte, dass der Krebs sich bereits wieder ausbreitete. Mit einem akuten Krebsbefall in der Haut bekam ich eine extra starke Strahlentherapie und plante eine postneoadjuvante Therapie.
Diese neue Therapie soll bald starten. Leider weiß ich seit kurzem, dass der Krebs immer noch da ist. Eine Biopsie auf der ehemals gesunden Seite hat eine Lymphangiosis Carcinomatosa in der Haut bestätigt.
Nun also zurück auf Los.
Wegen des Befundes vor der Strahlentherapie wurde erst vor wenigen Tagen ein CT und ein Schädel MRT gemacht. Auch ein Ultraschall der Achselregion der ehemals gesunden, rechten Seite war unauffällig. Wie es aussieht habe ich bislang keine Fernmetastasen. Und dementsprechend bin ich noch im Rennen, auch wenn die Luft immer dünner wird.
Die geplante Therapie ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Lediglich in Amerika wird der Wirkstoff bei Frauen im metastasiertem Stadium, nach mehrfacher Vortherapie, eingesetzt.
In Deutschland läuft derzeit eine Studie die den Nutzen des Medikaments bei Frauen nach Erstdiagnose und zugehöriger Therapie, ohne PCR und mit hohem Rückfallrisiko, untersuchen soll.
Die Hoffnungen sind groß, Daten aus früheren Studien sehr vielversprechend.
Ich musste lange suchen und mir viel wissen aneignen bis ich einen Arzt fand, der mir einen Antrag auf Kostenübernahme für eine Therapie mit diesem Medikament schrieb. Sehr zum allgemeinen Erstaunen bewilligte die Krankenkasse die Therapie.
Das Medikament heißt Trodelvy, der Wirkstoff ist ein Antikörper-Drug-Konjugat mit dem Namen Sacituzumab Govitecan. Mit diesem Blog möchte ich ganz besonders einen Erfahrungsbericht zur Therapie mit diesem Medikament schreiben, weil es im deutschsprachigen Raum kaum Menschen gibt die dieses Medikament bekommen und es schwierig ist an Informationen und Erfahrungen zu kommen.
Ich stehe in den Startlöchern. Ich habe einen neuen Port und das Medikament ist hoffentlich inzwischen bestellt.
Am Montag habe ich einen Termin zur Therapieplanung. Mit dem neuen Befund herrscht jetzt leider wieder einiges an Unklarheit.
Sollte zuerst operiert werden? Sollte ich zunächst eine Strahlentherapie machen? Macht vielleicht eine bekannte und erforschte Chemotherapie zunächst mehr Sinn?
Ich werde berichten.
Meine Diagnose ist bald ein Jahr alt. Ich habe in diesem Jahr sehr viel gelesen und viele Arztgespräche geführt. Ich bin zur Managerin und auch zur größten Expertin meiner Erkrankung geworden. Nichts desto trotz bin ich keine Medizinerin. Alle meine Informationen und mein Wissen sind zusammengetragen und im Rahmen meiner Möglichkeiten eingeordnet worden.
Ich gebe keine Garantie auf Richtigkeit meiner Erklärungen und Erzählungen.
Ich möchte all diejenigen, die Fragen an mich haben, zu meiner Erkrankung, zu eigenen Erkrankungen oder Erkrankungen von Freunden oder Familienmitgliedern ermutigen diese Fragen zu stellen.
Ich beantworte jede Frage, im Rahmen meiner Möglichkeiten, gerne und freue mich immer über Feedback.